Muista aina liikenteessä…

On helpompi sopeutua asioihin, jotka tapahtuvat vähitellen kuin asioihin, jotka tapahtuvat kertarysäyksellä. Ihmisen keho on ihmeellinen, se osaa korjata ja korvata puuttuvia paloja muilla osilla, mutta sekin toimii paremmin jos muutos tapahtuu ajan kanssa kuin jos muutos tapahtuu äkisti, esim. kirurgin veitsen avulla.

Hyvä esimerkki on tasapaino. Niin kauan kuin kasvain se vain kasvoi minussa, enkä tiennyt akustikusneurinoomastani vielä mitään, kehoni paikkasi alati heikentyvää korvasignaalia muilla aisteillani. Tasapaino syntyy kolmesta osasta: näkö-, kuulo- ja lihashavainnoista. Näköaistini ja lihaksistoni paikkasivat sitä, minkä kehoni korvasta vähitellen menetti. Tanssi auttoi tässä, pakottaen jatkuvaan tasapainotreeniin.

Sitten kasvain otettiin pois. Päässäni kolme puristuksissa ollutta hermoa vapautuivat, mutta samalla kehoni muodostama status quo järkkyi. Ensi alkuun ei tasapainoa ollut niin ollenkaan. Kävelin töpötellen, kuin kokonaan uudestaan olisin sitä opetellut. Aika nopeasti se palautui kuitenkin. Nyt se on lähes ennallaan. Eikä mieleni tarvitse yrittää sopeutua siihen, etten pysy pystyssä.

Mutta mieleni tarvitsee sopeutua siihen, etten kuule vasemmalta puolelta juurikaan mitään. On haasteellista jo ihan kotona, etten aina tiedä mistä jokin ääni tulee, tai mitä se on. Saatan luulla koiran pitävän kummallista ääntä, kun se onkin mies, joka juo pullosta vettä. Tai jonkin kolahtavan keittiössä, kun se onkin koira vieressäni, joka tuhahti.

Dolby Surround aiheutti jo kyyneleet silmiin ja itkukohtauksen. Toissapäivänä halusin katsoa leffan. Mentiin alakertaan, TV-huoneeseen, nakkasin DVD:n pleikkariin ja aloitin elokuvan. Enkä saanut mitään selkoa leffan henkilöiden puheesta. Laitoin englanninkielisen tekstityksen päälle ja pillahdin itkuun. Mies vaihtoi Dolbyt silkaksi stereoksi ja kaiuttimien syytäessä samaa äänimixiä joka puolelta, saatoin laittaa subtitlet pois.

Se oli ehkä masentavin hetki tähän mennessä leikkauksen jälkeen. Pelottavinta on kuitenkin tuolla ulkona, poissa kodin turvallisten seinien sisältä.

Siitä on jo kymmeniä vuosia, kun opettelin kulkemaan liikenteessä turvallisesti. Sittemmin olen opettanut kaksi tytärtänikin. Eri asia sitten onkin, ovatko he yhtään kuuliasempia sääntöjen suhteen kuin kärsimätön äitinsäkään. Jo kauan sitten lakkasin kunnioittamasta suojateitä ja punaisia valoja kävelijänä, jos katsoin turvalliseksi ignoroida ne. Paitsi kun kuljin lasten kanssa. Kunnon hypocrite.

Nyt en enää. En uskalla. Hädin tuskin uskallan ylittää edes näitä hiljaisia pikkuteitä täällä kodin ympäristössä, ihan suojatietä pitkin. Minulla ei ole juurikaan luottoa siihen, että autoilija huomaa eikä aja päälle, jos minä en huomaa autoa ja odota. Katson frantically edestakaisin kymmenen kertaa ennen kuin uskallan ylittää tien.

Mitä on muuttunut? No tuo kuuloni. Normaalisti stereona kuulevana korvani kertoi, jos toiseen suuntaan katsoessani tilanne toisessa suunnassa jotenkin muuttui. Nyt en hahmota, mistä autot tulee, enkä aina kuule niiden tulevankaan. En luota kuulooni. Tämä varmaan vielä tästä tasoittuu ja muuttuu, kunhan aivoni oppivat kompensoimaan toisen puolen kuulonmenetystä paremmin. Tai jos toisen puolen kuulo palautuukin vähäsen vielä. Sekin on mahdollista, joskaan toiveeni eivät ole korkealla sen suhteen.

