Being SSD – elämää kuulovamman kanssa

SSD. Singled-sidedly deaf. Toispuoleisesti kuuro. Tekee elämästä vähän erilaista, vaikka hyvin monesti voin jopa unohtaa puolikuurouteni. Mutta kun keittiössä kolistellessani tytär vasemmalla puolellani yrittää vienolla äänellään selittää minulle jotain, tai kun pöytäseurueessa kaikki muut nauravat jollekin, mitä itse en kuullut päädyttyäni istumaan kuuro korva seuruetta kohti, muistuttaa se ikävällä tavalla olemassaolostaan.

Luin ihan joku aika sitten erinomaisen artikkelin aiheesta. Kirjoittaja on toispuoleisesti kuuro muusta syystä – syitähän on monia syntymäkuuroudesta lähtien – mutta kokemus on just eikä melkeen. Tuumin, etten olisi itse osannut siitä paremmin kirjoittaa. Etenkään, kun tämä on minulle vielä kovin uutta. Tunnistin monia asioita, ymmärsin itseäni vähän paremmin, kun luin artikkelin.

Toispuoleinen kuurous vaikuttaa olemiseen ja elämiseen tavoilla, joita en osannut ennakoida mitenkään. Yllätyksenä tuli, että surround-sound meni täydeksi puuroksi TV-huoneessa. Yllätys oli myös se, että aivot tuntuvat käsittelevän kuulosignaalin peilikuvana. Tavan takaa luulen kuulemani äänen tulevan 180 astetta väärästä suunnasta. Sen vuoksi mieheni oli alkuun vähän huolissaan liikenteessä kulkemisestani, mutta alan kai olla oppinut tukeutumaan enemmän näkööni kuin kuulooni.

Kerran terkkarin odotushuoneessa pariskunta jutteli hiljaisella äänellä pari tuolia minusta oikealle. Olin aivan varma, että he istuivat kulman takana minusta vasemmalla. Kun lääkäri kutsui minua oikeanpuoleiselta käytävältä, lähdin vasemmalle, kunnes mies käänsi minut ympäri. Kun mies valvoo minua pitempään ja aiheuttaa jonkin kolauksen vasemmalla puolellani, herään, ja luulen kuulevani jotain alakerrasta (ovi ja portaikko ovat oikealla puolellani. Esimerkkejä riittää.

Nyt kun olen ollut kolme viikkoa taas töissä (kylläpä aika rientää!) ja läppärin ääressä tunkkamisen lisäksi ollut erinäisissä asiakastilanteissa, palavereissa ja workshopeissa, lounaalla ja yksillä Kaislassa työpäivän jälkeen, olen todennut, että oma elämäni on helpompaa, jos vain kerron suoraan handicappini ja pyydän saada asettua siten, että hyvä korvani on muita kohti. Jos ujostelen, käy kuten eilen lounaalla. Tunnen oloni isoloituneeksi, kun en saa muiden puheesta selvää ja näyttäydyn muille jurona, joka ei vitseillekään naura.

Tänään meitä oli after work -yksillä (tai kaksilla) kymmenkuntainen pöytäseurue. Kaikki tuttuja, kaikki kuulovammastani tietoisia ja olin asettunut sopivaan nurkkaan, jossa kuulin seurueeni jutut suhteellisen hyvin. Mutta ympärillä oli hirveä häly, ja yksi siinä vieressäni totesikin, että haasteellistahan siinä mekkalassa on hänelläkin. Minä suljin välillä silmäni. Yksi aisti-input vähemmän. Overflow helpotti vähän.

Tarkoitukseni ei ole valittaa. En kärsi SSD:stäni pääsääntöisesti. Meidän luokkahuoneen kaiku on hankala. Erilaiset hälyisät tilanteet ovat hankalia. Ja pyrin välttämään merkityksellisiä keskusteluita leveillä käytävillä. One-on-one on helpointa jutella, kunhan toinen on joko edessäni tai oikealla puolellani. Neukkarissakin on ihan jees, kunhan olen nurkassa, vasen korva nurkkaa kohti eikä koko joukkio yritä puhua yhteen ääneen.

Tämä vaatii itseltäni tiettyä asennoitumista, mutta myös niiltä, joiden kanssa olen päivittäin tekemisissä. Minun – kaikkien – on mukavampi olla, jos lähelläni olevat muistavat itse siirtyä oikealle puolelleni halutessaan minun kuulevankin, mitä he sanovat, jos he muistavat olla puhumatta kaikki yhtaikaa, ja antavat minun valita paikan ruokapöydässä ensimmäisenä. Silloin kaikki sujuu, eikä minun tarvitse pyydellä erikseen.

Kuten olen jo aiemmin kirjoittanutkin, ei niin paha ettei jotain hyvääkin. Ennen muuta se, että nukun sikeämmin kuin ennen, kun hyvä korvani on tyynyä vasten, enkä kuule kaikenlaisia ääniä niinkuin ennen ja sitten herää niihin. Ja voin kirjaimellisesti kääntää kuuron korvan lasten marinalle ja jurinalle. Yleisesti ottaen en kuitenkaan tahallani ole kuulematta. Tai saamatta puheesta selvää.

