Grouping up

13.2.2014 MarilkaLeave a comment

When I first came home from the hospital after my acuostic neuroma surgery, my husband told me that he had been googling a bit and had stumbled upon this site with Carol’s AN story and a bunch of links to AN resources. He gave me the URL and I ventured to the site, but was too tired to read through the story. I was getting better myself, day by day, not feeling the need to read about anybody else’s experience, simply plodding through my own.

A few days later I decided to read Carol’s story anyway. It was a long read, and the length of the recovery process surprised me. As said, she had links to some resources including the AN Associaton on her site, and mentioned the forums there a couple times, and I clicked to the ANA site to have a look. I think it’s a pretty good site, but I was still thinking to myself that ok, some people may need peer support, but I will just heal here and get on with my life.

Then, the very next day, I woke up crying with desperation and frustration, and started the day off by googling Mark Ruffalo a bit. I had noticed on the ANA site, that he, too, is one of *us*. As little as I still wanted to be part of that us, still thinking that I’ll just make it here on my own, my own way. Which is of course the way, my own way, as we each have our own way, but I didn’t want to recognize that I would be a patient for the rest of my life. In a way.

I also found this Finnish guy, Janne’s blog and his post about his AN experience. I read through that, read the comments, and realized there’s a lot of us, and that it may well be worth it to share experiences. I started to write mine in my Healing Diary page, too, and left a comment in the blog. The comments there are hardly a group or any kind of society of Finnish AN people. Not a discussion really, though interesting to read through.

Slowly I started to warm up to the idea of joining a support group in order to talk with others who have gone through and are undergoing similar things as I am. For like it or not, this seems to be life altering process, a long one, with possibilities of all sorts of complications and this and that. And want it or not, I am an AN patient for the rest of my life. Especially since there still is a bit of the tumor left in my head anyway, and that requires monitoring and with any crappy luck, another treatment of some sort.

At first, I ventured back to the ANA site, looking for their forum. I almost signed up, but then decided against. The forum seemed a bit too organized to my liking. I didn’t have any questions to ask, I simply wanted to find other people like me. So I thought about Facebook, and searched for acoustic neuroma groups there. Ia found two that I asked to join: the Acoustic Neuroma (tumor survivers) and the Acoustic Neuroma Association groups.

Just like me, there are many who belong to both groups. And both groups seem to be great 🙂 There are active people who seem to genuinely care and support each other, share experiences and positive thoughts as we all struggle with different issues in our quest for our own New Normal – and some more or less are there already.

We all have our own story, our own issues, but we all share one thing: we have or have had an acoustic neuroma tumor. Most have had it treated in some way, some have facial palsy, some live with unrelenting pain, some with fatigue, some can work normally, some not. Most (if not all) of us have SSD – single sided deafness. That alone is a big factor in the New Normal.

One of the things I love about those groups is that the conversations can eventually end up being abut almost anything. It can start with a question about driving, or flying or hearing aids or what ever, and end up being about the Aurora Borealis of Lapland or sunsets at the Bahamas. Anything! Because the life of us is not only AN stuff either.

So, through some amount of sneer and resistance, I finally realized that I, too, not only need but even crave for some peer support. I hope, that I can make it through the headaches and fatigue and all to a relatively normal life (of an SSD), being able to work and do stuff with the daughters and all that. Find my New Normal a decent one. And live and laugh and cry with others like me on my way.

Koiran kanssa

9.2.2014 MarilkaLeave a comment

Tuossa se taas tuhisee, jalkojeni vieressä. Meggie-koiramurusemme ❤

Vähän aikaa sitten oltiin ulkona, tehtiin se tavanomainen lenkki. Ei mikään kamalan pitkä, sillä ei minun voimani vielä anna myöden, mutta se sellainen tavallinen, parinkymmenen minuutin lenkki. Meggie zigzaggas tien laidalta toiselle, moikkasi toista Russelia, joka ei jaksanut kiinnostua leikkimään, toimitti asiansa, ja oli himaan päästyämme yhtä valmis pienille nokosille kuin minäkin.

Torstaina meillä kävi nuohooja. Ei Meggie yleensä ihan niin pahasti vieraita hauku, mutta jostain syystä tuo nuohooja aiheutti jo ennen ovikellon soittamista hirveän haukku- ja murinakonsertin. Vielä mieheni sylistäkin se urisi ja murisi kurkkukurinaa ukolle. En tiedä, mikä hänessä oli niin uhkaavaa. On meillä vieraita käynyt, ja Meggie pitää pienen haukkukonsertin, mutta on sen jälkeen vieraille ihan ok.

