SSD. Singled-sidedly deaf. Toispuoleisesti kuuro. Tekee elämästä vähän erilaista, vaikka hyvin monesti voin jopa unohtaa puolikuurouteni. Mutta kun keittiössä kolistellessani tytär vasemmalla puolellani yrittää vienolla äänellään selittää minulle jotain, tai kun pöytäseurueessa kaikki muut nauravat jollekin, mitä itse en kuullut päädyttyäni istumaan kuuro korva seuruetta kohti, muistuttaa se ikävällä tavalla olemassaolostaan.

Luin ihan joku aika sitten erinomaisen artikkelin aiheesta. Kirjoittaja on toispuoleisesti kuuro muusta syystä – syitähän on monia syntymäkuuroudesta lähtien – mutta kokemus on just eikä melkeen. Tuumin, etten olisi itse osannut siitä paremmin kirjoittaa. Etenkään, kun tämä on minulle vielä kovin uutta. Tunnistin monia asioita, ymmärsin itseäni vähän paremmin, kun luin artikkelin.

Toispuoleinen kuurous vaikuttaa olemiseen ja elämiseen tavoilla, joita en osannut ennakoida mitenkään. Yllätyksenä tuli, että surround-sound meni täydeksi puuroksi TV-huoneessa. Yllätys oli myös se, että aivot tuntuvat käsittelevän kuulosignaalin peilikuvana. Tavan takaa luulen kuulemani äänen tulevan 180 astetta väärästä suunnasta. Sen vuoksi mieheni oli alkuun vähän huolissaan liikenteessä kulkemisestani, mutta alan kai olla oppinut tukeutumaan enemmän näkööni kuin kuulooni.

Kerran terkkarin odotushuoneessa pariskunta jutteli hiljaisella äänellä pari tuolia minusta oikealle. Olin aivan varma, että he istuivat kulman takana minusta vasemmalla. Kun lääkäri kutsui minua oikeanpuoleiselta käytävältä, lähdin vasemmalle, kunnes mies käänsi minut ympäri. Kun mies valvoo minua pitempään ja aiheuttaa jonkin kolauksen vasemmalla puolellani, herään, ja luulen kuulevani jotain alakerrasta (ovi ja portaikko ovat oikealla puolellani. Esimerkkejä riittää.

Nyt kun olen ollut kolme viikkoa taas töissä (kylläpä aika rientää!) ja läppärin ääressä tunkkamisen lisäksi ollut erinäisissä asiakastilanteissa, palavereissa ja workshopeissa, lounaalla ja yksillä Kaislassa työpäivän jälkeen, olen todennut, että oma elämäni on helpompaa, jos vain kerron suoraan handicappini ja pyydän saada asettua siten, että hyvä korvani on muita kohti. Jos ujostelen, käy kuten eilen lounaalla. Tunnen oloni isoloituneeksi, kun en saa muiden puheesta selvää ja näyttäydyn muille jurona, joka ei vitseillekään naura.

Tänään meitä oli after work -yksillä (tai kaksilla) kymmenkuntainen pöytäseurue. Kaikki tuttuja, kaikki kuulovammastani tietoisia ja olin asettunut sopivaan nurkkaan, jossa kuulin seurueeni jutut suhteellisen hyvin. Mutta ympärillä oli hirveä häly, ja yksi siinä vieressäni totesikin, että haasteellistahan siinä mekkalassa on hänelläkin. Minä suljin välillä silmäni. Yksi aisti-input vähemmän. Overflow helpotti vähän.

Tarkoitukseni ei ole valittaa. En kärsi SSD:stäni pääsääntöisesti. Meidän luokkahuoneen kaiku on hankala. Erilaiset hälyisät tilanteet ovat hankalia. Ja pyrin välttämään merkityksellisiä keskusteluita leveillä käytävillä. One-on-one on helpointa jutella, kunhan toinen on joko edessäni tai oikealla puolellani. Neukkarissakin on ihan jees, kunhan olen nurkassa, vasen korva nurkkaa kohti eikä koko joukkio yritä puhua yhteen ääneen.

