Vuosia sitten sain kuulla silloisen työkaverini rintasyövästä. Hänen palattuaan töihin hoitojen jälkeen juttelin hänen kanssaan, ja kliseisesti sanoin, että syöpä varmasti pysäyttää ja laittaa elämän arvojärjestyksen uusiksi. Työkaveri vastasi, ettei oikeastaan. Hänen arvonsa olivat valmiiksi jo kunnossa. Kun minun aivokasvainleikkaukseni lähestyi, mietin tätä työkaveriani ja omia elämänarvojani. Mietin, muuttaisiko leikkaukseni niitä vai oliko minullakin arvot kunnossa jo valmiiksi.

Mielestäni ne olivat. Ja kyllä ne tälläkin retrospektillä ajatellen olivat, mutta kyllä minun ajatukseni tärkeistä ja vähemmän tärkeistä asioista on muuttuneet. Tämän huono puoli on se, että monesti minua turhauttaa erinäisten pilkkujen viilaaminen, pilkkujen, joilla ei lopulta ole mitään tekemistä oikeasti tärkeiden asioiden, kuten elämän kanssa.

Tänä aamuna satuin bongaamaan erään aivokasvain-survivorin artikkelin “70 Things I Learned from Having a Brain Tumor“, joka koko lailla osuvasti kirjoittaa asioista, joita aivokasvainleikkele kohtaa. Artikkeli on aika hauskasti kirjoitettu, joskin pitkä, ja paljolti paikkansa pitävä minullekin. Sen innoittamana päätin tehdä oman listani. Mitä opin siitä, että minulla oli (on) aivokasvain, joka leikattiin?

1) Tieto lisää tuskaa. Kun lääkäri kertoi minulle kasvaimestani, hän pelasi sen alas (ööö, played it down, miten se oikeasti ilmaistaan suomeksi?). Ei siis mitenkään vähättelevästi, mutta silleen matter of fact. Vähän niinkuin olisi kertonut minulle, että hampaassani on reikä, joka paikataan parin kuukauden päästä. Säikähdin tasan yhtä paljon, eli vähän. Aloin saada sairaalasta papereita, mutten silti vieläkään tutkinut tarkemmin, mikä minua odotti. Onneksi en, sillä viikon kuumotuksen sijaan olisin pelännyt ja huolehtinut tulevasta pari kuukautta.

2) Jos kuolet leikkauspöydälle, et itse sitä tiedä. Vaikka Suomessa on erinomainen kirurgia ja taitavat anestesiologit ja niin eespäin, jokaisessa leikkauksessa on aina riskinsä ja nukuttaminen pelottaa ainakin minua. Mietin leikkaukseen mennessäni, että jos en koskaan nukutuksesta herääkään, eihän se oikeastaan ole minun murheeni, sillä en minä sitä edes tiedä, toisin kuin jos vaikka kuolen lento-onnettomuudessa, jolloin ehdin surra rakkaitteni puolesta monta kallista minuuttia.

3) Sen huomaa, kun anestesia ottaa vallan. Anestesiologi alkoi haastatella minua asetellessaan neulaa suoneeni. Sanoi, että se on paras tapa tietää, milloin potilas on nukahtanut. Ihan silleen vanhanaikaisesti. Juttelin niitä näitä minuutin pari, ehdin sanoa monta lausetta. Sitten se tuli kuin hyökyaalto ja sanoin leikkaustiimille: “Going under,” Ja sitten olin under. Seuraavan kerran avasin silmäni liki kahdeksan tuntia myöhemmin intensiiviosastolla.

4) Vatsan leikkaushaava on paljon kipeämpi kuin pään. Suomessa, tai ainakin tuolla Töölössä, laitetaan pää takaisin umpeen asettelemalla siitä porattu luuläppä takaisin vatsasta otetulla rasvalla (ottavat pahukset sen ihan navan kohdalta, good bye napakoru ) ja siinä missä päänahka on turta viikkoja leikkauksen jälkeen, sitä mahan haavaa särkee kyllä.

5) Morfiini ei ole minua varten. Päätä kyllä särkee ja kamalasti viikkoja ja kuukausiakin leikkauksen jälkeen. Perussärkylääkkeet melkein niinkuin ei riittäneet minulle(kaan), vaan pyysin jotain stydimpää. Sain morfiinitabletin yöksi. Ja vietin elämäni kamalimman yön. Talk about a bad trip.