Kaikkein pelottavin tilanne tässä kuitenkin sattui ihan näköhavaintojen riittäessä. Olin Meggien kanssa ulkona, kävelin jalkakäytävällä kohti pientä puistikkoa. Puistotieltä meitä kohti kääntyi hiekoitustraktori, joka ei näyttänyt olevan aikeissakaan väistää. Nostin koiran lumivallin päälle, ja painauduin itse valliin kiinni. Pirun traktori ohitti meidät noin 20 sentin päästä!

Jos olisin ollut normaaleissa voimissani, olisin hypännyt koiran kanssa vallin yli hankeen ja ehkä hogannut jopa ottaa ylös traktorin rekkarin ja nostaa moisesta metakan. Mutta vaikka sanoin tasapainoni olevan melkein ennallaan, avainsana on melkein. En pystynyt hyppäämään mihinkään. Seisoin vain kauhusta jäykkänä tuijottamassa lähestyvää traktoria, puristaen koiran hihnaa tiukasti, ettei sekään pääse hyppimään mihinkään suuntaan.

Ja kun oltiin kävelty puistikon nurkalle ja olin sitä mieltä, että oli aika palata kotiin, eikös se hemmetin traktori taas jyristellyt suoraan meitä kohti. Otin koiran kanssa muutaman askeleen puistotietä pitkin puistikkoon ja rukoilin, ettei se pahuksen laite (tai siis kuski) päätä kääntyä takaisin sille puistotielle. Traktori meni onneksi menojaan toiseen suuntaan ja palattiin turvallisesti kotiin. Suojatien yli, ja toisen suojatien yli, eikä viistosti risteyksen poikki, kuten yleensä.

Sairaslomaani on jäljellä viisi viikkoa. Leikkauksesta on kulunut aikaa kolme. Kohta puolessa välissä. Ja sitten kohta pitäisi taas kyetä liikkumaan bussilla, ja kulkemaan ruuhkaisessa stadissa ja vaikka mitä. Välillä tulee epätoivoinen olo. Mitä tarkoittaa normaali elämä minulle leikkauksen jälkeen?

 

Things lost, life gained

It’s not like I had an option. I had a tumor, acoustic neuroma. It was already almost three centimeters big, pressing my acoustic nerve, my trigeminal nerve, my balance nerve, my brain. It was already causing tinnitus, hearing problems, balance problems, head aches, neural problems (numbness points in my face).

Had it grown much bigger, bigger problems would have started. Delirium/disorientation (see Carol’s story), eventually whatever problems a tumor in the head can cause. Brain blood circulation problems, worse neural problems, worse any of the above, and eventually probably failure of all sorts of functionalities and death, I guess.

So yeah, I didn’t think twice when they told me it needed to be removed. And to be honest, I didn’t do much research on the operation and what life would be like after it. I didn’t want to know. I was scared enough of the surgery without knowing it all. The surgeon and ENT doctor did prepare me some, so no, I wasn’t totally clueless. But I only started reading other people’s stories after my own operation.

And now? Almost three weeks after that golf ball was removed? I walk the stairs ok, I have taken the dog out once yesterday, and will again today, for a couple hundred meters walk. I can stand (as opposed to sitting on a stool there) in the shower and wash my hair ok. I have energy enough for some normal house hold tasks, one at a time and then I need to rest again.

Some things that are lost to me right now will return. Like my balance, that is getting back to normal in leaps and bounds. And my energy levels will return back to normal eventually, if more slowly than the balance. And most probably I will be able to drive my car again. Unless I start getting seisures (again, see Carol’s story). Or if my hearing problems become too high of a risk in traffic. We’ll see.

Hearing is the major loss here. Even though the surgeon said after the operation that my acoustic nerve was not damaged badly in the surgery, I have come to realize what the ENT doctor said is true. My left ear will probably never hear properly again. It’s not 100% deaf, but not much short. I don’t know how much of a chance there is for that to change during my recuperation here, but I don’t have my hopes up. I am prepared to be half deaf.