Ulkona ei saisi sadan metrin säteellä olla ketään muita ihmisiä, koirista puhumattakaan. Samaisena torstaina käveltiin tuolla kadunkulman takana jonkun miehen ohi, joka kiinnitteli traileria autoonsa. Meggie haukkui ja ärisi, minä vedin hihnan tiukalle ja luotsasin koiraa ohi. Mies kysyi: “Onko se vihainen?” Minä vastsin: “Ei se vihainen ole, se on terrieri.” “Niin, taitaa kuulua niiden luonteeseen.” Niin taitaa. Suuri ego ja suuri haukku.

Himassa tuo pieni-suuri-vahtikoiramme haukkuu lintuja ja ohikulkijoita ja busseja ja roska-autoja…. Äityipä kerran keskellä yötä haukkumaan jotain, mistä meillä ei miehen kanssa ollut mitään havaintoa. Meidän mielestä oli ihan hiljaista. Koiruus torkkuu koiranunta. Ulospäin näyttää siltä kuin se olisi aivan out of here, mutta pienikin ääni jossain, ja koira on pystyssä ja aloittaa urahtelun ja haukahtelun.

Perheen kanssa se on itse lempeys. Se rakastaa jokaista perheenjäsentä, pomppii takajaloillaan (ihan tosi! seisoo kahdella jalalla ja hyppii takajaloilla tasajalkaa) joka kerta kun pois mennyt perheenjäsen tulee takaisin. Vaikka vain puolen minuutin roskienvientireissulta. Joka kerta kun joku astuu ovesta ulos, se jää oven taakse seisomaan häntä koipien välissä ja itkee.

Meggiellä on vähän erilainen suhde meidän jokaisen kanssa. Mies on perheemme alfa, ja koiralle näin ultimate turva ja auktoriteetti. Minua Megs vartioi – ei siis minun tekemisiäni, vaan vahtii, ettei minulle käy mitään. Olenhan lauman beta. Ja tällä hetkellä haavoittunut. Tyttöjen tuleminen ja meneminen vuoroviikoin yhä vähän hämmentää Megsua, kun lauma ei aina olekaan kasassa!

Meggie tykkää lojua esikoisen sängyllä, ja välillä nukkuu yönsäkin siellä. Keskimmäisen ja tosikoisen kanssa Megs leikkii ja painii. Koska he leikkivät sen kanssa. Tosikoinen jaksaa juosta ja touhuta Meggien kanssa ulkonakin, ja sisällä välillä pukee koira-paralle huivia viitaksi ja milloin mitäkin. Mutta ei Meggie ole moksiskaan. Se antaa tosikoisen tehdä melkein mitä vain ja istuu kiltisti ja kärsivällisesti tytön käsittelyssä.

Aivan ihana on tuo meidän sekarotuinen Russelimme. Ei voisi olla parempaa koiraa meidän perheellemme. Vaikka aina ei ihan voikaan olla varma, onko se koira vai kissa vai kani vai kettu 😉 Se välillä käyttäytyy kissamaisesti, näyttää kanilta istuessaan korvat pystyssä ja ketulta vetäessään itsensä kerälle kuin firefox. Ihana Meggiemme ❤

Kirjojen nimillä

7.2.2014 MarilkaLeave a comment

Facebookin Newsfeedistä bongattua: vastaa seuraaviin kysymyksiin kirhahyllystäsi (I bend the rules vähän ja ulotan kirjahyllyn käsitteen kattamaan myös Kindle-kirjastoni) löytyvien kirjojen nimillä. Ja koska olen kuka olen, tässähän vastailen. Mutten fb-seinälleni vaan tänne blogiini. Embrace yourself.

