9y ANniversary

15.1.202315.1.2023 MarilkaLeave a comment

Yep, it’s been 9 years since that fucker was removed from my head, mostly. I had my most recent MRI checkup a year ago, and the remnants were stable, the same as they’d been ever since the first MRI after the surgery. It think the dr said we can have the next MRI in 5 years, then even 10 if everything looks good (and no new symptoms appear).

Last year I listed in my FB post (and my Healing Diary page) the things that define my new normal, as in, what it is for me to be an AN warrior, in a nutshell:

My right ear compensates the deafness of the left one rather nicely, but I still don’t usually have any clue as to the origin or direction of sounds.
Tinnitus is a life-long companion, but I’ve learned to live with it.
Balance is sort of ok, but I do side-step A LOT.- I get tired easily, especially if I need to concentrate on balance or hearing.
Headaches, check.
Fuzzy brain symptoms, mainly some amount of dyslexia, forgetting simple words, being confoozled at times, all the while having the sharp problem solving mind I’ve always had. Sort of a conundrum.
Sensory overload – when it happens it’s instant and nearly causes a panic attack and I just need to get away.

Let’s visit these in a bit more detail, or put more meat on the bones, as we say in Finnish.

Hearing – SSD

“My right ear compensates the deafness of the left one rather nicely, but I still don’t usually have any clue as to the origin or direction of sounds.”

There are moments when I hear things my husband doesn’t, because my right ear hears perfectly given the chance (ie. little or no background noise), while my husband has some high frequency hearing loss in both ears. Then there are moments when I try to understand what he means when he says that the weather won’t get freezing again until “up cider”.

Quite often my brain figures out what was said, but it takes a few seconds to register properly. I ask “what” but then reply accordingly even before he has a chance to repeat, but I think that’s more related to my ADHD than SSD. But then there’s the cases where words get jumbled on their way to my ear, due to wind, rain, faucet, dog barking, too much distance, whatever. I hear something totally strange and cannot figure out what was said for real.

Up cider == next Friday 🤦‍♀️

Things that are impossible for me:

Making out words spoken (or shouted) from the other room (doors closed in between)
Making out anything while working in the kitchen for there’s always something: water running, dishwasher running, fan blasting, stuff sizzling in a pan…
Finding the source of a sound, e.g. where my phone or airpods are when trying to ping-locate them
Understanding where a person is, when they answer “Here!” to my question of where they are

Hearing 99% of people talking on my wrong side, ie. left side, because usually people talk VERY quietly around here
Being able to hold a conversation in a noisy environment with a group of people; I can pick out words or sentences here and there and participate sporadically
Talking on the phone while dogs are barking
Using computer audio in meetings – the quality is so poor that I lose syllables

Tinnitus

“Tinnitus is a life-long companion, but I’ve learned to live with it.”

There’s the high-pitch A. And a less aubible mid E. And then the low hum. Sometimes I hear music. Sometimes it’s instrumental, sometimes there’s also “vocals”. It’s like hearing lyrics in a foreign language; you know they’re words but they make no sense. Sometimes I think I hear an airplane, but then it doesn’t pass. Sometimes I think a helicopter is hovering above our house, except that there’s no helicopter.

It’s often difficult for me to understand if a sound is in my head or actually outside my head. I try to block my good ear, but then THAT causes a humming noise that further blocks everything else; so not helpful at all.

At home, in relative silence, the tinnitus is ok and I mostly forget about it. In noisy environments it can get so loud it alone causes a sensory overload and I need to flee. If I can’t get away immediately, I try closing my eyes, to block at least the visual input, and block my hearing ear to muffle the sounds, but in the end, I really just need to go. To the toilet, if no other option is available, but preferably outside, away from it all. And ultimately back home to my peaceful refuge.

The only thing that really covers the tinnitus, is blasting music on full volume to my good ear with my airpod. Even my brain can’t compete with that, for some reason.

Balance

“Balance is sort of ok, but I do side-step A LOT.- I get tired easily, especially if I need to concentrate on balance or hearing.”

I went out to eat with my youngest kid (a couple months shy of 20yo) the other day. We met at Forum, this shopping mall in the center of Helsinki, and decided to walk a kilometer or so in the slush (remember, it won’t freeze again until up cider, and it’s been raining water and sleet for over a week and the streets were a goddamn mess) to a kebab joint because daughter really wanted a good kebab.

She grabbed my arm as we were walking, telling me she didn’t want me to fall down. I was a bit offended, told her I’m not about to fall down, I can walk perfectly well on my own, thank you very much! She told me that she’s not taking any risks after I allegedly stumbled several times on curbs and kept sidestepping constantly. “It’s a bit difficult in this slush, but I’m fine!” I argued. “You were walking sideways even in Forum, on solid floors,” she retorted and held on. And I let her, if only because it felt nice.

Yes, I do sidestep all. The. Time. I couldn’t walk a straight line if my life depended on it. Trust me, I’ve tried. Basically every time I walk alone to our front door, down our little walkway built of bricks, I TRY. I try to walk a straight line along the bricks, but every time I fail after a few steps. And walking the dogs I need to wear shoes that allow me to occasionally step into the mossy forest, because it’s impossible for me to stay on a narrow path.