6) Sairaalaruoka ei sisällä paljonkaan vihreitä, mutta sitä enemmän sokeria. Kaipasin papuja, parsakaalia, pinaattia… Enkä tainnut koskeakaan jälkiruokiin. Olisin voinut pyytää miestä tuomaan vihreitä, mutta jotenkin en ajatellut. Pyysin sen sijaan kananmunia. Niitäkään ei sairaalassa saanut.

7) Käveleminenkin voi pelottaa ja viisi askelta tuntua huikealta saavutukselta. Leikkauksen jälkeen en olisi millään noussut jaloilleni. Se pelotti aivan vietävästi, kun jo pystyssäistuminenkin huimasi. Pakko se oli silti lähteä, kun hoitaja käski suihkuun. Ensin sitä vältteli, sitten se alkoi taas sujua.

8) Pää tottuu kaikkeen. Ensimmäinen ihanmikävaan leikkauksen jälkeen tuntui päässä pökerryttävältä. Ensimmäinen askel, ensimmäinen porras, ensimmäinen koiranulkoilutus, ensimmäinen kerta ratissa (käänsin auton pihalla)… mutta sitten pää tottuu. Seuraava kerta on jo helpompi ja vähän kerrassaan ei tunnu enää missään.

9) Leikkaus ja viisi päivää sairaalassa julkisessa terveydenhuollossa maksaa saman kuin koiran kolme tuntia pieneläinklinikalla. Meillä on loistava terveydenhuoltojärjestelmä. On siinä varmasti parantamisen varaa. Kaikki ei pääse tarvittaviin hoitoihin sillä aikataululla kuin tarvis, on ruuhkaa ja sitä ja tätä. Mutta. En olisi monessakaan maassa päässyt maailmanluokan kirurgin käsittelyyn parin kuukauden varoajalla ja saanut kasvainta ulos päästäni ja viittä sairaalapäivää muutamalla hassulla saturaisella. Maksan veroni, saan loistavaa palvelua. Olen parissa FB-ryhmässä lueskellut mm. jenkkien vakuutustuskailuja ja päätöstuskailuja ja miettinyt, miten onnekas olenkaan.

10) Magneettikuvauksessa kannattaa olla silmät kiinni. Ehkä minulla on jonkinasteinen suljetunpaikankammo. Mihin tahansa, mihin menen, tarkistan aina mistä pääsen ulos. Eihän se magneettikuvauslaite ihan suljettu ole, mutta niitäkin on erilaisia. Hiltonin donitsi oli paljon miellyttävämpi kokemus kuin Töölön sairaalan laite, jossa tunsin itseni hodariksi. Silmät kiinni, musiikki korvilla sekin kuitenkin meni. Kun ei ajatellut missä on (kunhan muistaa olla liikkumatta).

11) Magneettikuvauslaitteen jyskeessä on jotain selkäpiitä karmivaa. Toisaalta se muistuttaa vauvan sydänlyöntejä dopplerilla kuunneltuna, toisaalta ehkä öljynporauslaitetta tai jotain. Jotain spookya siinä kuitenkin on, jotain, minkä haluaa unohtaa.

12) Muistipätkökset tulevat jäädäkseen. Voineeko tuota ihan vallan kasvaimen ja/tai leikkauksen piikkiin laittaa? Ehkei. Ei nämä muistihäiriöt ole silti ikinä aiemmin ihan tällaisia olleet. Ekan kerran kun yritin laittaa ruokaa, siitä ei tullut yhtään mitään. Nykyisinkin vielä, yli vuosi leikkauksesta, sanat unohtuilevat (kahdella kielellä…) ja hajamielisyys on ihan huipussaan. Unohtaisin varmaan tuon leikatun päänikin jonnekin, jos ei se roikkuisi mukana.

13) Kaikki voi mennä hyvin tai hyvin huonosti tai jotain siltä väliltä. Jokainen on yksilö, jokainen leikkaus on yksilöllinen, jokainen kuntoutuminen on yksilöllinen. Joku juoksee marathonin kaksi kuukautta leikkauksen jälkeen, toinen ei pysty kävelemään paria sataa metriä pitemmälle kuukausiin. Joku palaa duuniin kuuden viikon kuluttua, toinen jää sairaseläkkeelle. Älä siis vertaa itseäsi muihin, haasta vain itsesi joka päivä. Joku harppoo, joku ottaa pikkuaskelia. Olemme erilaisia.