Ja tuottaahan tämä niitä hassujakin hetkiä, kun kuulen jotain aivan muuta kuin mitä toinen oikeasti sanoi. Äänteiden ja sanojen erottaminen on yksi niistä asioista, jotka eniten kärsivät stereo-kuulon menetyksestä. Niinpä kun tytär sanoo “täällä on liikaa vettä” tiskipöytää kuivatessaan, saatan kuulla “teillä on liikaa peppuja”. Tai sitten kaikki menee vain puuroksi. Tai menee puurot ja vellit sekaisin.

Sanotaan, että kuulovamman kanssa elävät käyttävät 50% enemmän energiaa pelkästään kuulemiseen, erottamiseen, keskusteluissa mukana pysymiseen kuin normaalikuuloiset ihmiset. Siksi he ovat yleensä väsyneempiä illalla. Minä ainakin olen. Nukun 8-9 tuntia yössä, olen sippi aamulla, ja vaikka välillä piristyn, olen taas sippi illalla. Toisaalta, uneni on tämän myötä parempilaatuista, kuten jo totesinkin.

Minun korvani myös soi. Kaikilla ei korva soi, vaikka se on kuuro (tinnitus on aivojen pyrkimys tuottaa äänisignaaleja, joita ei oikeasti ole, kun korva ei kuule tai kuulo on alentunut). Minulla soi. Välillä kahdella tai kolmella eri taajuudella. Ja humisee, kuin jossain lähistöllä olisi kuorma-auto tyhjäkäynnillä. Senkin useimmiten silti unohdan, eikä se häiritse untani. Mutta luulen, että se osaltaan hankaloittaa kuulemistani, kun edes pääni sisällä ei ole hiljaista ikinä.

Elämän ironiaa on, että silloin aikoinaan kun opiskelin teologiaa, ja siinä sivuaineena psykiatriaa, tein teologien psykiatrian approon kuuluvan kahden viikon työharjoittelun HUSin (tai silloin se vielä oli HYKS) kuurojen psykiatrisella polilla. Kuulovammaisten maailma ei siis ole aivan täysin vieras minulle, vaikken viittoa osaakaan. Psykiatri, jonka takinliepeestä pidin kiinni tuon pari viikkoa, opasti minua hyvin. Tinnitus on muuten monesti itsessään psyykkisiä ongelmia aiheuttava.

Jakson päätteeksi käsittelin asian minulle tyypillisellä tavalla: kirjoitin tarinan onnettomuuden seurauksena kuuroutuneesta tytöstä. Minä en ole tuon tarinan tyttö. En ollut, en ole edelleenkään. En ole tuon tytön veneessä. Kuulen yhä toisella korvallani. Mutta minullakin on kuulovamma, jonka kanssa opettelen elämään. Positiivisemmalla mielellä huomattavasti, kuin tarinani tyttö!

“I've had brain surgery – what's your excuse?”

“Ear out of order”

Pitäisiköhän hommata mental wearia itselleni?

“Äiti on vähän väsynyt”

 

Recovery point

You know (or not) how computers sometimes create recovery points when you are doing some major or otherwise critical maintenance operation on them? At this point in my life, I feel like my body created a recovery point at the time of the acoustic neuroma surgery, which is both critical and major maintenance operation on one’s body.

Ever since the operation, my body has been working to recover back to the recovery point. It’s not like anything went wrong in the operation, au contraire! but that kind of an opearation is a reset in many ways, and requires a whole lot of recuperation activity. And now I more or less feel that recovery point has been reached.

ANers talk about a new me, a new normal, to indicate that things have changed, that we are not the same as we used to be. It seems to me that a whole many people suffer from much bigger consequences than I have; I can consider myself quite lucky. I cannot say what the reason is or reasons are, but some things I have noticed, on a feel basis. One is that radiation seems to leave patients with more balance problems, probably since the tumor is not removed, but more like killed slowly.

Another thing may well be related to the surgeon and the hospital. Here in Helsinki the surgical team has high-end devices that they use to stimulate areas to identify the nerves as they go about scraping the tumor out. This results in the operation taking all day, but minimalizes the risk of facial palsy and other bad nerve damage.

And then of course there’s the tumor itself, its size and location, that determines what can be preserved and what not. I was lukcy that my acoustic nerve according to the surgeon did not get damaged almost at all. Still I am currently SSD (single-sidedly-deaf), but I harbor the tieniest of hopes that that might change, for one evening I did hear with the ear somewhat.

My recovery has been quite fast and quite full, except for the hearing (so far). At least I feel I have reached the recovery point of right before the surgery. My balance is approximately the same, which means that it is not perfect, but I don’t wobble and stumble anymore either. I feel comfortable in 10cm heels and riding my bicycle and going around in my roller blades. My facial nerve symptoms are still there somewhat, and tinnitus too (a bit worse, but not much usually).