Climbing on ladders while doing renovation stuff at home? Dangerous. At least after a few hours when I’m tired. And I really do tire of anything physical in only a few hours time. Most likely because I need to constantly focus on keeping my balance while working in spaces and places and holding tools still etc.

Headaches

“Headaches, check”

These actually come and go. I guess a year ago I had a worse headache time going on, which probably was one of the reasons I got my MRI checkup a bit early (I remember asking for it instead of waiting until later in the spring when it was due anyway). Sometimes I have daily headaches for weeks and months on end, sometimes nothing for even longer. Right now I’m quite happily headache free.

Anomic aphasia

“Fuzzy brain symptoms, mainly some amount of dyslexia, forgetting simple words, being confoozled at times, all the while having the sharp problem solving mind I’ve always had. Sort of a conundrum.”

This seems to be getting worse by and by. And it’s not actually dyslexia but most probably anomic apahasia.

I am verbally talented, I have always been verbally talented, having a vast vocabulary in my two main languages (Finnish and English) since a young age (earning me comments about how I’m so precocious) and picking up new languages easily. Now I can barely speak either of those two languages properly anymore. I’ve long called myself semi-lingual (or, the better version I saw a while ago somewhere: bye-lingual), because I keep forgetting words in BOTH languages equally.

At some point I thought it was due to my home language changing to English and Finnish becoming sort of the secondary language in my life (though, ok, work language and also spoken with my kids), when I moved together with my now husband in 2012. But more probably my lingual decline has to do with the AN and/or the surgery. My husband often files my speech problems away as “English not being my native language” (though I’ve spoken it since I was 5 years old; it was my school language). What he doesn’t see (hear) is that I encounter the same problems in Finnish. So yes, it’s a systemic issue, not related to one language or the other.

It’s difficult for me to really pinpoint when this issue started, so I’m not sure if it was already due to having that tumor bugger in my head or if it was caused by the surgery. Hell, it could even STILL be caused by the tumor remnants in my head, for all I know.

All I know is that the issue is gradually getting worse. Usually aphasia caused by surgery is temporary and subsides within months or a year or so. But sometimes it persists. It’s rare-ish, but that specific type of aphasia called anomic aphasia, and the symptoms fit me like a glove:

Anomic aphasia is a mild form of aphasia in which the individual has difficulty with word-finding, or naming items.
In anomic aphasia, speech is typically fluent and produced with seeming ease. However, the individual might have trouble retrieving specific words, especially nouns and verbs.

A person with anomic aphasia will typically speak in complete, grammatically correct sentences. However, they might use vague words like “thing” or describe an item that they cannot name. For instance, someone who cannot think of the word “apple” might say, “I ate a red, round fruit for lunch.” Speech therapists can work with people with anomic aphasia on tasks to improve their naming and word-finding

CHARACTERISTICS OF ANOMIC APHASIA
People with anomic aphasia usually have good comprehension; they can understand spoken messages
They usually are able to read
They might have the same difficulty with word retrieval when writing as they do when speaking
People with anomic aphasia are often able to successfully communicate using strategies to work around their word-finding difficulties
People with anomic aphasia are sometimes able to produce the word when given a cue, like the first letter of the word

From https://www.aphasia.com/aphasia…/aphasia-types/anomic/

It’s annoying as it has started to affect my ability to work. I work with customers a lot and sometimes, especially when I get tired after a tirade of meetings, my ability to form sentences and say what I’m trying to say gets real bad, and I feel a bit embarrassed about it. My speech comes out haltingly as I struggle to find the correct words and often times I need to figure out alternative constructions instead as the intended word simply does not emerge.

It’s easier when writing because I can stop to fumble around in my mind and if I come up with the word in the wrong language I can google translate it. It’s more difficult when talking, when it should flow and I would need to appear a competent expert and then I can’t even get the simplest words correct on occasion.

Sensory overload

“Sensory overload – when it happens it’s instant and nearly causes a panic attack and I just need to get away.”

Sensory overload doesn’t actually require a loud environment like a party or something. It can happen just because too many thing happen at once. Like husband comes through the door, dogs bark and rush to the door, my phone rings (read: buzzes on my wrist) and husband tries to hand me a bag of groceries.

Or we’re out for a walk with the dogs, husband chatters about something, a car goes by, and the dog I’m walking keeps pulling this way and that, requiring my attention.

Or we’re sitting at the table, husband is talking and *something* in my clothes is bothering me. A dog hair that’s weasled its way into my shirt, a sock that is crooked, the remnants of a label I cut out but now has a loose string.

It may actually have more to do with my neurodivergence and HSP (high sensitivity) than AN, but being single sidedly deaf and having defective balance sure don’t make things easier.

As I wrote about noisy environments, even with these smaller cases I really need to get away or reduce at least some of the input. Like get husband to stop talking for a while, fix my clothes, manage the barking, just get to a place with less sensory input. Sometimes it’s close to a panic attack, sometimes I’m simply really irritable and might snap at my husband – can’t you just shut up for a while! Can’t you see my shirt has a little pinprick somewhere causing me constant irritation!