14) Jonain päivänä tulee se päivä, kun unohdat että päätäsi on leikelty. Useimpina päivinä en edes muista enää, että reilu vuosi sitten päätäni leikeltiin. Siitä huolimatta, että korvani soi eikä kuule mitään. Teen remppaa sun muuta kuin ei mitään. Eikä minulla enää mitään muuta olekaan kuin tuo puolikuurous. Ja huippaa joissain tilanteissa herkemmin.

15) Aivokasvainleikkaus vie lihasvoimat! En olisi arvannut enkä uskonut, mutta käsi- ja jalkalihaksistani katosi leikkauksen myötä monta pinnaa. Huomasin sen, kun aloitin tanssit uudestaan leikkauksen jälkeen. Kaipa ne vähitellen on palautuneet, tämän remonteeraamisen myötä. Punnerrukset ei silti luonnistu enää kuten ennen.

16) Väsymykseenkin tottuu. Väsymys on jatkuva kaveri. Jollain tasolla siihenkin tottuu, mutta aina välillä mietin, miten kivaa olisi tuntea itsensä oikeasti energiseksi ja virkeäksi, eikä vain leikisti. Asenne siinäkin paljon ratkaisee. Kunnes väsymys menee jonkin rajan yli ja sitten sitä vaan tippuu.

17) Villasukat lämmittää paitsi jalkoja, myös mieltä. Sairaslomalla aivokasvainleikkauksen jälkeen sitä on jotenkin yksin. Vaikka on mies ja on lapset, tuntuu todella hyvältä, kun ystävät muistaa. Ele, se se on tärkein. Parasta omalla saikullani oli, kun kaveriporukka oli pistänyt kolehdin pystyyn ja toi minulle korillisen herkkuja ja yhden itse kutomat villasukat. Kulutin ne vuodessa puhki, valitettavasti, sillä ne oli aina jalassani.

18) Ihmiset hyökkäävät kimppuun kun olet heikoimmillasi ja rakkaimmat voivat satuttaa eniten. Selittäköön itse itsensä.

19) Koira on mitä parhain terapeutti. Niin monella tapaa. Sielulle, mielelle ja ruumiille. Uskollinen ystävä, hiljainen kuuntelija, joka ei tuomitse vaan nuolaisee rohkaisevasti ja painautuu lämpimänä kylkeen kiinni. Pakottaa lähtemään ulos ja kävelemään. Ihmisen paras ystävä.

20) Ei, en olisi edes halunnut kasvaintani käteeni, enkä nimetä sitä kuten monet tekivät. Miksi ihmeessä olisin halunnut? Kasvain menköön nimettömien kasvainten hautausmaalle, tai yliopistolle disectattavaksi tai mitä niille nyt tapahtuukaan. Minua ei kiinnosta. Pääasia on, että on päästäni poissa.

21) Hormonitoiminta menee sekaisin. Ei ehkä kaikki hormonitoiminta. Mistä sitä nainen tietää, mikä on PMS:ää ja mikä alkavia vaihdevuosia ja mikä muuten vaan hormonihyörinää. Sen kuitenkin huomasin, että leikkauksen jälkeen hiusjuuret alkoivat tulehtua siellä sun täällä toisin kuin koskaan ennen ja se leikkauspuoli päästä rasvoittui huomattavasti toista puolta nopeammin.

22) Suololiuos on paljon kivempi tapa jeesata leikkaushaavan paranemista kuin Bepanthen tai oliiviöljy. Hiusten pesu on joka tapauksessa aika karmeeta puuhaa pitkään leikkauksen jälkeen. Parin Bepanthen/oliiviöljykokeilun jälkeen päädyin käyttämään haavaan EasyPiercing suololiuosta, joka on tarkoitettu lävistysten hoitoon. Tuumin, että jos se kerta auttaa niihin, miksei niitinreikiin ja arpeutuvaan leikkaushaavaankin. Ja olin oikeassa.

23) Aivokasvainleikkauksen jälkeen nukkumista sekä kaipaa että kammoaa. Fibromyalgiani ei ole koskaan ollut niin paha. Eikä alaselkävaivat. Mutta juuri kun meinasin alkaa valittaa niistä lääkärille, kysyä, mikä niihin auttaisi (kun ne päänsärkyyn syömäni lääkkeet ei auttaneet), kivut hellittivät. Ei vaan ole helppoa nukkua yö toisensa jälkeen samassa asennossa, selällään, pää kenossa. Nukkuminen on samalla kertaa ihanaa ja ihan kamalaa.