1. Oletko mies vai nainen? – Celebrating the Inner Beauty of Woman

2. Kuvaile itseäsi? – Nutcase

3. Mitä elämä sinulle merkitsee? – 2nd Chance

4. Kuinka voit? – Säteitä pimeässä

5. Kuvaile nykyistä asuinpaikkaasi? – Täällä Pohjantähden alla

6. Minne haluaisit matkustaa? – Beautiful Ruins

7. Kuvaile parasta ystävääsi? – Ystävistäni, hellyydellä

8. Mikä on lempivärisi? – The Black Box

9. Millainen sää nyt on? – Wicked Business

10. Mikä on mielestäsi paras vuorokaudenaika? – Ilo siltana päiväsi yli

11. Jos elämästäsi tehtäisiin tv-sarja, mikä sen nimi olisi? – Elämältä se maistuu

12. Millainen on parisuhteesi? – Love in a Nutshell

13. Mitä pelkäät? – Last to Die

14. Päivän mietelauseesi? – Quo vadis

15. Minkä neuvon haluaisit antaa? – The Touch

16. Miten haluaisit kuolla? – Muina miehinä

Kysymykset loppuivat kesken. Olisi niin monta hyvää vastausta vielä hyllyssä 😉

Muista aina liikenteessä…

6.2.2014 MarilkaLeave a comment

On helpompi sopeutua asioihin, jotka tapahtuvat vähitellen kuin asioihin, jotka tapahtuvat kertarysäyksellä. Ihmisen keho on ihmeellinen, se osaa korjata ja korvata puuttuvia paloja muilla osilla, mutta sekin toimii paremmin jos muutos tapahtuu ajan kanssa kuin jos muutos tapahtuu äkisti, esim. kirurgin veitsen avulla.

Hyvä esimerkki on tasapaino. Niin kauan kuin kasvain se vain kasvoi minussa, enkä tiennyt akustikusneurinoomastani vielä mitään, kehoni paikkasi alati heikentyvää korvasignaalia muilla aisteillani. Tasapaino syntyy kolmesta osasta: näkö-, kuulo- ja lihashavainnoista. Näköaistini ja lihaksistoni paikkasivat sitä, minkä kehoni korvasta vähitellen menetti. Tanssi auttoi tässä, pakottaen jatkuvaan tasapainotreeniin.

Sitten kasvain otettiin pois. Päässäni kolme puristuksissa ollutta hermoa vapautuivat, mutta samalla kehoni muodostama status quo järkkyi. Ensi alkuun ei tasapainoa ollut niin ollenkaan. Kävelin töpötellen, kuin kokonaan uudestaan olisin sitä opetellut. Aika nopeasti se palautui kuitenkin. Nyt se on lähes ennallaan. Eikä mieleni tarvitse yrittää sopeutua siihen, etten pysy pystyssä.

Mutta mieleni tarvitsee sopeutua siihen, etten kuule vasemmalta puolelta juurikaan mitään. On haasteellista jo ihan kotona, etten aina tiedä mistä jokin ääni tulee, tai mitä se on. Saatan luulla koiran pitävän kummallista ääntä, kun se onkin mies, joka juo pullosta vettä. Tai jonkin kolahtavan keittiössä, kun se onkin koira vieressäni, joka tuhahti.

Dolby Surround aiheutti jo kyyneleet silmiin ja itkukohtauksen. Toissapäivänä halusin katsoa leffan. Mentiin alakertaan, TV-huoneeseen, nakkasin DVD:n pleikkariin ja aloitin elokuvan. Enkä saanut mitään selkoa leffan henkilöiden puheesta. Laitoin englanninkielisen tekstityksen päälle ja pillahdin itkuun. Mies vaihtoi Dolbyt silkaksi stereoksi ja kaiuttimien syytäessä samaa äänimixiä joka puolelta, saatoin laittaa subtitlet pois.

Se oli ehkä masentavin hetki tähän mennessä leikkauksen jälkeen. Pelottavinta on kuitenkin tuolla ulkona, poissa kodin turvallisten seinien sisältä.

Siitä on jo kymmeniä vuosia, kun opettelin kulkemaan liikenteessä turvallisesti. Sittemmin olen opettanut kaksi tytärtänikin. Eri asia sitten onkin, ovatko he yhtään kuuliasempia sääntöjen suhteen kuin kärsimätön äitinsäkään. Jo kauan sitten lakkasin kunnioittamasta suojateitä ja punaisia valoja kävelijänä, jos katsoin turvalliseksi ignoroida ne. Paitsi kun kuljin lasten kanssa. Kunnon hypocrite.

Nyt en enää. En uskalla. Hädin tuskin uskallan ylittää edes näitä hiljaisia pikkuteitä täällä kodin ympäristössä, ihan suojatietä pitkin. Minulla ei ole juurikaan luottoa siihen, että autoilija huomaa eikä aja päälle, jos minä en huomaa autoa ja odota. Katson frantically edestakaisin kymmenen kertaa ennen kuin uskallan ylittää tien.

Mitä on muuttunut? No tuo kuuloni. Normaalisti stereona kuulevana korvani kertoi, jos toiseen suuntaan katsoessani tilanne toisessa suunnassa jotenkin muuttui. Nyt en hahmota, mistä autot tulee, enkä aina kuule niiden tulevankaan. En luota kuulooni. Tämä varmaan vielä tästä tasoittuu ja muuttuu, kunhan aivoni oppivat kompensoimaan toisen puolen kuulonmenetystä paremmin. Tai jos toisen puolen kuulo palautuukin vähäsen vielä. Sekin on mahdollista, joskaan toiveeni eivät ole korkealla sen suhteen.