Be as it may, I can’t stay in the situation, it needs resolving one way or the other.

So ok, life’s not easy and some day I’ll die. But life is ok, even more than just ok. Despite.

3-year AN-niversary

15.1.201715.1.2019 Marilka

Three years ago today it was Wednesday. At 6:45 I was sitting in the lobby of Töölö hospital right here in Helsinki, waiting for the lab to open so I could have my final labs taken before the surgery. At this time, 10:45 I was already way under, my head open, maybe two hours into the surgery. After everything went dark due to the anesthesia around eight, nearly ten hours passed before I opened my eyes again. I was already two hours out of the surgery, lying in the ICU, when I woke up to the urgent thought that I need to make dinner for the kids. I opened my eyes to a bright fluorescent lamp practically blinding me, thought “oh, nevermind then” and went back to sleep.

The next two, three days were a blur. I mostly slept, waking up enough to eat and talk with visitors for maybe five minutes at a time. Eventually I was forced up, to the toilet and to the shower and walking more and more each day. I was terrified at first, since simply sitting up gave me vertigo, but with each try, everything gradually got better. After five days in the hospital it was time to return home, to our house of three floors, where I could not avoid walking stairs if I wanted to. In retrospect, that was probably a good thing, recuperating my balance faster.

The first weeks were tough, the first of everything making me dizzy, but slowly but surely it all got better as my head got used to everything again. In no time I was taking our dog for walks again, I was driving again, I was going to the store again, I was able to shower properly again. Truly it felt to me like I was learning everything in life again. No part of normal life was a given anymore, and sometimes it felt like I’d never be the same again. I was reading about the new normal and tried to adjust.

Now, three years out of surgery, I am almost completely recuperated. My new normal is almost the same as my old normal. My balance in everyday life is as good as needed – sure, I gave up dancing from frustration due to balance issues – and the biggest nuisance is the SSD, the single-sided-deafness, but even that doesn’t bother me too much generally. I notice things like if I have been doing physical work (home renovations, yard work etc.) for a full day, I get so tired physically that I start to stumble and trip. Then again, I have always had the skill to trip on flat surfaces and bump into doors and whatnot. My mom used to call me “konkkelokoipi” when I was growing up. Basically it means clumsy in a bambi-like manner. I guess my AN just enhanced the skill 😉

As for the SSD, I remember the early weeks like yesterday. After the surgery my head had a constant hum inside, like there was a huge truck on idle inside. I thought I might just go crazy if it persisted, but it didn’t. Now the truck only visits my head after a particularily noisy or exhausting day. Sure, there is tinnitus all the time. but mostly I tend to forget all about it, ignoring it fully.

The first time I tried to watch a movie after the surgery, in our nice tv room with full surround 5-speaker home theater system, I burst out crying when I realised I could not make out a single word of the movie dialogue due to the separate speakers all around the room. I needed flat sound and even then, subtitles for support. Now, I have gotten used to watching everything with subtitles (English for hearing impaired or Finnish if the English is not available) and I don’t really think twice about it. I leave the volume adjustment to the fully hearing family members and that’s ok. Surprisingly enough, movie theaters are a pleasant experience and mostly I can actually follow the dialogue without reading the subtitles there.

I have also gotten used to asking people to switch places with me at lunch so that I can be at the correct corner to maximize my hearing abilities. With friends from work, I usually don’t even need to remind them of the reason, and even if I do, it’s enough to touch my deaf ear. Many of them remember anyway, sometimes even better than I do myself! I am not bothered by needing to tell strangers about my SSD either; I do it rather matter-of-fact and people are ok with that. And, when it gets real noisy and I simply cannot hear, I let the others know that now it’s impossible for me to hear. What happens then depends on the situation and how important it is for me to hear what they’re saying.

Maybe the most annoying thing about SSD in my opinion and experience is the inability to understand where a sound comes from. Like when I lose my phone (which happens frequently for I am aloof and just set it down *somewhere*) and I need other people to help me locate it even when I hear it ringing. Once this happened in a store… Or when I sit at a doctors’ office in the waiting room and then the doctor calls my name, from behind a corner (very bad practice in my opinion, by the way – note this if you happen to be a doctor!) and I have to ask the other patients where the call came from. Or when I call some family member at home and even they don’t bother to elaborate on their location. Highly frustrating!

Yet, all in all, like I already noted, I mostly feel completely recovered. I can walk, I can work, I can climb (walls and trees), I can dance (if not really able to advance like before), I lead a completely normal life. My stamina is not what it used to be – I tire very easily – but hey! at least I sleep way better than ever before, thanks to the bright side of the SSD: when my good ear is against the pillow, I don’t hear all those disturbing noises that used to wake me up before, as I am a very light sleeper by default.