24) Paraneminen syö energiaa. Monta viikkoa leikkauksen jälkeen söin. Paljon. Jatkuvasti. Lihomatta. Nälkä oli jatkuva. Sitten tuli se hetki, kun elimistö ei enää kuluttanutkaan paranemiseen niin paljon energiaa, mutta syömisen korjausliike oli hivenen jälkijättöinen. Ja sitten, no, ei siitä sen enempää.

25) Elämä on vain elämää leikkauksen jälkeenkin. Iloja, suruja, masennusta, onnea, ihan sitä kaikkea, mitä elämä on. Leikkausta ennen, leikkauksen jälkeen. Ei se siitä sen kummemmaksi muutu.

Reilu vuosi sitten tammikuun alussa pelotti. Kyllähän minä kirurgiini luotin, mutta pelotti silti. Pelotti, mitä tulisi leikkauksen jälkeen. En tiennyt ennestään juuri mitään, en ollut lukenut kauhukertomuksia, en edes niitä hyviä tavallisia. Ajatus leikkauksesta tuntui hurjalta ja mietin, miten pienestä ihmisen elämä on kiinni. En niinkään pelännyt kuolemista leikkauspöydälle, en ainakaan omasta puolestani, sillä enhän minä sitä olisi edes tiennyt, etten sitten herännytkään. Perhettäni minä ajattelin. Ja sitä, kävelenkö enää koskaan, vai tulenko leikkauksesta lopullisesti vammautuneena.

Nyt tuosta hetkestä on jo kulunut vuosi ja kolme kuukautta. Vuosi ja kolme kuukautta siitä, kun minut nukutettiin, päästäni kaavittiin pois akustikusneurinooma, heräsin teholla ja aloitin toipumisurakkani. Vuosi sitten tähän aikaan olin ollut töissä kuukauden päivät ja vielä mietin, näinköhän jaksan kokopäivätyötä enää oikeasti. Joka päivä huimasi ja olin jatkuvan uupunut. Tanssitunnit auttoivat huikeasti tasapainon takaisinsaamisessa, mutta kuulo ei vasempaan korvaani palaa koskaan.

Entä nyt? Olen ollut töissä leikkauksen jälkeen vuoden ja kuukauden. Enää ei huimaa, mutta väsymys on jatkuva. Ei enää ihan yhtä paha kuin vuosi sitten, mutta on kuitenkin. Päässäni ei ole koskaan hiljaista, sillä vasen korva suhisee, surisee, vinkuu ja kohisee. Toisaalta, nukun paremmin kuin varmaan koskaan, sillä oikea korva tyynyssä saan suodatettua 90% ulkoisista äänistä. Olen tottunut kuulovammaani ja toisinaan saan siitä ylimääräistä hupiakin. Ei se sitä poista, etteikö meluisat lounasravintolat ja paikantamattomat äänet turhauttaisi edelleen.Olen työkykyinen ja se on pääasia.

Kaiken kaikkiaan elelen ihan normaalia elämää. Jos tuon puolikuurouden unohtaa, ei akustikusneurinooma, leikkaus, päässä yhä asustava jämä tai mikään muukaan vaikuta elämääni enää millään tavalla. Tai no, tasapainoni heittää ehkä vähän normaalia herkemmin, kasvojani pistelee satunnaisesti, syvyysnäköni on vähän epäluotettava – luultavasti vasemman silmän kuivumisen vuoksi.Pitäisi käyttää silmätippoja. Ei mikään noista silti varsinaisesti vaikuta elämääni. Tässä se kulkee tasaisesti arkea ja viikonloppua, työtä ja kotihommia, perhettä, remppaa, ulkoilua, sun muuta.

Kuukausi sitten minulla oli pään vuositarkastus. Kirurgi sanoi, että siellä sitä on, vähän enemmän kuin olisi arvellut leikkauksen jälkeen itse, muttei nähnyt mitään merkkejä siitä, että se olisi siellä kasvamassa takaisin. Kaikki siis oikein hyvin ja vuoden päästä uusi magneettikuvaus.

Eli ei kuule. Tai siis oikea korva kuulee paremmin kuin hyvin, myös melkein kaikki äänet, jotka vasempaan korvaan syötetään kuulokkeen kautta, jollei peiteääni ole niin lujalla, että sattuu. Vasen korva ei kuule, kuin vähäsen 250-500 hertzin taajuuksia (luun kautta). Korvakirurgin mukaan tyypillinen tilanne, eikä se siitä muuksi muutu. Vaikka kuulohermo itsessään säilyikin paikallaan, on se välillisesti vaurioitunut eikä kuulo palaudu. Huimauksetkaan eivät kokonaan poistu, tuon pysyvän vaurion vuoksi.