Tämä vaatii itseltäni tiettyä asennoitumista, mutta myös niiltä, joiden kanssa olen päivittäin tekemisissä. Minun – kaikkien – on mukavampi olla, jos lähelläni olevat muistavat itse siirtyä oikealle puolelleni halutessaan minun kuulevankin, mitä he sanovat, jos he muistavat olla puhumatta kaikki yhtaikaa, ja antavat minun valita paikan ruokapöydässä ensimmäisenä. Silloin kaikki sujuu, eikä minun tarvitse pyydellä erikseen.

Kuten olen jo aiemmin kirjoittanutkin, ei niin paha ettei jotain hyvääkin. Ennen muuta se, että nukun sikeämmin kuin ennen, kun hyvä korvani on tyynyä vasten, enkä kuule kaikenlaisia ääniä niinkuin ennen ja sitten herää niihin. Ja voin kirjaimellisesti kääntää kuuron korvan lasten marinalle ja jurinalle. Yleisesti ottaen en kuitenkaan tahallani ole kuulematta. Tai saamatta puheesta selvää.

Ja tuottaahan tämä niitä hassujakin hetkiä, kun kuulen jotain aivan muuta kuin mitä toinen oikeasti sanoi. Äänteiden ja sanojen erottaminen on yksi niistä asioista, jotka eniten kärsivät stereo-kuulon menetyksestä. Niinpä kun tytär sanoo “täällä on liikaa vettä” tiskipöytää kuivatessaan, saatan kuulla “teillä on liikaa peppuja”. Tai sitten kaikki menee vain puuroksi. Tai menee puurot ja vellit sekaisin.

Sanotaan, että kuulovamman kanssa elävät käyttävät 50% enemmän energiaa pelkästään kuulemiseen, erottamiseen, keskusteluissa mukana pysymiseen kuin normaalikuuloiset ihmiset. Siksi he ovat yleensä väsyneempiä illalla. Minä ainakin olen. Nukun 8-9 tuntia yössä, olen sippi aamulla, ja vaikka välillä piristyn, olen taas sippi illalla. Toisaalta, uneni on tämän myötä parempilaatuista, kuten jo totesinkin.

Minun korvani myös soi. Kaikilla ei korva soi, vaikka se on kuuro (tinnitus on aivojen pyrkimys tuottaa äänisignaaleja, joita ei oikeasti ole, kun korva ei kuule tai kuulo on alentunut). Minulla soi. Välillä kahdella tai kolmella eri taajuudella. Ja humisee, kuin jossain lähistöllä olisi kuorma-auto tyhjäkäynnillä. Senkin useimmiten silti unohdan, eikä se häiritse untani. Mutta luulen, että se osaltaan hankaloittaa kuulemistani, kun edes pääni sisällä ei ole hiljaista ikinä.

Elämän ironiaa on, että silloin aikoinaan kun opiskelin teologiaa, ja siinä sivuaineena psykiatriaa, tein teologien psykiatrian approon kuuluvan kahden viikon työharjoittelun HUSin (tai silloin se vielä oli HYKS) kuurojen psykiatrisella polilla. Kuulovammaisten maailma ei siis ole aivan täysin vieras minulle, vaikken viittoa osaakaan. Psykiatri, jonka takinliepeestä pidin kiinni tuon pari viikkoa, opasti minua hyvin. Tinnitus on muuten monesti itsessään psyykkisiä ongelmia aiheuttava.

Jakson päätteeksi käsittelin asian minulle tyypillisellä tavalla: kirjoitin tarinan onnettomuuden seurauksena kuuroutuneesta tytöstä. Minä en ole tuon tarinan tyttö. En ollut, en ole edelleenkään. En ole tuon tytön veneessä. Kuulen yhä toisella korvallani. Mutta minullakin on kuulovamma, jonka kanssa opettelen elämään. Positiivisemmalla mielellä huomattavasti, kuin tarinani tyttö!

“I've had brain surgery – what's your excuse?”

“Ear out of order”

Pitäisiköhän hommata mental wearia itselleni?