Espresso tuplana a.k.a el Grande Cappucino

4.8.20161.11.2018 Marilka

Lomalta töihin palaaminen on aina vähän sellaista kamppailua. Vähän työrutiinien löytämisen kanssa ellei heti ole jotain kunnon pöhinää päällä ja vähän vielä enemmän unirytmin löytämisen kanssa. Kun luontainen rytmi on aamuntorkku ja töihin herääminen on parhaimmillaankin melkoisen haasteellista tässä aamuvirkkujen tahtiin sykkivässä maailmassa, on se loman jälkeen miltei mahdotonta. Illat venyvät väkisinkin yhä, ja kellon soidessa armollisesti vasta puoli kahdeksalta, alkaa vatsassa vääntää, sillä se ei olisi vielä ainakaan pariin tuntiin valmis nousemaan.

Työni ei onneksi ole kuin toisinaan aikaan ja paikkaan sidottua, joten voin rauhassa vähän “myöhästellä” aamuista. Avata koneen aamukahvini kanssa ja aloitella hissuksiin. Odotan kauhulla sitä, kun kurssit alkavat puolentoista viikon päästä ja pitäisi saada itsensä seitsemään mennessä sängystä ylös (Porissa) ja asiakkaiden eteen. Nuorisollakin alkaa koulu viikon päästä. Se yleensä vähän jeesii normaalimpaan rytmiin pääsemisessä.

Maanantaina kampesin itseni toimistolle orientoituakseni jälleen työelämään. Tulin Sörnäisiin saakka miehen kyydillä ja matkalla metrolle hain Picnicistä cappucinon mukaani. Se oli aika pieni, ja toimistolla huomasinkin jo kaatavani taas kahvia kuppiin. Päivän aikana taisin juoda jonkun 4-5 kuppia kahvia, eli kohti leikkausta edeltänyttä kahvinjuontitahtia. Iltapäivästä olin havaitsevinani ihan hienoista huimausta, muttei mitään erityistä.

Tästä rohkaistuneena tiistaina Kampissa hain Starbuck’sista suorastaan grande cappucinon vietyäni auton Espooseen huoltoon ja selvittyäni sieltä onnellisesti dösällä Kamppiin ja täytettyäni vatsani Memphisin lohisalaatilla. Elämä tuntui hyvältä, kun auringonpaisteessa kävelin Narinkkatorin läpi kohti Elielinaukiota seuraavalle dösälle. Hiukan hyvä oloni himmeni, kun bussiin astuessani tajusin unohtaneeni ladata korttiin rahaa. Kahvikin oli jo loppunut. Himassa kuitenkin vielä tein itselleni freddon.

Valvoin tietenkin taas liian myöhään ja eilen aamulla väsytti niin maan vietävästi! Vääntäydyin silti toimistoa kohti. Hyppäsin bussista (maksettuani kertalipusta ylihintaa kolikoilla) Sörkässä, jotta saisin sen settini ladattua. Kävin R-kioskilla hoitamassa sen homman ja astelin jälleen Picnicin ovista sisään. Muistellen maanantain liian pientä cappucinoa ja pohtien väsymystilaani pyysin espressoni tuplana. Sain isomman cappucinon. Kaisaniemeen, tai siis Yliopiston metroasemalle, asti päästyäni oli sekin muki tyhjä ja melkein mieli teki napata vielä yksi pieni siitä metroaseman Picnicistä. Toimisto oli kuitenkin kulman takana, vastustin kiusauksen.

Picnic ei ole ensimmäinen valintani mitä cappucinoihin tulee. Ei ole kyllä Starbuck’skaan, vaikka juuri nyt kotonakin on Starbuck’sin papuja espressokoneessa. Espresso House olisi, mutta niitä ei nyt ole matkani varrelle siunaantunut. Duunissa kun ei ole vielä koulutukset alkaneet, ei kahviautomaattimme ole päällä (enkä viitsi sitä vain itseäni varten käynnistellä), joten olen juonut Juhla Mokkaa Mokkamasterista. Se ehkä tuoreeltaan on sittenkin parempaa kuin se automaattikahvi, joka ei sekään ole kovin hyvää. Yleensä kuitenkin juon mieluummin siitä cappucinon kuin drip-kahvia.

Noiden take away -mukien kanssa astellessani, tai ainakin jonkun niistä tässä joku päivä, muistelin aikaa 90-luvulla tai jotain, kun katsoin Ally McBealia ja ihmettelin, mikä se valkoinen asia on siinä pahvimukin päällä. Tai siis ymmärsin toki, että se on kansi, mutten ollut kuunaan mokomaa livenä nähnyt. Enkä kyllä kahvia mukaan mistä siihen aikaan ostanut, eikä Suomi tainnut vielä juuri espresso-pohjaisia juomia tuntea, enkä minä edes juonut kahvia siihen aikaan. Nyt hädin tuskin muistan sitä aikaa. Paitsi joskus, kun koen samankaltaisen euforian tunteen ensimmäisestä cappucino-hörpystä kuin mitä Ally jossain jaksossa demonstroi.