Apart from the hearing (and tinnitus) the biggest issues I currently need to cope with, that aren’t as good as they were before operation, are with occasional vertigo, dizziness. On Sunday we were out walking on some forest paths and felt this spinning try to creep up a couple times. At our office I feel like I’ve had a glass of champagne instead of coffee, because of the fluorescent lights. In dance class, pirouettes get better every time, but I still get confused when the dance routine has too many turns and whirls in it.

The new me. I am not the same after the maintenance operation of my head, and my normal is not the same as it was before. Not even with the recovery to the recovery point. But I push on and refuse to give in. I go to dance class and make progress. Maybe slow, but I do. I have my own stadards. I push away the vertigo in the forest and focus on something that stabilizes my world again. At work, I take my laptop to the sofa and kick back for a while.

Maybe it is easier for me to do this, since my problems aren’t as big as many others have. I guess I have been lucky. But I also believe that I have determination. I have what we Finns call sisu. With that, you can “go through a grey rock” as we say, in the country with hard grey granite everywhere. I don’t give up. I do what I need to do. I push myself out of the comfort zone and force my head to use to things. Even the fluorescent lights aren’t as bad anymore as they were on my first day at the office.

Attitude is a huge deal. When you believe you can, you can do a whole lot more than if you don’t believe. If you take what you have and make the best out of it, you are happier and probably make more progress than if you sit back and feel sorry for yourself. Dream! Your dream may never come true completely, but if you dream and work towards fulfilling it, at least you’ll get closer to it.

But by all due honesty I cannot take all the creidt for my recovery. My husband stood next to me, took care of me, and pushed and nugded me gently when I was about to give in to bad feeling and exhaustion. You should not push yourself over the limit, and rest is equally important, but some amount of motion is needed, both literally and figuratively. Nothing happens inside the comfort zone, nothing happens lying down. You need to get up and try!

Head on to life! I have tried to avoid prejudices and refused to let the tumor and recovery process determine what I can and what I can’t do. I have strived to do again the things I enjoy – like hiking, bicycling, roller blading, dancing… – and to be able to work and lead a normal life again. And not give up. And I haven’t, and here I am. At the recovery point. From now on, I can only get better. I hope ;)

God, give me grace to accept with serenity the things that cannot be changed, courage to change the things which should be changed, and the Wisdom to distinguish the one from the other.

 

Töitä ja liikuntaa

Sunnuntai-iltana pakkasin pari kuukautta kotitoimistoni pöydällä tyhjänpanttina… eikun makkariin parista eri syystä päätyneen mutta enimmäkseen kiinni pysyneen duuniläppärini reppuun. Lync-kuulokkeet löytyivät työpöydältäni; niitä en tarvinnut saikkuni aikana senkään vertaa. Napsautin (tai siis, eihän nyt kännykän herätysappissa mitään “napsauteta”, mutta kuitenkin) arkiaamuherätyksen päälle. Seitsemältä soimaan. Tarkistin millaisella äänellä se taas minut herättikään.

Meili-synciä en palauttanut sen paremmin kännykkääni kuin iPadiinikään ennen kuin maanantaiaamuna bussissa, mutta vielä siinä sunnuntai-iltana ennen nukkumaanmenoa katselin vähän kalenteristani sinne ilmaantuneita kutsuja ja varauksia. Kalenteri-sync oli päällä private event -syistä.

Maanantaiaamu koitti aivan liian nopsaan. Ja heräsinkin jo viiden aikaan, pyöriäkseni levottomien unien riivaamana sängyssä viimeiset kaksi tuntia ennen kuin kännykkä herätti minut. Kömmin alakertaan cappucinon tekoon ja laittamaan Meggielle aamupalaa. Mies käytti sillä välin koiran ulkona. Istahdin cappucinoineni sohvalle lukemaan Facebookkia ja Hesaria ja tech-uutisia. Niitäkään en juuri saikkuni aikana katsellut.

Hesarista löytyi sattumoisin aamuun (siis mihin tahansa aamuuni) sopiva tynkä-artikkeli “Yhtä en vaihtaisi: aamukahvini“. En minäkään. Meillä kone jauhaa pavut ja tekee espresson, itse tarvitsee vain huolehtia maito-osuus. Siinäkin on joskus aamuisin tekemistä ja joskus kaikki menee pieleen. En tiedä saisinko aikaan järjellisiä aamukahveja ihan oikealla espressokoneella.

Eilen aamulla cappucino oli normaalin täydellinen kaneleineen päivineen, ja istuin siis kaikessa rauhassa sohvalla uutisten kanssa sitä hörppimässä. Tein nimittäin saikkuni aikana eräänä aamu(päivä)na suihkussa tärkeän päätöksen: sen sijaan että hosun itseni 7:55 bussiin, lähdenkin töihin 8:30 bussilla. Puoli tuntia aamulla on uskomattoman paljon! Vähemmän kiirettä aamulla on parempi alku päivälle. Olen silti jo ysiltä töissä.