Kello soi tänä aamuna 6:15. Vastahakoisesti nousin sängystä, keräsin tanssikamat kassiin ja laitoin itseni lähtövalmiiksi. Seistessäni jo eteisessä valmiina lähtemään, totesin kellon olevan vasta 6:30. Olisin hyvin voinut nukkua vartin pitempään, sillä bussi meni vasta 6:55. Tai siis, olisihan siitä mennyt siinä välissä montakin bussia, mutta niillä olisin ollut perillä aivan liian aikaisin.

Palasin keittiöön laittamaan koiran aamupalan valmiiksi. Siinä meni ehkä huikeat puoli minuuttia. Käynnistin kahvikoneen, vaikken cappucinoa ajatellutkaan siinä aamun aikaisessa tehdä. Otin tavallisen kahvin ja kaadoin maitoa perään – nopea juotava, kun maito jäähdyttää kahvin juontilämpimäksi. Kahvin juotuani kello oli melkein sen verran, että voisi alkaa hipsiä ulos, joten vedin kengät jalkaa, nahkarotsin päälle ja, katsoin ulos ikkunasta.

Siellä tuli räntää. Ihan sitä itseään. Se melkein jäi nurmikolle valkaisemaan maan, muttei ihan. Kirosin hiljaa mielessäni, kävin sanomassa tytöille heipat – kaikkien kellot olivat juuri soineet – ja astuin ulos märkään ja pahuksen kylmään bussia odottamaan. Ei tarvinnut odottaa kauan. Siihen aikaan aamusta bussi on vielä melko tyhjä, joten se tuli nopsaan.

Rautatieaseman läpi kulkiessani nappasin mukaani cappucinon tupla-espressolla. Ratikassa laskin sen hetkeksi viereiselle penkille saadakseni kaikki monet reppuni ja muut kassini lattialle – ja se kaatui. Olihan siinä onneksi kansi, mutta silti. Ratikka kurvasi hallille (tekninen vika), vaihdettiin ratikkaa, ja etsin turhaan roskista – milloin ratikoista on kadonneet kaikki roskikset? Muki putosi uuden ratikan lattialle. Not a good morning.

Pääsin kuulokeskukseen, olin ajoissakin ihan. Kansiotani ei vaan löytynyt vastaanotosta, ja lopulta tyttö tiskin takana osasi kertoa, että se löytyisi yläkerrasta “ilmoittaudu sinne, saat kansion, tule sitten sen kanssa tänne”. Varsinaista potilaan juoksuttamista, jos minulta kysytään. Sitä paitsi, menin tietenkin liian ylös yläkertaan, paikkaan jossa olin aiemminkin käynyt, ja siellä kerrottiin että paperini ovatkin kolmannessa paikassa, näiden kahden välissä. Eyeroll!

Sain paperini, palasin alakertaan ja istuin odottamaan. Kello oli himpun yli kasin juoksenneltuani siinä kerrosten väliä papereitani metsästämässä. Ja odotin. Ja odotin. Kello tuli puoli yhdeksän ja laitoin duuniin viestin, etten ehdi puoli kympin paltsuun kuten olin kuvitellut. Ja odotin. 8:40 annoin hiukan palautetta vastaanoton ihmisille. Minä herään kukonlaulun aikaan tullakseni kahdeksaksi vastaanotolle, odottamaan.

Varttia vaille yhdeksän pääsin viimein kuulotesteihin, joita kesti sen tunnin. Tasapainotestejä ei tällä käynnillä tehtykään, eikä sitten ehkä tehdäkään enää, ellei jotain outoa tapahdu. Onneksi ei. Kuulotestitkin jo aiheuttivat jostain syystä melkoisen huimauksen, jota sitten parhaani mukaan koitin häivyttää, jotta selviäsin tanssitunnista duunin jälkeen.

Korvakirurgi tuli tavattua sitten hivenen myöhemmin, kahviokeikan jälkeen, ja niin Silmä- ja korvatautien poli pesi kätensä tapauksestani. Parin viikon päästä tapaan neurokirurgini, sitten selvinnee millaisella aikataululla meinaavat monitoroida päähäni jäänyttä kasvainsiivua. Vähän meinasi tulla sellainen luovuttamisen fiilis lekurin jälkeen. Tuomio. Huimausta ja orientaatio- ja tasapaino-ongelmia on sitten lopun elämää – ne ovat minulle paljon isompi asia kuin tämä puolikuuloisuus.