Olen niin onnellinen, että kofeiini ei enää aiheuta huimausta ainakaan yhtä herkästi kuin vielä vähän aikaa sitten. Leikkauksesta toipuminen on ollut yllättävän pitkä prosessi ja vaikka jotkut sanovat, ettei tästä akustikusneurinoomaleikkauksesta välttämättä koskaan toivu täysin (ts. jää huimausta, tasapaino-ongelmia ym.), minä kyllä näytän toipuvan. Vielä vuosi sitten kolmas kuppi kahvia työpäivän aikana aiheutti ikävän huimauksen tunteen. Nyt se näyttäisi olevan menneen talven ongelma.

What can I say? I ❤ coffee.

P.S. Kun googlasin tuota kuvaa, ensimmäinen hakutulos kertoi, ettei kahvia oikeasti pidä työntää suoraan suoneen – jos nyt joku, kun nyt joku, on riittävän, eh, ignorantti sitä kokeillakseen: Nurse kills patient by injecting coffee drip. Anyone can get confused, right? #hullumaailma

Päätä ja muuta

1.3.2016 Marilka

Taas on se aika vuodesta, kun pääni sisukset tarkistetaan. Torstaina astelin HUSin magneettikuvausosastolle vatsa irrationaalisesta jännityksestä sekaisin, U2:n CD-levy laukussa. Magneettikuvauksessahan ei oikeasti ole mitään jännitettävää, sillä enhän edes saa tuloksia ennen kuin sitten kirurgin vastaanotolla myöhemmin. Tuubi aiheuttaa lievää ahtaanpaikankammoa, muttei kuitenkaan pakokauhua, sillä eihän se ole suljettu. Pää tosin on jumissa kamerakypärässä, mutta kaipa senkin auki saisi tarvittaessa. Se ääni, se on se kamalin. Se magneettikentän vaihtelun tasainen viuh-klonk-klonk. Siinä on jotain todella spookya. Musiikki peittää sen aika hyvin.

Torstaina siis jännitin kuitenkin. Ääntä, tuubissa makaamista, ja ihan vaan pääni tilaa. Se on kuitenkin osa sitä prosessia, jossa kerrotaan jatkanko ensi kevääseen elämää as usual, vai avataanko pääni uudestaan (jo nyt – en jotenkin jaksa uskoa, ettei sitä jossain vaiheessa tarvitsisi leikata uudestaan, on vain kysymys siitä, milloin). Jännitin kuitenkin turhaan. Olin kirjannut kuvauksen kalenteriini väärälle päivälle. Aikani oli maantaille, eiliselle. Vaihdoin sen sunnuntaille; eilisen olin asiakkaalla. Nyt se pää on siis kuvattu, reilun viikon päästä kuulen tuomioni.

Olin suunnitellut torstaini pääasioiden ympärille; työpäivän jälkeen oli kampaaja. Siinä välissä olisin ehtinyt toimistollekin, mutta olin jo pitkään halunnut mennä käymään Fredalla Kissakahvilassa, joten hyppäsin HUSista poistuttuani bussiin ja kävelin sinne. Kävelin ensin ohi – ihmettelin Studio55:n (vai oliko se Freda55 kun viimeksi siellä kävin vuosia sitten?) tilalla olevaa jotain klubia, jonka nimeä en muista, ja vielä enemmän sitä vastapäistä taloa. Joku mikälie kirkko/seurakunta siinä. Siinä missä oli joskus hevi-yökerho, jonka nimeä en sitäkään nyt muista. Mietin, kuinka paljon pyhää vettä ja eksorsistisia rukouksia ko. kirkon papit ovat mahtaneet viljellä päästäkseen eroon klubin saatanallisista jäljistä. Anteeksi.

Olin jonkin aikaa aivan disoriented siinä, kun ei mikään näyttänyt enää tutulta. Tarkistin Kissakahvilan osoitteen, käännähdin ja siinähän se oli. En oikein tiedä mitä olin odottanut, jos varsinaisesti mitään. Jotenkin kuitenkin yllätyin ja olin häkeltynyt. Kengät ja takit jätetään eteisnurkkaan, syötävät (herkullisia muuten! ja kaikki kuulemma itse leivottua) ja juotavat tilataan pöytiin. Tunnelma on tiivis ja jotenkin niin serene, etten ensin edes osannut ottaa läppäriäni esille. Olen tottunut “kahvilatyöskentelijä”, mutta siellä se tuntui jollakin tapaa väärältä.

Kissat kuljeksivat ja kiipeilivät ja saivat päiväruokansakin ollessani siellä. Aika kotoisaa 🙂 Muutama kävi minua ja tavaroitani vähän haistelemassa, mutta taisin koirahajuni pitää ne enimmäkseen loitolla, valitettavasti. Otin muutaman kuvan kissoista; yksi parivaljakko siellä oli aivan kuin meidän Lumo ja Diego. Ihan pieni ikävä tuli taas. Olin siellä lopulta pari tuntia ja ehdin nähdä entisen työkaverinikin, joka on löytänyt paikkansa Kissakahvilasta lähdettyään IT-bisneksestä.