Niinä päivinä kun menen toimistolle. Minähän olen jo pitkään nauttinut etätöistä aina kun se on mahdollista, ja tehnyt viimeiset vuodet 2-3 etäpäivää viikossa, jos suinkin työt ovat sen sallineet. Onneksi on Lync. Eilispäivä töissä osoitti, että nyt jos koskaan tuo etätyömahdollisuus on minulle kultaakin arvokkaampaa. Toimistolla (tai kotonakin) työpöydän ääressä istuminen ja työskentely käy pahasti voimille.

Eilen oli ihan hyvä olo vielä kävellessäni bussista toimistolle, ja vielä vähän aikaa sielläkin. Sitten alkoi tuntua siltä kuin joku olisi vaihtanut cappucinoni maidot vodkaksi. Iltapäivään mennessä päätä kuumotti ja olisin ollu valmis päiväunille, mutta enhän minä sellaisia toimistolla saanut. Sen sijaan, kävin haukkaamassa happea ja uusimassa astmalääkereseptini työterveyslääkärillä.

Selviydyin lopputyöpäivästä ihan kunnialla, ja vaikka vähän mietityttikin oma jaksaminen tanssitunnilla ensimmäisen työpäivän päälle, sisukkaasti siirryin toimistolta tanssitunnille. Aivan oikea siirto <3 Tanssitunti meni monin verroin paremmin kuin edellinen kerta (kuten olen ennenkin todennut: eka kerta aina hankala, seuraava jo paljon parempi, sillä pää tottuu vain tekemällä). Ja uusi sarja aivan ihana hempeä Dreamers <3

Tänään minulla oli aamusta palaveri asiakkaan kanssa, minkä jälkeen palasin kotiin jatkamaan työpäivää sohvalla ja lopulta sängyllä lojuen. Yritin vähän aikaa pöydänkin ääressä, mutta päätä alkoi särkeä, ja se huimaus alkoi taas. Mutta kun otin läppärin syliin ja menin pitkäkseni, sain työpäivän tehtyä loppuun sangen tehokkaasti ja ilman sen kummempia pääoireita.

Työpäivän päätteeksi tänään lähdin Meggien kanssa reilun tunnin lenkille, tuonne lumisateeseen, joka välillä viskoi rakeita naamaan. Ei tulisi lähdettyä tuollaisille lenkeille itsekseen, ilman koiraa, ei etenkään kylmään ja märkään ja lumisateeseen ja… Se kuitenkin säästä riippumatta tekee joka kerta niin hyvää! Raitista ilmaa ja liikuntaa <3 Onneksi on Meggie <3

Toivottavasti voimavarani tästä kasvavat, päänsäryt ja huimaukset hellittävät. Pakko myöntää, että viime viikon olotilojen perusteella odotin tämän olevan vähän helmpompaa, mutta ottaa tämä totuttelunsa. Toistaiseksi kuitenkin jaksan uskoa, että jaksan ja että kaikki helpottaa ajallaan. Huomenna taas toimistolle – pitää ehkä siirtyä sielläkin välillä läppärin kanssa sohvalle. Ja kävellä välillä. Piipahtaa ulkona. Liikunta ja raitis ilma auttavat uskomattoman paljon.

IMG_4875

 

Tanssiaskelin

Seitsemän viikkoa sitten opettelin vielä uudelleen kävelemistä. Töpöttelin portaita kuin pieni lapsi. Viitisen viikkoa sitten otin ensimmäisiä askelia koiran kanssa ulkona, päästäni pyörällä. Tänään pyörin piqueitä salin poikki (olkoonkin, että  vain muutaman ja kävelin lopun matkaa) ja tanssin Me and my shadown tahtiin. Kaikki huomioiden, ei se tunti hullummin mennyt, vaikka armas tosikoiseni, joka seuraili tuntia lasin takaa omansa jälkeen, sanoi että sukkasin. No, varmasti niin, ei kahta kysymystä. Mutta minulta leikattiinkin akustikusneurinooma vajaat kahdeksan viikkoa sitten, ja olen tullut pitkälle. Siis I’ve come a long way. Kielipuolisuuteni on vain vahvistunut leikkauksen myötä.

Istuskelin ennen tuntia tanssikoulun penkillä pitäen seuraa iPadilleni ja katsellen toisella silmällä tosikoisen tuntia. Tosikoinen ei sukkaa, vaikka onkin jälleen ryhmänsä nuorimpia ellei nuorin, kun ei vielä ole yhtätoista täyttänyt. Oma tunti vähän jännitti. Tuntui hyvältä tehdä normaaleja asioita, kuten matkustaa bussilla ja vaihtaa treenikamat päälle. Mutta jännitti vähän, miten pääni kestäisi tanssitunnin. Miten kuntoni kestäisi tanssitunnin! Ei siitä ole kauankaan, kun tein olohuoneessa muutaman piruetin ja keittiössä ruuanlaiton lomassa puolet normaali-venytyssarjastamme ja olin valmis nokosille. Halusin kuitenkin jo kokeilla. Jostain pitää aloittaa, enkä voi vain jäädä odottelemaan, että PIM! eräänä päivänä kaikki sujuisi kuin tanssi. Pun intended.