Duunissa silti taistelin vertigoa vastaan ja selviydyin tanssitunnille (vaikka olinkin hivenen myöhässä, koska myöhästyin ratikasta ja huomasin unohtaneeni tanssikamat toimistolle ja palasin hakemaan niitä ja meninkin metrolla ja…) ja selviydyin hämmästyttävän hyvin itse tunnistakin. Lattianpoikki-chênéet uhkasivat olla deal-breakereita, mutta päätin, etten anna tämän päivän tuomion lannistaa tai määrittää minua. Selviydyn pyörimisistä jos tahdon! Ja sarjassa selviydyinkin!

Sillä mennään mitä on, ja vaikkei se olisikaan ihan optimaalista, minä määritän mitä pystyn tekemään. Nih.

 

SSD. Singled-sidedly deaf. Toispuoleisesti kuuro. Tekee elämästä vähän erilaista, vaikka hyvin monesti voin jopa unohtaa puolikuurouteni. Mutta kun keittiössä kolistellessani tytär vasemmalla puolellani yrittää vienolla äänellään selittää minulle jotain, tai kun pöytäseurueessa kaikki muut nauravat jollekin, mitä itse en kuullut päädyttyäni istumaan kuuro korva seuruetta kohti, muistuttaa se ikävällä tavalla olemassaolostaan.

Luin ihan joku aika sitten erinomaisen artikkelin aiheesta. Kirjoittaja on toispuoleisesti kuuro muusta syystä – syitähän on monia syntymäkuuroudesta lähtien – mutta kokemus on just eikä melkeen. Tuumin, etten olisi itse osannut siitä paremmin kirjoittaa. Etenkään, kun tämä on minulle vielä kovin uutta. Tunnistin monia asioita, ymmärsin itseäni vähän paremmin, kun luin artikkelin.

Toispuoleinen kuurous vaikuttaa olemiseen ja elämiseen tavoilla, joita en osannut ennakoida mitenkään. Yllätyksenä tuli, että surround-sound meni täydeksi puuroksi TV-huoneessa. Yllätys oli myös se, että aivot tuntuvat käsittelevän kuulosignaalin peilikuvana. Tavan takaa luulen kuulemani äänen tulevan 180 astetta väärästä suunnasta. Sen vuoksi mieheni oli alkuun vähän huolissaan liikenteessä kulkemisestani, mutta alan kai olla oppinut tukeutumaan enemmän näkööni kuin kuulooni.

Kerran terkkarin odotushuoneessa pariskunta jutteli hiljaisella äänellä pari tuolia minusta oikealle. Olin aivan varma, että he istuivat kulman takana minusta vasemmalla. Kun lääkäri kutsui minua oikeanpuoleiselta käytävältä, lähdin vasemmalle, kunnes mies käänsi minut ympäri. Kun mies valvoo minua pitempään ja aiheuttaa jonkin kolauksen vasemmalla puolellani, herään, ja luulen kuulevani jotain alakerrasta (ovi ja portaikko ovat oikealla puolellani. Esimerkkejä riittää.

Nyt kun olen ollut kolme viikkoa taas töissä (kylläpä aika rientää!) ja läppärin ääressä tunkkamisen lisäksi ollut erinäisissä asiakastilanteissa, palavereissa ja workshopeissa, lounaalla ja yksillä Kaislassa työpäivän jälkeen, olen todennut, että oma elämäni on helpompaa, jos vain kerron suoraan handicappini ja pyydän saada asettua siten, että hyvä korvani on muita kohti. Jos ujostelen, käy kuten eilen lounaalla. Tunnen oloni isoloituneeksi, kun en saa muiden puheesta selvää ja näyttäydyn muille jurona, joka ei vitseillekään naura.

Tänään meitä oli after work -yksillä (tai kaksilla) kymmenkuntainen pöytäseurue. Kaikki tuttuja, kaikki kuulovammastani tietoisia ja olin asettunut sopivaan nurkkaan, jossa kuulin seurueeni jutut suhteellisen hyvin. Mutta ympärillä oli hirveä häly, ja yksi siinä vieressäni totesikin, että haasteellistahan siinä mekkalassa on hänelläkin. Minä suljin välillä silmäni. Yksi aisti-input vähemmän. Overflow helpotti vähän.