Kaikkein pelottavin tilanne tässä kuitenkin sattui ihan näköhavaintojen riittäessä. Olin Meggien kanssa ulkona, kävelin jalkakäytävällä kohti pientä puistikkoa. Puistotieltä meitä kohti kääntyi hiekoitustraktori, joka ei näyttänyt olevan aikeissakaan väistää. Nostin koiran lumivallin päälle, ja painauduin itse valliin kiinni. Pirun traktori ohitti meidät noin 20 sentin päästä!

Jos olisin ollut normaaleissa voimissani, olisin hypännyt koiran kanssa vallin yli hankeen ja ehkä hogannut jopa ottaa ylös traktorin rekkarin ja nostaa moisesta metakan. Mutta vaikka sanoin tasapainoni olevan melkein ennallaan, avainsana on melkein. En pystynyt hyppäämään mihinkään. Seisoin vain kauhusta jäykkänä tuijottamassa lähestyvää traktoria, puristaen koiran hihnaa tiukasti, ettei sekään pääse hyppimään mihinkään suuntaan.

Ja kun oltiin kävelty puistikon nurkalle ja olin sitä mieltä, että oli aika palata kotiin, eikös se hemmetin traktori taas jyristellyt suoraan meitä kohti. Otin koiran kanssa muutaman askeleen puistotietä pitkin puistikkoon ja rukoilin, ettei se pahuksen laite (tai siis kuski) päätä kääntyä takaisin sille puistotielle. Traktori meni onneksi menojaan toiseen suuntaan ja palattiin turvallisesti kotiin. Suojatien yli, ja toisen suojatien yli, eikä viistosti risteyksen poikki, kuten yleensä.

Sairaslomaani on jäljellä viisi viikkoa. Leikkauksesta on kulunut aikaa kolme. Kohta puolessa välissä. Ja sitten kohta pitäisi taas kyetä liikkumaan bussilla, ja kulkemaan ruuhkaisessa stadissa ja vaikka mitä. Välillä tulee epätoivoinen olo. Mitä tarkoittaa normaali elämä minulle leikkauksen jälkeen?

Kaikki elämäni pehmoeläimet

4.2.2014 MarilkaLeave a comment

Minun pitäisi varmaan keksiä jokin luova projekti. Aikaa on käsissä enemmän kuin mille keksin käyttöä – siis sellaista mitä jaksan tehdä, kuten olen jo aiemminkin todennut. Mutta koska luovuuteni tuntuu olevan kovin rajoittunutta, minä sitten vaan kirjoitan. Omaksi ilokseni, jos ei muuta.

Tiedän monia aikuisia, joilla on jokin lapsuudesta jäänyt lempipehmo (tai useita) vieläkin jossain pölyttymässä. Ja vaikka meinasin juuri sanoa, ettei minulla ole, se olisi ollut valhe. En vain muistanut vanhaa nalleani (tosin en juuri nyt muista missä se on – ehkä portaiden alla piilopaikassa?) ensi hätään. Tai äitini vanhaa nalle ja nukkea, jotka istuvat kaapin päällä.

Siskollani on pandaperhe. Isoäidilläni on sodatkin kokenut kettu. Äitini nalle ja nukke tosiaan päätyivät minulle jo joskus vuosikausia sitten. Minun lapsuuteni pehmoista suurin osa on joutunut jonnekin pois, tai siirtynyt omille lapsilleni. Wanha nalle lojui pitkään sängylläni, mutta nyt on tosiaan *jossakin*.

Olen yrittänyt muistella, mitä kaikkia pehmoja minulla oikein olikaan. Nuket muistan jostain syystä paremmin – oli Jenni (kuminauhanukke joka kävi nukketohtorilla kumppareidenvaihdossa monta kertaa), Jerry (jolla oli paljon samalaisia vaatteita kuin minulla), Tuula, Sipi the kaalimaan kakara eikunsiiskaalitarhantenava. Ja joku muukin jiillä alkanut jota en muista, sellainen perinteinen nukke. Ja pari mollamaijaa, joista toisen äitini teki minulle itse. Ja Pöppänä the Monchichi-apina.