Alkulämpät olivat tietenkin joulutauon jälkeen vaihtuneet, ja jos en muuten tuntenut itseäni tarpeeksi epävarmaksi olemiseni kanssa, viimeistään siinä, etten tiennyt miten lämpät menee, tai millaiset vatsasarjat tehdään, tai plié-sarjat, tai… Perusvenytykset olivat liki ennallaan, sentään. Vatsojen loppuvaiheilla oli pakko antaa itselleni lupa vain levätä, sillä vaikka töitä tekivätkin reisi- ja vatsalihakset, alkoi pää tuntua ylikuumentuneelta. En tiedä, voinko vielä katkaista suonen päästäni (kai se periaatteessa on mahdollista milloin vaan), mutta tuntui turvallisemmalta huilata hetki, ettei pää ylipaineistu. Sama salin poikki hyppysarjojen osalta, ja vähän muutenkin välillä.

Ne piquet ja muut pirskat. En minä ihan toivoton ole, mutten paljon enempääkään. Vielä. Olen selviytynyt niistä joskus ihan hienosti. Piquet ovat sujuneet, ja tuplapiruetitkin onnistuneet kivasti. Jossain vaiheessa se lähti vähän niinkun alamäkeen. Syytin siitä vuoden tanssitaukoa. Ja väsymystä. Ja stressiä. MIlloin mitäkin. Samoin kuin siitä, etten oikein pysynyt varpaillani toinen jalka passeéessa. Tai edes coupéessa. Nyt tiedän paremmin. Akustikusneurinooma se kasvoi kasvamistaan, ja härnäsi häiritsemällä tasapainoani ja orientaatiokykyäni. Nyt se on päästäni poissa, ehkä tästä on tie ylöspäin? Kunhan vaan saan pääni olemaan sekoamatta. Kunhan vaan saan spotin takaisin paikalleen. Ja muuta sen sellaista.

Tuntuu hölmöltä, että kaiken opettelun saa tanssinkin osalta aloittaa suunnilleen alusta, vaikka tekniikka selvä onkin. Mutta hei! Osasinhan minä kävelläkin, ja silti piti aloittaa alusta senkin kanssa. Kävely palautui nopeasti. Tanssi-muuvitkin varmaan voisi palautua kohtuu-nopsaan, jos treenailisin niitä päivittäin himassakin. Tässä kohti tunnustaudun laiskaksi. Tanssitunneilla on kivaa, ja tanssiminen himassa, kaupassa ja milloin missäkin on niinikään kivaa. Mutta aika harvoin äidyn treenaamaan tekniikkaa muutoin kuin tunnilla. Joskus kylläkin. Silloin kun on tylsää.

Tanssisarjaa tanssittiin kolmatta kertaa. Tai siis kaikki muut tanssivat kolmatta kertaa, minä ensimmäistä. Ja sehän aina itsessään hupaisaa, yrittää saada siitä kiinni. Vähän sarjasta riippuen saatoin aiemmin päästä ihan hyvin mukaan, mutta tämä sarja, niin kiva kuin se olikin, oli tänään vähän haasteellinen kaikkine pyörimisineen päivineen. Askeltelin jotenkin sinne päin, selviydyin joistakin pätkistä ok, ja fuskasin puolet pyörähdyksistä. Ja pää oli pyörällä silti. Tanssin kuitenkin tunnin loppuun saakka, ja tunnin jälkeen tunsin saavuttaneeni jotain matkallani kohti uutta normaaliani ja tavallista elämää.

Sairaslomani loppuu tähän viikkoon, ja ensi maanantaina suuntaan askeleeni jälleen toimistolle, heti aamusta. Tosin tein tuossa eräänä aamuna suihkussa tärkeän päätöksen: myöhäistän aamujani puolella tunnilla aina kun voin. Siis, sen sijaan että säntään 7:54 bussiin, menenkin vasta 8:29 bussilla. Olen toimistolla just-about yhdeksän aikaan. Puoli tuntia kuulostaa vähältä, mutta tiedän itsestäni, että aamulla it makes all the difference in the world. Jos kelloni soi seiskalta ja nousen vartin yli, on minulla reilun puolen tunnin sijasta reilu tunti aikaa saada itseni ovesta ulos. Ehdin viedä koiran ulos, juoda cappucinoni tarvitsematta pelätä kielen palamista ja väärään kurkkuun ryystämistä. Hitaampaa elämää. Parempaa elämänlaatua.

Kuten kaikki varmasti tiedätte, aamuihminenhän en ole ollutkaan, ikinä. Paitsi jos aamu on puoli yhdeltätoista ;) Tänään lähdin puoli yhdeksän maissa Meggien kanssa kävelylle aurinkoiseen aamuun, huurteisten lehtien narskuessa jalkojen alla. Käveltiin miehen vielä nukkuessa pienen metsikön poikki kirpakkaassa aamuilmassa. Tultiin kotiin, ruokin koiran, tein cappucinot ja kaadoin meille lasilliset tuoremehua. Mies laskeutui makkarista keittiöön, varmaankin kahvikoneen äänen houkuttelemana. Kävin suihkussa, ja koirakin kävi, ja puoli yhdentoista maissa istuin sohvalla puhda koiruus vieressäni kerälle käpertyneenä, ja mietin, että jos olisi työpäivä, NYT olisin valmis ryhtymään hommiin. Eniten jään kaipaamaan hitaita aamuja.