It causes confusion to me, when I don’t understand where noises come from or even what they are, always. Walking down the street yesterday with the dog, I kept her close to me all the time, for I did not hear the cars as I have before, so just to make sure she didn’t jump to the street at a wrong time, just because I didn’t know to hold her tight at the right moment, I held her leash tight all the time.

I can’t hear our daughters speak if they don’t speak up or stay on my right side – haha, staying on the right side of me has got a whole new meaning now. Last week when I had made them some dinner and they were chatting at the table while I needed to rest on the sofa, I could not make out ny words even though I heard them talk. Only because I was resting my head lightly to a throw pillow, right ear down.

With any amount of background noise or people talking at the same time, I lose ability to understand words. My brain doesn’t separate fonetics; i.e. my ears don’t deliver the message properly to my brain. This has been something of a problem to me even before the operation, but now it, too, is worse. I have lost stereo and my good ear has yet to learn to compensate. If it does, and how much, I don’t know.

There might be help for hearing problems. Different types of hearing aids. I read about this implant for the deaf ear, that transmits the sounds to the hearing acoustic nerve wirelessly and creates a somewhat authentic stereo effect. But I guess those kind of apparatus cost a whole lot, and I should’ve had the right kind of insurance to get something like that. I didn’t, and don’t.

The ENT doctor at the puclic hospital said the hearing aids don’t help in these AN cases, so I’m guessing they don’t (yet?) issue those high-end thingamajiggies. So I guess I’ll just have learn to live with this.

And not having a navel piercing anymore. It bugs me a bit too, as stupid as it may sound. But I had a navel piercing, I liked it, and now it’s gone. They needed a bit of fat from my stomach in the surgery, to prevent CFL (cerebral fluid leakage) inside my head. And for that I had to take the thing out before the surgery, and naturally they had to take the fat from right next to my navel, so it was bandaged and bruised and stitched and whatnot for way too long.

Yeah, I can always get a new one. Maybe I will, maybe I won’t. Right now I don’t think I will. The first months of that were so uncomfortable. And right now I’m done with uncomfortable. Well, not done as in reality, unfortunately, but mentally most definately. Sick and tired of feeling sick and tired.

What more? The surgeon could not safely remove all of the AN from my head, with the risk of causing brain damage too high. So, though the tumor in itself is benign and won’t be metastasizing, the remaining part may well start growing back. So, want it or not, I’m still an AN patient and not over and done with it after the op. I will be monitored and with any amount of bad luck, need another operation sometime in the future.

In the mean time, my job here is to preserve my life as it is and as I best can. Get my balance back, learn to cope with the mostly deaf ear, get my energy back. Avoid stress, above all. As for right now, less than three weeks from the operation, I still am at some amount of risk for complications like meningitis, CFL, blood vessels breaking in my head. The most vulnerable times are over already, but still. And above of all, stress feeds the remnants of the tumor.

All in all, I could be much worse off. They say that if you need to get a brain tumor, AN is one of the best ones to get. It is benign, can be operated (or radiated, while still relatively small), and generally does not cause too huge damage once removed. And I am recovering quite nicely.

But when people ask how I’m doing and I respond “quite ok”, it does not mean that I’m enjoying my sick leave as an extra vacation. It means that I’m able to walk, shower, fix cappucinos in the morning, am not sleeping all day long though need to rest a lot, my head ache is moderate (to almost none due to pain killers), I’m slowly but surely taking small steps every day to full recovery. As full as it will ever get.

And that’s what I’ll need to learn to live with.

 

Pieniä isoja askelia

Heräsin tänäkin aamuna päänsärkyyn, joka ei tuntunut haluavan väistyä ollenkaan. Makoilin sängyssä odottamassa, että särkylääke tepsii, mutta kun sen ottamisesta oli kulunut jo yli tunti, luovutin ja nousin päänsärkyineni päivineni. Laskeuduttiin miehen kanssa alakertaan laittamaan aamupalaa itselle ja koiralle.

Cappucinon, halauksen, fritattan ja noin tunnin verran myöhemmin oloni alkoi olla jo inhimillinen. Jälleen se oli nähtävä. Olo on parempi kun ei jää sängyn pohjalle, vaan nousee sinnikkäästi tekemään vähän jotain. Sitten sen vähän jälkeen tosin on aika taas ottaa torkut. Tai ainakin jotenkin levätä. Minkäs sille voi. Energia riittää vain vähäksi aikaa kerrallaan.