Tarkoitukseni ei ole valittaa. En kärsi SSD:stäni pääsääntöisesti. Meidän luokkahuoneen kaiku on hankala. Erilaiset hälyisät tilanteet ovat hankalia. Ja pyrin välttämään merkityksellisiä keskusteluita leveillä käytävillä. One-on-one on helpointa jutella, kunhan toinen on joko edessäni tai oikealla puolellani. Neukkarissakin on ihan jees, kunhan olen nurkassa, vasen korva nurkkaa kohti eikä koko joukkio yritä puhua yhteen ääneen.

Tämä vaatii itseltäni tiettyä asennoitumista, mutta myös niiltä, joiden kanssa olen päivittäin tekemisissä. Minun – kaikkien – on mukavampi olla, jos lähelläni olevat muistavat itse siirtyä oikealle puolelleni halutessaan minun kuulevankin, mitä he sanovat, jos he muistavat olla puhumatta kaikki yhtaikaa, ja antavat minun valita paikan ruokapöydässä ensimmäisenä. Silloin kaikki sujuu, eikä minun tarvitse pyydellä erikseen.

Kuten olen jo aiemmin kirjoittanutkin, ei niin paha ettei jotain hyvääkin. Ennen muuta se, että nukun sikeämmin kuin ennen, kun hyvä korvani on tyynyä vasten, enkä kuule kaikenlaisia ääniä niinkuin ennen ja sitten herää niihin. Ja voin kirjaimellisesti kääntää kuuron korvan lasten marinalle ja jurinalle. Yleisesti ottaen en kuitenkaan tahallani ole kuulematta. Tai saamatta puheesta selvää.

Ja tuottaahan tämä niitä hassujakin hetkiä, kun kuulen jotain aivan muuta kuin mitä toinen oikeasti sanoi. Äänteiden ja sanojen erottaminen on yksi niistä asioista, jotka eniten kärsivät stereo-kuulon menetyksestä. Niinpä kun tytär sanoo “täällä on liikaa vettä” tiskipöytää kuivatessaan, saatan kuulla “teillä on liikaa peppuja”. Tai sitten kaikki menee vain puuroksi. Tai menee puurot ja vellit sekaisin.

Sanotaan, että kuulovamman kanssa elävät käyttävät 50% enemmän energiaa pelkästään kuulemiseen, erottamiseen, keskusteluissa mukana pysymiseen kuin normaalikuuloiset ihmiset. Siksi he ovat yleensä väsyneempiä illalla. Minä ainakin olen. Nukun 8-9 tuntia yössä, olen sippi aamulla, ja vaikka välillä piristyn, olen taas sippi illalla. Toisaalta, uneni on tämän myötä parempilaatuista, kuten jo totesinkin.

Minun korvani myös soi. Kaikilla ei korva soi, vaikka se on kuuro (tinnitus on aivojen pyrkimys tuottaa äänisignaaleja, joita ei oikeasti ole, kun korva ei kuule tai kuulo on alentunut). Minulla soi. Välillä kahdella tai kolmella eri taajuudella. Ja humisee, kuin jossain lähistöllä olisi kuorma-auto tyhjäkäynnillä. Senkin useimmiten silti unohdan, eikä se häiritse untani. Mutta luulen, että se osaltaan hankaloittaa kuulemistani, kun edes pääni sisällä ei ole hiljaista ikinä.

Elämän ironiaa on, että silloin aikoinaan kun opiskelin teologiaa, ja siinä sivuaineena psykiatriaa, tein teologien psykiatrian approon kuuluvan kahden viikon työharjoittelun HUSin (tai silloin se vielä oli HYKS) kuurojen psykiatrisella polilla. Kuulovammaisten maailma ei siis ole aivan täysin vieras minulle, vaikken viittoa osaakaan. Psykiatri, jonka takinliepeestä pidin kiinni tuon pari viikkoa, opasti minua hyvin. Tinnitus on muuten monesti itsessään psyykkisiä ongelmia aiheuttava.

Jakson päätteeksi käsittelin asian minulle tyypillisellä tavalla: kirjoitin tarinan onnettomuuden seurauksena kuuroutuneesta tytöstä. Minä en ole tuon tarinan tyttö. En ollut, en ole edelleenkään. En ole tuon tytön veneessä. Kuulen yhä toisella korvallani. Mutta minullakin on kuulovamma, jonka kanssa opettelen elämään. Positiivisemmalla mielellä huomattavasti, kuin tarinani tyttö!