Reilut pari tuntia myöhemmin hiuksissani oli tuore väri ja latvojen kuivat oli nipsitty pois. Naureskelin kampaajaystävälleni samaa mitä olin jo erään viisi vuotta vanhan Facebookin naamalleni heittämän kuvan myötä naureskellut, että viisi vuotta sitten hiukseni olivat lyhyet ja minulla oli kaksi pitkätukkaista tytärtä, nyt minulla on kaksi lyhyttukkaista tytärtä ja omat hiukseni ovat pitkät. Tasapaino säilyy, sanoi ystäväni.

Viikonloppuna meillä maalattiin. Johan tässä pari viikkoa saikin nauttia rempattomasta kodista, kun jo seuraava homma piti aloittaa. Käperryin lauantaina sänkyyn kirjan kanssa miehen ja keskimmäisen maalatessa eteistä ja yläkertaan johtavaa porraskäytävää. Minua ei onneksi tarvittu, vai pitäisikö sanoa että sain onneksi pyytämäni vapautuksen. Hoidin koirat ja ruuat ja saunanlämmityksen (kirjan lukemisen lomassa). Täytyyhän jonkun hoitaa sekin puoli!

Sunnuntaina en juuri ehtinyt kirjan kanssa käpertyillä, sillä ensin oli se magneettikuvaus ja sen jälkeen ravasin kaupoissa. Koiranruokaa, suojahaalaria revenneen tilalle (Bauhaus myy suojahaalareita, joista menee maali läpi, ja surkea materiaali repesikin siinä miehen kyykkiessä; hain Clas Ohlsonilta tilalle 3M:n kunnollisen suojahaalarin), avaimenperän metsästystä. In vain. Miksi aina tuntuu siltä, että ihan perusjutut puuttuu kaupoista, kun niitä etsii?

Tässä jokin tovi sitten kävi nimittäin niin, että ajoin Kaniini-avaimenperäni päältä. Avaimet olivat pudonneet taskustani laittaessani tavaroita takakontiin ja tietenkin aivan takarenkaan kohdalle. En tarvitse kymmentä avaimenperää, mutta minusta on kiva, että avaimissa on joku kiva killutin. Täsmällisemmin, pupu. Se on minun kotiavainjuttuni. Missä avaimenperiä myydään? Ei ainakaan Prismassa, Cittarissa, Tigerissa, Anttilassa… Suutarilla on jotain peruskökköjä. Tilasin kotona Amazon.co.uk:sta. Aika pateettista.

Sunnuntaina esikoinen ja tosikoinen palasivat kotiin risteilyltä, missä olivat isänsä kanssa olleet. Tosikoinen tarttui hanakasti maalipensseliin, esikoinen meni päiväunille ja harasi vastaan, kun patistin koirien kanssa ulos. Jollain lenkillä viikonloppuna, olisikohan sitten ollut lauantaina, koirat tutkivat intensiivisesti jotain ison puun takana. Menin katsomaan: maassa oli irtonainen rusakonkäpälä. Siis olkapäästä irti, sellainen oikeasti jättimäinen rusakonkäpälä – ensimmäinen ajatukseni oli että se olisi ollut koiran etujalka, mutta sitten muistin sen jättirusakon, joka viime viikolla loikki meidän pihatietä pitkin saaden koirat hysteerisiksi. Ei taida loikkia enää…

Teemana kunnioitus

21.8.2015 Marilka

Aina välillä on näitä aamuja, jolloin uutisia selatessani (niin Hesarista kuin Facebookistakin) vastaan tulee montakin jakamisen arvoista artikkelia. Aina välillä huomaan niiden seuraavan jotakin tiettyä teemaa – ainakin löyhästi – vaikka olisivatkin sinällään ihan eri aiheita. Kuten tänään. Jakoon lähti aivovammatoipilaan muistilista läheisille, maltillinen hieno kirjoitus pakolaisista ja suomalaisesta asenneilmapiiristä (yksinkertaistettuna) sekä tanskalaisen valokuvaajan kuva homoparista Aito avioliitto -kamppisteltan edessä.

Akustikusneurinooma ei ole varsinainen aivokasvain, vaikka usein sitä yksinkertaisuuden vuoksi sellaiseksi kutsunkin. Se ei kasva aivoissa, vaan aivojen ulkopuolella, tasapainohermossa. Siellä se voi sijaita ja häiritä vähän eri toimintoja riippuen sen kasvusuunnasta. Toisilla se on vaikeasti kasvohermon ympärillä, johtaen herkästi toispuoleiseen kasvohalvaukseen (kasvohermon vaurioutuessa leikkauksessa). Toisilla se painuu enempi taaksepäin, aivorunkoa kohti, kuten minulla. Jos se oikein isoksi kasvaa, se painaa tietenkin kaikkea mahdollista.