Ainakaan minun ei tarvitse jäädä kuitenkaan kaipaamaan tanssitunteja. Monien vähemmän hyvin toipuneiden kokemuksia luettuani, oman kuntoutumiseni alkumetreillä, välillä jo pohdin onko tanssiurani – ja pahimmassa tapauksessa työurani – vaakalaudalla, palaudunko ikinä tanssikuntoiseksi, työkuntoiseksi. Tässä sitä ollaan :) Onnellinen tanssiitunnin jälkeen, ja viikon päästä paluu sorvin ääreen. Meillä on kyllä erinomaiset (neuro)kirurgit tässä maassa :)

IMG_4733

 

The super market experience

On Monday we needed a trip to the grocery store. So we hopped into the car, I turned it around in our driveway (yes, I drive again, and mostly it’s just ok) and asked my husband: “Where to? Which store?” “How about Prisma”, he answered, and I was all: “Yeah, good idea. I can get some more shampoo from there then too!” For the shampoo I and the girls use, is only available in Prisma, out of our regular stores.

We got to the intersection where I had to decide which Prisma to go to, and instead of heading to the one in Jumbo the shopping center (“it’s full of Tamperelaiset on their winter vacation anyway”), I turned to Tuusulanväylä and Ring1, and drove down to Kannelmäki. It’s a bigger and newer one (well, ok, been there as some super market forever but newly renovated and enlarged) and lacks the shopping center buzz.

Being as cold and dreary and stark as it is now outside, I drove to the underground garage. Tell you the truth, the weather is never ok for above ground parking if you ask me – it’s either too hot or too cold or too wet or too dusty or… So garage it was. Got a spot quite conveniently, there were no huge crowds there on a regular Monday mid-afternoon.

We got out of the car and immediately I was greeted with cars and people everywhere, all different sounds coming from different direction, and a cleaning machine making its way accross our path, coming from our right, but it still seemed like it came from out of nowhere, and at least somehow from my deaf spot. I grabbed my husband’s jacket and hung on to it until he gave me his hand and I felt safe again.

We climbed to the store, using the escalator. I took the backpack, while my husband took a basket for us. Very rarely do we use the shopping carts, for they’re such a nuisance, people blocking the aisles with them and bumping into other people and the wheels being all crooked and pulling the carts to different directions like they’d have a mind of their own.

That Prisma had been remodeled again. Not hugely, but enough to have us confused for a while, when things weren’t where they used to be. We went walking down the wide aisles, picking items into our basket as we went. We walked over to the produce section and by then, the store was starting to spin in my eyes. Not like totally or in an I-will-pass-out kind of way, but my head was swimming. Best way to describe it would be sea sickness. Vertigo.

We still had some stuff to be gathering into our basket, so I pushed the sickening feeling away as best I could and carried on, with the Finnish sisu flowing in my veins. I almost got frantic, when we couldn’t find the Digestive graham cookies needed for the key lime pie we were planning to make. “Calm down, go systematic, they’ve got to be somewhere around the bread section”, I told myself and went looking, while my husband set the basket down and waited for me. And I found them.

We started towards the cash registers, via the shampoo aisles, when this sickening high-pitched squeaking hit my eardrums, making me feel like my head would explode. A lady was pulling one of those bigger baskets with wheels and the wheels were screetching and squeaking as they went. We passed her and the basket as quickly as we could, got the shampoo and some body milk I needed as well, and were ready to pay.

We got out of the store, and headed down to the parking garage again. I handed my husband the car keys: “You get to drive home. I’m feeling too dizzy.” “I was just about to ask if you wanted me to drive”, he said as he took the keys from me. We drove home, made some dinner and the key lime pie (out of Mexican limes though, for you can’t get key limes around here). I still felt dizzy, but pushed it away while things needed to be done. After dinner and a walk with the dog, I was ready to be flat for the rest of the evening.

I didn’t sleep too well that night, for whatever reason, either. Yesterday I was mostly feeling sort of ok, despite that, but when we went for a longer walk with the dog in the late afternoon – 45min. or so, 3km or so – I started having a bad case of dizziness – or vertigo – about 300 meters from home.

“I don’t always know if it’s better to rest or to push myself when my head starts to feel strange and dizzy”, I told my husband. “Probably it’s good to push a bit, and then rest”, he replied. “Well, walking here I don’t really have too much choice if I want to get home…” I trailed off. I lowered my eyes to my shoes, it helped a bit.