“Äiti on vähän väsynyt”

 

You know (or not) how computers sometimes create recovery points when you are doing some major or otherwise critical maintenance operation on them? At this point in my life, I feel like my body created a recovery point at the time of the acoustic neuroma surgery, which is both critical and major maintenance operation on one’s body.

Ever since the operation, my body has been working to recover back to the recovery point. It’s not like anything went wrong in the operation, au contraire! but that kind of an opearation is a reset in many ways, and requires a whole lot of recuperation activity. And now I more or less feel that recovery point has been reached.

ANers talk about a new me, a new normal, to indicate that things have changed, that we are not the same as we used to be. It seems to me that a whole many people suffer from much bigger consequences than I have; I can consider myself quite lucky. I cannot say what the reason is or reasons are, but some things I have noticed, on a feel basis. One is that radiation seems to leave patients with more balance problems, probably since the tumor is not removed, but more like killed slowly.

Another thing may well be related to the surgeon and the hospital. Here in Helsinki the surgical team has high-end devices that they use to stimulate areas to identify the nerves as they go about scraping the tumor out. This results in the operation taking all day, but minimalizes the risk of facial palsy and other bad nerve damage.

And then of course there’s the tumor itself, its size and location, that determines what can be preserved and what not. I was lukcy that my acoustic nerve according to the surgeon did not get damaged almost at all. Still I am currently SSD (single-sidedly-deaf), but I harbor the tieniest of hopes that that might change, for one evening I did hear with the ear somewhat.

My recovery has been quite fast and quite full, except for the hearing (so far). At least I feel I have reached the recovery point of right before the surgery. My balance is approximately the same, which means that it is not perfect, but I don’t wobble and stumble anymore either. I feel comfortable in 10cm heels and riding my bicycle and going around in my roller blades. My facial nerve symptoms are still there somewhat, and tinnitus too (a bit worse, but not much usually).

Apart from the hearing (and tinnitus) the biggest issues I currently need to cope with, that aren’t as good as they were before operation, are with occasional vertigo, dizziness. On Sunday we were out walking on some forest paths and felt this spinning try to creep up a couple times. At our office I feel like I’ve had a glass of champagne instead of coffee, because of the fluorescent lights. In dance class, pirouettes get better every time, but I still get confused when the dance routine has too many turns and whirls in it.

The new me. I am not the same after the maintenance operation of my head, and my normal is not the same as it was before. Not even with the recovery to the recovery point. But I push on and refuse to give in. I go to dance class and make progress. Maybe slow, but I do. I have my own stadards. I push away the vertigo in the forest and focus on something that stabilizes my world again. At work, I take my laptop to the sofa and kick back for a while.

Maybe it is easier for me to do this, since my problems aren’t as big as many others have. I guess I have been lucky. But I also believe that I have determination. I have what we Finns call sisu. With that, you can “go through a grey rock” as we say, in the country with hard grey granite everywhere. I don’t give up. I do what I need to do. I push myself out of the comfort zone and force my head to use to things. Even the fluorescent lights aren’t as bad anymore as they were on my first day at the office.

Attitude is a huge deal. When you believe you can, you can do a whole lot more than if you don’t believe. If you take what you have and make the best out of it, you are happier and probably make more progress than if you sit back and feel sorry for yourself. Dream! Your dream may never come true completely, but if you dream and work towards fulfilling it, at least you’ll get closer to it.

But by all due honesty I cannot take all the creidt for my recovery. My husband stood next to me, took care of me, and pushed and nugded me gently when I was about to give in to bad feeling and exhaustion. You should not push yourself over the limit, and rest is equally important, but some amount of motion is needed, both literally and figuratively. Nothing happens inside the comfort zone, nothing happens lying down. You need to get up and try!

Head on to life! I have tried to avoid prejudices and refused to let the tumor and recovery process determine what I can and what I can’t do. I have strived to do again the things I enjoy – like hiking, bicycling, roller blading, dancing… – and to be able to work and lead a normal life again. And not give up. And I haven’t, and here I am. At the recovery point. From now on, I can only get better. I hope 😉

God, give me grace to accept with serenity the things that cannot be changed, courage to change the things which should be changed, and the Wisdom to distinguish the one from the other.