Se ei siis varsinaisesti ole aivokasvain, mutta siinä se vieressä on ja pää avataan, kun se poistetaan ja käytännössä tuo leikkaus vaikkei aivoihin sinänsä koskekaan, aiheuttaa aivan samoja toipumishaasteita kuin aivovamma tai aivokasvainleikkaus. Toiset toipuvat nopeammin, toiset hitaammin. Toisille jää enemmän ongelmia, toisille vähemmän. Jokainen kamppailee jollakin tasolla, vaikka meillä Suomessa tuntuu olevan pitkälti sellainen “get over it and stop making a fuss” -ilmapiiri tässäkin asiassa. Leikkauksen jälkeiset ongelmat pyritään lakaisemaan maton alle. On with the show.

Näin minäkin, kultuurini kasvattina, yritän elää. On siinä puolensakin. En jää neljän seinän sisään voivottelemaan, vaan teen työni, hoidan perheeni, elän kaikin puolin normaalia elämää. Vaikeimpia asioita hyväksyä – muiden minussa – on väsymiseni, niin henkinen kuin fyysinenkin. Olen voimissani, mutta väsyn nopeasti. Fyysinen voimani ei ole palautunut entiselleen, enkä jaksa – henkisesti – ihan hirveästi tsempatakaan. Henkisesti olen aina ollut vahva, silti lopulta viime talvena masennus otti minusta vallan.

Olen oikukas, väsähdän ihmisjoukossa, en jaksa olla sosiaalinen, en aina kykene käsittelemään tulvaa, joka tulee aivoihini. Jos saisin euron jokaisesta kerrasta, kun miehelle sanon: “Slow down! Don’t give me more than one instruction at a time! Wait! I can’t compute all of that, I forget even the one thing I’m doing! I get confused, tell me the next thing when I’m finished with the first thing.” olisin aika rikas. Miehelläni on paha tapa jaella ohjeita kuin konekiväärin suusta tehdessämme asioita yhdessä ja minä menen aivan sekaisin. Aivoni eivät enää kykene käsittelemään sellaista tulvaa kuten ennen.

Joskus ajattelen, että olen vain hankala ihminen, minun pitäisi tsempata. Joskus ajattelen, että minussa täytyy olla jotain vialla, kun minulla pätkii kahdella kielellä – eilen firman kesäjuhlassa yritin pyytää grillimestarilta kesäkurpitsaa, enkä muistanut sen nimeä kummallakaan kotikielelläni. Pyysin vain “noita vihreitä asioita”. Ihmisillä ympärilläni oli hauskaa. Grillimestari naureskeli hyväntahtoisesti ja sopi, että ne ovat vaan “vihreitä asioita”, toimii sekin. Kuka tahansa enemmän kanssani tekemisissä oleva tai kurssillani ollut tietää, että välillä minulta vaan katoavat sanat. Ihan tavalliset.

Mitä tällä kaikella on tekemistä tuon teeman kanssa? Sitä, että päälle päin ei aina näy, ettei jollakin ole kaikki okei. Sitä, että meistä ihmisistä jokainen ansaitsee tulla hyväksytyksi ja kunnioitetuksi sellaisena kuin on, vikoineen ja puutteineen, oli niiden syy mikä tahansa. Joskus syitä on kuitenkin hyvä ymmärtää, sillä minullekin on niin helppo sanoa – sanon niin monesti itsellenikin – “olet aikuinen, get a grip!” Aina se ei vaan mene niin. En minäkään kaikesta leikkausta syytä, mutta se oikeastaan vain tukee tätä ajatustani.

Tästä aasinsiltana päästäänkin tuohon toiseen juttuun. En ala tässä kohti ottaa uudelleen kantaa pakolaiskysymykseen, vaan ennemminkin tuon Mykkäsen kirjoituksessa tartuin ajatukseen empatiasta ja hyväksynnästä ja sen puutteesta. Mykkänen kysyy, tulisiko sinulle mieleenkään pilkata suomalaisia uhreja, oli kyse sitten sodasta, tapaturmasta, avioerosta, koulukiusaamisesta, mistä vaan. Miksi sitten ollaan niin vihamielisiä muita kansakuntia kohtaan? Niitä kohtaan, jotka lähtevät vieraaseen maahan onnea etsimään, pois sodan ja nälänhädän keskeltä? Ovatko he vähemmän ihmisiä?

Vien kysymyksen aavistuksen verran pitemmälle. Mitä ylipäätään on tapahtunut suomalaiselle yhteiskunnalle, missä toisen ihmisen kunnioittaminen ei enää ole arvo? Evakko-isoäitini sairaalassa maatessaan sanoi useammankin kerran, parissakin eri sairaalassa, että ulkomaalaistaustaiset sairaanhoitajat olivat monin verroin ystävällisempiä ja mukavampia hoitajia kuin suomalaiset. Hänestä tuntui, että useimmat suomalaiset häntäkin hoitaneet hoitajat olivat paatuneita ja tympääntyneitä, jotka eivät häntäkään enää ihmisenä kohdelleet vaan tiuskivat ja äksyilivät hänelle, kuolemansairaalle vanhukselle. “Tällaisen välinpitämättömän kansan puolestako me silloin taisteltiin?” kysyi isoäitini.