Aamupäivän Candy Crush Sagojen, uutisten ja FB-häröilyjen jälkeen lähdettiin vähän ulos koiran kanssa. Meillä on K-kauppa tuossa noin 400 metrin päässä. Pikkumatka. Miehen piti mennä käymään siellä, koiraa ei viitsi jättää ulos, joten ajattelin hetken, että lähden mukaan. Ja sitten mietin, etten ehkä jaksakaan kuin sinne asti. Huono diili.

Lähdin silti miehen ja koiran kanssa ulos kauppaa kohti. Noin puolivälissä matkaa totesin, että minun on viisainta noudattaa plan B:tä ja kääntyä koiran kanssa takaisin kotiin niin kauan kuin vielä jaksan kävellä. Niin tein. Lunta oli yön aikana tullut noin 15cm, teitä saati jalkakäytäviä ei ollut aurattu. Käveltiin tuota hiljaisenlaista katuamme ajoväylällä.

Siitä kun kävelin keskenäni koiran kanssa kotiin, pidin hihnan tiukalla ja koiran koko aika lähelläni. Oloni tuntui hivenen verran orvolta ja turvattomalta, kun en kyennyt aina hahmottamaan autoja, joita siinä muutama meni meidän kävellessä kotia kohti. Tähän puolikuurouteen on tottelemista…

Tuo lyhyt alle puolen kilsan kävely vei voimani jälleen ihan vallan, ja miehen palattua himaan hetikohta meidän jälkeen – me Megsun kanssa oltiin jääty hetkeksi juttelemaan lumitöitä tekemässä olleen naapurin kanssa, joka ensitöikseen antoi minulle ison karhunhalauksen – palattiin taas sängylle lepäämään. Tai siis minä osin lepäsin, osin vähän duunailin kuvien ja parin blogipostauksen kimpussa, mies oman projektinsa kimpussa.

Muutama tovi voimia kerättyämme mies lähti ulos tekemään oman osansa meidän pihatien lumitöistä ja minä hoidin yhden koneellisen pyykkiä maaliin (lue: kuivausrumpuun ja narulle), ja mentiin sitten suihkuun. Sauna on minulta vielä jos nyt ei kielletty niin ei ainakaan suositeltukaan juttu, enkä kyllä rehellisesti sanoen juuri nyt kestäisi sitä kuumaa ollenkaan. Suihkussakin alkaa aina tuntua vähän pahalta kun suihkuhuone höyrystyy.

Olen ollut nyt kotosalla vajaat kaksi viikkoa. Tänään en enää tarvinnut saunajakkaraa, vaan jaksoin seistä suihkussa alusta loppuun saakka, ja sain jopa hiukseni pestyä silleen ihan oikeasti, eikä vain varovasti sieltä ja täältä. Pään leikkaushaavaa on alkanut vähän säreksiä välillä myös, mutta silti (tai ehkä juuri siksi että siellä on taas edes vähän tuntoa) pystyin vihdoin pesemään hiukset kunnolla 🙂

Suihkun jälkeen suorastaan poistin varpaista vanhat lakat ja lakkasin ne uusiksi. Suihkussa ajelin sääreni. Alan tuntea itseni vähitellen taas ei vain ihmiseksi vaan naiseksi. Puhtaat hiukset, ajellut sääret, nätisti lakatut varpaankynnet. Viikko sitten en olisi jaksanut vähempää välittää.

Ja sitten olinkin taas uuvuksissa. Vielä jaksoin kiristää ulko-oven kahvan, sitten lysähdin sohvalle torkkumaan sillä välin kun mies laittoi meille ja koiralle illallista. Ruuan jälkeen minua jopa vähän tanssitti, Def Leppardin soidessa taustalla.

Niin pieniä juttuja, mutta niin isoja minulle juuri nyt. Eikä niitäkään kovin monta yhdessä päivässä, mutta bit by bit. Baby step by baby step. Pieni asia kerrallaan muuttuu taas isosta ponnistuksesta tavalliseksi asiaksi. Kuten portaat jo. Niitäkään minun ei enää tarvitse erityisesti ajatella joka kerta, vaan ne sujuvat ihan kuin normaalisti. Vielä kun nämä pään oudot sensationit loppuisivat joskus… Sitä odotellessa.