“I've had brain surgery – what's your excuse?”

“Ear out of order”

Pitäisiköhän hommata mental wearia itselleni?

“Äiti on vähän väsynyt”

 

You know (or not) how computers sometimes create recovery points when you are doing some major or otherwise critical maintenance operation on them? At this point in my life, I feel like my body created a recovery point at the time of the acoustic neuroma surgery, which is both critical and major maintenance operation on one’s body.

Ever since the operation, my body has been working to recover back to the recovery point. It’s not like anything went wrong in the operation, au contraire! but that kind of an opearation is a reset in many ways, and requires a whole lot of recuperation activity. And now I more or less feel that recovery point has been reached.

ANers talk about a new me, a new normal, to indicate that things have changed, that we are not the same as we used to be. It seems to me that a whole many people suffer from much bigger consequences than I have; I can consider myself quite lucky. I cannot say what the reason is or reasons are, but some things I have noticed, on a feel basis. One is that radiation seems to leave patients with more balance problems, probably since the tumor is not removed, but more like killed slowly.

Another thing may well be related to the surgeon and the hospital. Here in Helsinki the surgical team has high-end devices that they use to stimulate areas to identify the nerves as they go about scraping the tumor out. This results in the operation taking all day, but minimalizes the risk of facial palsy and other bad nerve damage.

And then of course there’s the tumor itself, its size and location, that determines what can be preserved and what not. I was lukcy that my acoustic nerve according to the surgeon did not get damaged almost at all. Still I am currently SSD (single-sidedly-deaf), but I harbor the tieniest of hopes that that might change, for one evening I did hear with the ear somewhat.

My recovery has been quite fast and quite full, except for the hearing (so far). At least I feel I have reached the recovery point of right before the surgery. My balance is approximately the same, which means that it is not perfect, but I don’t wobble and stumble anymore either. I feel comfortable in 10cm heels and riding my bicycle and going around in my roller blades. My facial nerve symptoms are still there somewhat, and tinnitus too (a bit worse, but not much usually).

Apart from the hearing (and tinnitus) the biggest issues I currently need to cope with, that aren’t as good as they were before operation, are with occasional vertigo, dizziness. On Sunday we were out walking on some forest paths and felt this spinning try to creep up a couple times. At our office I feel like I’ve had a glass of champagne instead of coffee, because of the fluorescent lights. In dance class, pirouettes get better every time, but I still get confused when the dance routine has too many turns and whirls in it.

The new me. I am not the same after the maintenance operation of my head, and my normal is not the same as it was before. Not even with the recovery to the recovery point. But I push on and refuse to give in. I go to dance class and make progress. Maybe slow, but I do. I have my own stadards. I push away the vertigo in the forest and focus on something that stabilizes my world again. At work, I take my laptop to the sofa and kick back for a while.

Maybe it is easier for me to do this, since my problems aren’t as big as many others have. I guess I have been lucky. But I also believe that I have determination. I have what we Finns call sisu. With that, you can “go through a grey rock” as we say, in the country with hard grey granite everywhere. I don’t give up. I do what I need to do. I push myself out of the comfort zone and force my head to use to things. Even the fluorescent lights aren’t as bad anymore as they were on my first day at the office.

Attitude is a huge deal. When you believe you can, you can do a whole lot more than if you don’t believe. If you take what you have and make the best out of it, you are happier and probably make more progress than if you sit back and feel sorry for yourself. Dream! Your dream may never come true completely, but if you dream and work towards fulfilling it, at least you’ll get closer to it.

But by all due honesty I cannot take all the creidt for my recovery. My husband stood next to me, took care of me, and pushed and nugded me gently when I was about to give in to bad feeling and exhaustion. You should not push yourself over the limit, and rest is equally important, but some amount of motion is needed, both literally and figuratively. Nothing happens inside the comfort zone, nothing happens lying down. You need to get up and try!

Head on to life! I have tried to avoid prejudices and refused to let the tumor and recovery process determine what I can and what I can’t do. I have strived to do again the things I enjoy – like hiking, bicycling, roller blading, dancing… – and to be able to work and lead a normal life again. And not give up. And I haven’t, and here I am. At the recovery point. From now on, I can only get better. I hope 😉

God, give me grace to accept with serenity the things that cannot be changed, courage to change the things which should be changed, and the Wisdom to distinguish the one from the other.