Näin vähän tätä hoitajien työskentelyä itsekin siinä isoäitini vuoteen vierellä istuessani ja itselleni tuli sellainen fiilis, että isoin ero on näiden hoitajien välillä on kulttuurissa. Meillä uskotaan nykyään tehokkuuteen (pakosta), ja tiedän minäkin, että sairaanhoitajatkin ovat ylityöllistettyjä, kuten vähän itse kukin nyky-Suomessa. Monelta tuntuu kuitenkin puuttuvan kokonaan potilaan kunnioittaminen ihmisinä ja he ovat pelkkä työtaakka. Huokaisuja, tiuskaisuja, epäinhimillistä kohtelua.

On anteeksiantamatonta tiuskaista WC-käyntiapua pyytävälle potilaalle, jonka munuaiset eivät toimi ja jalat kuin halot, käsillä ei voi enää mihinkään tarttuakaan, että nouse itse ja kävele sinne vessaan, et sinä siellä sängyssäkään voi loputtomasti maata. HALOO!!!

Miksi ulkomaalaistaustainen ehtii hymyillä ja olla ystävällinen, kun suomalainen ei? Samalla osastolla, samojen potilaiden samojen tarpeiden kanssa? Aasialainen kulttuuri on aivan erilainen yhteisöllisyydessään ja vanhusten ja ylipäänsä toisten ihmisten kunnioittamisessa kuin meidän nyky-yhteiskuntamme, jossa kaikki on niin minäkeskeistä. Mihin meiltä on kadonnut toisen ihmisen kunnioittaminen ihmisenä?

Joku kerran kysyi jossakin facebookin pakolaiskeskustelussa, miten meillä on otsaa antaa vanhustemme maata vaipoissaan, ja miten meillä on otsaa hyysätä pakolaisia niin kauan kuin omat vanhuksemme ovat heitteillä. Kysymys on osin aiheellinen, osin sisältää loogisen virheen. Pakolaisilla ja vanhuksilla ei ole muuta yhteistä kuin että molemmat ovat ihmisiä. Ei pakolaisten inhimillisellä kohtelulla ole mitään tekemistä vanhusten hoidon kanssa. Olen aika varma, että vaikkei tähän maahan otettaisi enää koskaan yhtään pakolaista, ei vanhusten hoitoresurssit tästä mihinkään paranisi. Ne eivät korreloi, joskin niiden taustalla on sama ajatus: he ovat ihmisiä, joista on tullut massaa, joista “Puhutaan niin abstraktilla tasolla ja niin piittaamattomin sanankääntein, ettei enää edes puhuta ihmisistä.”

Ja entä tuo viimeisin juttu sitten. Homopari suutelemassa Aito avioliitto -kampanjateltan edessä? Se sai minut hymyilemään. Jokin aika sitten tuon kampanjan tyypit hyökkäsivät verbaali-aggressiivisesti esikoisen kimppuun, joka kysyi heiltä ihan asiallisen kysymyksen. Tavallaan ymmärrän omien arvojensa puolustamisen, mutta sitten kuitenkaan en tässä mittakaavassa. Milloin ihmisyys oikein ajaa uskonnollisen hegemonian yli? Ei se ole keneltäkään poissa, että toinen uskoo toisin, että toinen elää toisin. Tasa-arvoa ihmisille, kunnioitusta kanssakulkijoille.

Yksi tärkeimmistä asioista, jotka aviokriisini, avioeroni aikana opin, oli läksy kunnioittamisesta ja hyväksymisestä. Opin, ettei minun tarvitse aina kaikkea ymmärtääkään voidakseni hyväksyä toisen ihmisen sellaisena kuin hän on. Ei se ole helppo läksy, ei etenkään kontrollifriikeille. Se on kuitenkin terveen parisuhteen elinehto. Olet erilainen kuin minä, en aina ymmärrä kaikkia oikkujasi, mutta kunnioitan ja rakastan sinua sellaisena kuin olet. Hyväksyn sinut sellaisena kuin olet. Ihan samaa voi soveltaa kokonaiseen yhteiskuntaan. Jos meistä jokainen hyväksyisi sen, että toiset ovat erilaisia kuin me, ja silti kunnioittaisi heitä ihmisinä, olisi tämä maailma paljon parempi paikka elää. Sanoinko jo, että olen idealisti?

Paljon puhutaan suvaitsevaisuudesta. Se on kuitenkin aika petollinen sana, sillä yleensä siihen kätkeytyy jokin agenda. Jos et suvaitse samoja asioita kuin minä, et ole suvaitsevainen, mutta minunhan ei tarvitse suvaita sinua, sillä et ole silmissäni suvaitsevainen. Pysyittekö kärryllä? Suvaitsevaisuus on eri asia kuin kunnioitus. Jos jokainen osapuoli kunnioittaa toista, vaikka kuinka olisi eri mieltä, suvaitsevaisuus seuraa automaattisesti, puhtaimmassa muodossaan.

I’m ok, you’re ok. Tiedättehän, empatiaa ja itsensä ja toisen hyväksymistä. Ilman ehtoja, ilman pienellä präntättyä tekstiä. Kunnioitusta, sillä olet ihminen kuten minäkin.