At home I crashed on the sofa, for the first time in probably two or three weeks feeling so bad after just a little bit of excercise. It must’ve been that my head was still tired from the Prisma ordeal the day before. I may look fine, I may seem to be “normal”, just like before, but I’m not. I wear out easily, and I seem to get vertigo easily. I’ve got a handicap, want it or not.

Today? So far so good. We’ll se how I feel in the evening, after some walks with the dog and another trip to the store – not Prisma or any other store as big as that one, though. I hope I’ll be ok at work again, in a week and a half, and not get overly exhausted and dizzy there.

 

(Fysio)terapian tarpeessa

Muun Suomen jännätessä Suomi-Ruotsi lätkää, minä suunnittelen pitkää kävelylenkkiä semi-aurinkoisessa helmikuun säässä. Joskus ajalla ennen lapsia urheilu jaksoi vähäisessä määrin kiinnostaa minuakin, mutta nykyisin olen kai lähinnä suomalaisen urheiluhullun kansan häpeätahra, kun ei voisi vähemmän kiinnostaa. En tosin oikeasti koe asiasta häpeää. Olen vain minä ja elän ja annan elää.

Minun elämässäni juuri nyt on ensimmäisellä sijalla kuntoutumiseni, kuten kaikki jo tähän mennessä tietävätkin. Se ei tapahdu urheilemalla, muttei myöskään sängyssä tai sohvalla maaten. Siihen ei auta stressi (muuten, jos olisinkin hurja urheilufani ja jännittäisin noita pelejä puoliksikaan samassa mittakaavassa kuin esim. isäni aikoinaan, päässäni varmaan tässä tilassa poksahtaisi verisuoni), mutta se vaatii pientä eteenpäin puskemista, liikkeelle lähtemistä.

Ensimmäinen kaikki, mikätahansa leikkauksen jälkeen on tuntunut pahalta. Ensimmäinen istumaannousu, ensimmäinen askel, ensimmäinen kymmentä askelta pitempi kävely, ensimmäinen koiranulkoilutus, ensimmäinen suihku, ensimmäiset portaat, ensimmäinen auton kääntäminen pihassa (pää oli sekaisin kuin Lintsin Kehrääjän vaimikäsenytolikaan-se-entinen-Enterprise jäljiltä), ensimmäinen pieni ajomatka kotoa kauppaan.

Seuraava on jo ollut helpompi. Ja sitä seuraava ja niin edelleen, kun on vaan puskenut itsensä tekemään, aina pikkuisen enemmän kuin aiemmin. Ennen leikkausta tapasin korvapolin fysioterapeutin, joka antoi ohjeita leikkauksen jälkeiseen tasapainokuntoutukseen. “Kotihan sitten kuntouttaa sut ihan itsekseen,” sanoi fysioterapeutti, kun kyselin portaiden kävelystä ja kerroin, että koti on kolmessa kerroksessa.

Samaa se sanoi se Töölön sairaalan neurokirurgisen osaston fysioterapeutti. Portaita, ulkoilua koiran kanssa (sitten kun kirurgin mukaan on ok lähteä ulkoilemaan, mikä oli n. kolme viikkoa leikkauksesta), normaalien kotiaskareiden tekemistä, eikä missään tapauksessa täyttä laakereilla lepäämistä. Tekemättä ei kuntoudu.

Todellakin. Portaat, jotka alkuun olivat kamalat, kuntouttivat nopeasti. Tasapainoni tuntui ensimmäisten kotipäivien aikana paranevan kohisten, vaikka kuljinkin yhä portaita säästeliäästi, sillä ne uuvuttivat vielä. Kun ensimmäisiä kertoja ulkoilutin koiraa, päässä humisi, koiran pysähdellessä, kääntyillessä, pakottaessa minutkin kääntyilemään ja pysähtelemään. Orientaantioni parani kohisten.

Vieläkin, jos Meggie on “hankalalla tuulella”, eli lähinnä metsästysvaistojensa virittämä, se väsyttää minua aika paljon. Mutta jaksan kävellä jo pitkähköjäkin lenkkejä sen ja miehen kanssa, sellaisia tunnin lenkkejä hyvinkin, etenkin jos mies pitelee koiran hihnaa. Eilen suorastaan unohdettiin kääntyä kotia kohti, kun juteltiin, ja löydettiin itsemme melkein Paloheinä Golfilta. Hyvin jaksoin vielä kotiinkin.

Noissa fesen AN-ryhmissä on paljon ihmisiä, jotka käyvät säännöllisesti fysioterapeutilla tasapainoaan treenaamassa. En tiedä kuinka suuri keskimäärin on erillisen fysiterapian tarve AN-leikkausten jälkeen, mutta omalta osaltani normaaliin elämään palaaminen sitä tahtia kuin voimat antavat myöten, on ollut aivan riittävä, ja sanoisin ehkä jopa että paras kuntoutus minulle.