 

Nap time

Makaan sängyssä silmät kiinni, pää tyynyssä, kuunnellen omaa hengitystäni. Voisin luulla nukkuvani, ellen tietäisi paremmin. Tarvitsen lepohetken, vaikken nukahdakaan oikeasti. Päässäni surisee – juuri nyt aivan kirjaimellisesti, vaikka pääni meteli onkin laskenut siedettävälle tasolle – ajatuksia. Hivenen levottomana odotan että jaksan taas.

Sillä vaikkei nukuta, ei se tarkoita ettenkö tarvitsisi lepoa. Eikä se, etten jaksa kuin ajatella, tarkoita etteikö minulla olisi tylsää.

Lakkasin nukkumasta päiväunia varsin varhain, tietääkseni alle kahden vanhana. Aivan kuten omat tyttärenikin, jotka molemmat kategorisesti lopettivat päiväunet (kotona) puolentoista vanhana. Päivähoidossa he tietenkin lepäilivät kyllä, mutta tosikoinenkin jo kahden vanhana pienten ryhmässä lepäili pakollisen tunnun, ja sitten ainoana hereilläolijana touhusi kaikkea hoitajien apuna.

Minä en koskaan ollu päivähoidossakaan. Nukuin päiväunia kummankin tyttären odotusaikana. Muutoin en ole päivisin nukahdellut kuin kipeänä. Kreikassa, kun olin vain miehen ja keskimmäisen kanssa ekalla kertaa, mies ja tyttö nukkuivat siestan harva se päivä. Minulle se tuntui täysin käsittämättömältä! Lähdin monesti keskenäni kameran kanssa kuljeksimaan sillä välin kuin toiset nukkuivat.

Leikkauksen jälkeen olin tarpeeksi kipeä siihen touhuun ensimmäiset puolitoista viikkoa. Nyt ei uni päiväsaikaan taas enää tule. Väsy kyllä, muttei uni. Lepään sitten silmät kiinni aikani, ajatusten juostessa, odottaen että jaksan avata taas silmät ja tehdä jotain. Kuten kirjoittaa sen blogikirjoituksen, joka nokosten aikana syntyi päässäni.

Aikamoista lepäilyähän nämä päiväni ovat enivei. Puolimakuulla ollen jaksaa kirjoitella, nyt jo lueskellakin, muttei paljon muuta. Tai no, olen minä päivittäin tsempannut vähän sitä ruoanlaittoakin, ja muutenkin viettänyt aikaa alakerrassa tyttöjen kanssa. Noin kerran päivässä ollaan lähdetty vähän liikkeellekin, mutta pari tuntia autossa, terveyskeskuksessa, kaupassa, lounaalla JuFussa ja energia on loppu. Ja tarvitsen taas torkut.

Ennen kaikkea silmäni tarvitsevat sitä lepoa. Ne ovat valoherkemmät ja kuivuvat ja väsyvät paljon normaalia herkemmin. Ja niinpä vaikka muuten jotain jaksaisin, silmäni eivät halua olla auki. Usein vedän “personal curtainsini” eli laput silmille jotta saan silmät täyteen pimeyteen vähäksi aikaa. Ja sitten saatan viiden minuutin välein raottaa lappuja ja tehdä jonkun yksittäisen pienen jutun. Jatkaa lepoa ja taas sama juttu. Kunnes olen levännyt riittävästi.

Minusta ei tulisi hyvää koiraa tai kissaa 😉 Ei sillä, tuo meidän koirakin vaikka torkkuilee paljon – paremman tekemisen puutteessa – kaipaa vastineeksi äksöniä ja tuntuu tylsistyvän päivän mittaan. Kun sillä on tylsää, se haluaisi ulos, ja jos ei se pääse ulos – ei sielläkään koko päivää voi viettää – se alkaa vaeltaa ja syödä kaikkea lattialta. Toisinaan se jopa viihtyy lelujensa parissa tovin tai kaksi. Ja on onnellinen kun tytöt tulevat koulusta ja leikkivät sen kanssa!