Mutta ne pehmot? Minulla oli joku nalle, sellainen aika perinteinen teddykarhu. Ja sitten oli apina, joka kulki kanssani aikuiskotiini saakka ja lapsille vielä, mutta muistaakseni siltä taisi sitten irrota jo moneen kertaan kiinni ommeltu pää kokonaan. Ja Jose, josta kerroin elämäni eläimet -postauksessa. Tiedän minulla olleen pehmoja niin että vuorasin niillä sänkyni laidat ja hädin tuskin itse mahduin väliin. Mutten kuollaksenikaan muista mitä elukoita siinä oli!

Vähän vanhempana sitten sain sellaisen pupun, jolla oli oma kantohäkki. Ja vielä vähän myöhemmin eräältä Ruotsin reissulta sellaisen Kurneliukseksi ristimäni sammakon, jossa on kurnuttava jokin sisällä. Se on tytöillä nykyisin. Ja taisin ihan itse ostaa joskus sellaisen pehmopupun, vai sainkohan sen lahjaksi exältäni aikoinaan? En muista enää. Enivei, se asustaa samassa paikassa Wanhan nallen kanssa, eli kaiketi portaiden alla.

Tyttärillä niitä pehmoja vasta onkin.

Esikoisella on aina ollut jonkin aikaa joku lemppari, ja sitten se on saanut tehdä tietä uuden lempparin tieltä. Ison Pupun tyttö sai syntymälahjaksi systeriltäni. Nasun valitsi kerran itse kaupasta. Poro oli siskoltani perittyä ja löytyi kerran otolliseen aikaan lelulaatikosta. Lentäjä-Muumi tarttui matkaan Lanzaroten reissulta palatessamme. Topi-madon tytär sai perhepäivähoitajaltaan. Pain ostin Pai-fanille eBaysta. Possun antoi isoäitini ja Dalmis tuli jostain… Tiikeri korvasi jonkun noista eräällä surullisella Ruotsin-risteilyllä, jolla kaikki olimme vuoronperään mahataudissa ja kummankin tyttären mukana olleet unilelut joutuivat, hmm, muovipussiin odottamaan pesukonetta…

Esikoinen myös askarteli itse itselleen vihreäpukuisen nallen, jonka piti olla vähän niinkuin pikkusiskon rakas nalle.

Tosikoinen on ollut paljon uskollisempi pehmojensa suhteen. Sängystään löytyy yhä kovia kokenut ja monet kerran päiväkotiin määräämättömiksi ajoiksi kadonnut, mutta aina löytynyt syntymälahjaksi saatu Nalle. Ja nallen pikkusisko Pikku-Nalle. Ja muutama Ainu-pupu. Niiden lisäksi on vuosien varrella suosion saaneet mm. kisu ja pikkukisu, syntymälahjaksi saamansa norsu ja toinenkin norsu, kirppiksiltä löytyneet Puuha-Pete (neiti oli kova Puuatete-fani pienenä) ja oma Pai, sedältä saatu ääntelevä Samppa-apina ja laulava Serafina-kissa. Ja samaisella Ruotsin-reissulla (jolla tosin ei käyty edes maissa) tosikoinen valikoi Ihaan. Klaukkalan Cittarin avajaisista matkaan lähti kympillä iso apina, “kun isosiskollakin on se iso pupu!”

Mutta kaikista tärkein on ja on aina ollut Nalle.

Keskimmäisen pehmoista en olekaan ihan niin hyvin perillä, sillä kun hän saapui elämääni yhdeksän vanhana, oli jo varsinainen pehmokausi hänellä ohi. Tuolla niitä silti on vino pino hänelläkin, ja ainakin sen verran olen ollut huomaavinani, että niistä erityisen rakkaita ovat pari Nasua, erehdyttävästi ankkaa muistuttava vesinokkaeläin, kilpikonna jolle mumminsa kutoi joskus villasukatkin, ja eräs pupu.

Nykyisellään esikoisella on kokoelma matkan varrella merkitykselliseksi muodostuneita pehmoja (suurin osa aivan eri kuin yllä luetellut!) istumassa kirjahyllynsä päällä. Iso Pupu taitaa olla isänsä luona.

Keskimmäisen pehmoista Nasut ja pupu pyörivät tosikoisen ja keskimmäisen yhteisessä huoneessa, kaikki muut istuvat kiltisti kaapissa. Tosikoisella kovia kokenut ja nyt jo melkoisen nukkavieru Nalle sekä pikkukisu ja joskus Pikku-Nallekin lojuvat sängyllä, kaikki muut elukat ovat sullottuina sellaiseen kangaslaatikkoon, mistä ne toisinaan pääsevät mukaan leikkeihin.