Kirurgilta silloin sairaalassa leikkauksen jälkeen kysyin, milloin voin palata tanssitunneille. Hän sanoi, että hyvinkin 6-8 viikkoa leikkauksen jälkeen, on hänen arvionsa. Se on kohta käsillä. Viikko sitten olisin sanonut, että saas nähdä. Saman vastauksen olisin antanut kysymykseen kyvystäni palata töihin sairasloman päättyessä. Viimeisen viikon aikana on tapahtunut aivan hurjaa etenemistä kuntoutumisessani, ja nyt voin todeta, että varppina voin, kumpaakin sen muutaman viikon päästä kun saikku päättyy.

Energiatasoni on noussut lähelle normaalia tai ainakin sitä, mitä se oli ennen leikkausta jolloin olin myös jatkuvan väsynyt – viime keväänä sanoin miehelleni puolileikilläni, että minulla on varmaan aivokasvain kun olen jatkuvan väsynyt ja sitten ne päänsäryt. Tasapainoni suurin piirtein samoissa nyt myös. Pliét onnistuu, passet myös ihan varpailla seistenkin, siinä missä ennenkin. Mikä tosin ei ole yhtä hyvä kuin voisi ja pitäisi, tasapainoni mentyä alamäkeä jo joitakuita vuosia.

Lisää siis vaan normaaleja touhuja, portaita, koiralenkkejä ja takaisin tanssitunneille. Ehkäpä jonain päivänä olen vielä entistä ehompikin, nyt kun se kasvain on poissa päästäni haittaamasta. Pää ei enää humise ihan niin pahasti. En enää kulje ympäriinsä kuin näkevä sokea, joka ei ymmärrä näkemäänsä (puolikuurous teetti hassusti tunteen etten tajunnut näkemääni). Aivot sopeutuvat ja kompensoivat. Yhäkin, muistakaa tosin pysyä “oikealla puolellani”, jos haluatte että kuulen mitä puhutte ;)

Elämä kuntouttaa, kunhan vaan uskaltaa elää.

 

Grouping up

When I first came home from the hospital after my acuostic neuroma surgery, my husband told me that he had been googling a bit and had stumbled upon this site with Carol’s AN story and a bunch of links to AN resources. He gave me the URL and I ventured to the site, but was too tired to read through the story. I was getting better myself, day by day, not feeling the need to read about anybody else’s experience, simply plodding through my own.

A few days later I decided to read Carol’s story anyway. It was a long read, and the length of the recovery process surprised me. As said, she had links to some resources including the AN Associaton on her site, and mentioned the forums there a couple times, and I clicked to the ANA site to have a look. I think it’s a pretty good site, but I was still thinking to myself that ok, some people may need peer support, but I will just heal here and get on with my life.

Then, the very next day, I woke up crying with desperation and frustration, and started the day off by googling Mark Ruffalo a bit. I had noticed on the ANA site, that he, too, is one of *us*. As little as I still wanted to be part of that us, still thinking that I’ll just make it here on my own, my own way. Which is of course the way, my own way, as we each have our own way, but I didn’t want to recognize that I would be a patient for the rest of my life. In a way.

I also found this Finnish guy, Janne’s blog and his post about his AN experience. I read through that, read the comments, and realized there’s a lot of us, and that it may well be worth it to share experiences. I started to write mine in my Healing Diary page, too, and left a comment in the blog. The comments there are hardly a group or any kind of society of Finnish AN people. Not a discussion really, though interesting to read through.

Slowly I started to warm up to the idea of joining a support group in order to talk with others who have gone through and are undergoing similar things as I am. For like it or not, this seems to be life altering process, a long one, with possibilities of all sorts of complications and this and that. And want it or not, I am an AN patient for the rest of my life. Especially since there still is a bit of the tumor left in my head anyway, and that requires monitoring and with any crappy luck, another treatment of some sort.

At first, I ventured back to the ANA site, looking for their forum. I almost signed up, but then decided against. The forum seemed a bit too organized to my liking. I didn’t have any questions to ask, I simply wanted to find other people like me. So I thought about Facebook, and searched for acoustic neuroma groups there. Ia found two that I asked to join: the Acoustic Neuroma (tumor survivers) and the Acoustic Neuroma Association groups.

Just like me, there are many who belong to both groups. And both groups seem to be great :) There are active people who seem to genuinely care and support each other, share experiences and positive thoughts as we all struggle with different issues in our quest for our own New Normal – and some more or less are there already.

We all have our own story, our own issues, but we all share one thing: we have or have had an acoustic neuroma tumor. Most have had it treated in some way, some have facial palsy, some live with unrelenting pain, some with fatigue, some can work normally, some not. Most (if not all) of us have SSD – single sided deafness. That alone is a big factor in the New Normal.

One of the things I love about those groups is that the conversations can eventually end up being abut almost anything. It can start with a question about driving, or flying or hearing aids or what ever, and end up being about the Aurora Borealis of Lapland or sunsets at the Bahamas. Anything! Because the life of us is not only AN stuff either.

So, through some amount of sneer and resistance, I finally realized that I, too, not only need but even crave for some peer support. I hope, that I can make it through the headaches and fatigue and all to a relatively normal life (of an SSD), being able to work and do stuff with the daughters and all that. Find my New Normal a decent one. And live and laugh and cry with others like me on my way.