Viikko vielä ja minäkin voin lähteä koiran kanssa ulos. En sen kanssa kamalasti jaksa leikkiä ja touhuta kuten aiemmin, mutta sängyllä meuhaaminen onnistuu kyllä 🙂

 

Ruoanlaittoyritystä

“You make the best food. Moms make the best food,” kehui keskimmäinen ryhtyessäni mannapuuronkeittoon. Minusta mies on meidän perheen master chef, mutta lapsille on monesti enempi mieleen minun laittama perusruoka. Pasta bolognese. Keltainen kana-curry. Broileriwokki. Mannapuuro. Itsetehty pizza. Toastit. Niitä grillailee mieskin heille. Ja juustohampurilaisia.

Viikonloppuna jo istuskelin keittiön liepeillä jaellen ohjeita kana-curryn laittoon miehelle ja tosikoiselle, jotta tytöt saivat lemppariaan vaikkei äiti jaksanutkaan häärätä vielä keittiössä tarpeeksi kauan saadakseen aikaan kokonaisen aterian. Tai siis kaksi nuorinta sai lemppariaan. Esikoinen on yhä yhtä hankala syöjä kuin 10 vuotta sitten kolmen vanhana. Jotenkin hänkin hengissä silti pysyy ja on kaikki vuodet kasvanut nopeampaa tahtia kuin kumpikaan paremmin syövistä nuoremmista. Ja on nyt jo minuakin pidempi. Go figure.

Eilen minulla oli hyvä päivä. Vaikka heräsin aamulla itkuisena ja olotilaani kyllästyneenä, loppupäivä olikin yllättäen huomattavasti edellisiä parempi. Päätä särki vähemmän ja jaksoin enemmän. Jopa niin, että ainakin oman pääni sisällä tunsin jaksavani laittaa tytöille manniksen, ja meille dahlia – intialaista linssipöperöä – jota on tehnyt mieli jo jonkin aikaa. Minulla on mielitekoja kuin olisin raskaana…

Tosikoisen kotiuduttua tanssitunniltaan (niin tuokin kohta 11v sujuvasti kulkee jo itsenäisesti bussilla Sörnäisiin tanssitunnille ja takaisin!) könysin alakertaan ja ryhdyin puuronkeittoon. Näennäisesti en tiedä tehneeni mitään erilailla kuin ennenkään, mutta onnistuin saamaan puurosta paakkuista. Mistä omat tyttäreni surutta marisivat, keskimmäinen sanoi ettei se haittaa.

Tyttöjen saatua paakkuisen puuronsa aloin kerätä aineksia sitä linssipöperöä varten. Jouduin vähän improvisoimaan, sillä meillä ei ollut vihreitä chilejä. Sain linssit, sipulit ja pari rawit-chiliä pataan, vettä päälle ja odottelemaan kiehahtamista. Kiehahdus tulikin, kattilasta yli saakka. Vähensin lämpöä ja annoin hätiin tulleen miehen siivota ylikiehahduksen, ja lysähdin sohvalle voipuneena.

Mies hoiti linssipöperön loppuun sohvalta jakelemieni ohjeiden mukaan – olihan ne siinä keittokirjassakin luettavissa, mutta kun olin jo valmistellut homman ja tiesin ulkomuistista mitä vielä piti tehdä – ja vähän muuta ruokaa sen kaveriksi. On se hyvä että minulla on tuo ihana mies rinnallani ❤

Tietääkseni aivoihini ei leikkauksessa koskettu. Päin vastoin, sinne jätettiin siivu kasvaintakin, jottei aivot vaan vaurioituneet. Jotain tuolta pääkopasta tuntuu silti puuttuvan, kun ei yksinkertainen ruoanlaittokaan onnistu ilman pienimuotoisia katastrofeja. Tai sitten se on vain tämä väsymys. Silloinkin kun en varsin tunne itseäni väsyneeksi.

Ruoka oli hyvää, ja lapsetkin söivät puuronsa pienestä marinasta huolimatta. Joten ei tuo ensimmäinen leikkauksenjälkeinen keittiöyritelmäni ihan täysi katastrofi ollut, jos kohta ei ihan täysi succéekaan. Vähän kerrassaan. Tänä aamuna tsemppasin keittiöön uudestaan, paistoin itselleni eggwichin (kaksi paistettua kananmunaa, joiden väliin tulee cheddaria). Normaalia elämää kohti.