3-year AN-niversary

Three years ago today it was Wednesday. At 6:45 I was sitting in the lobby of Töölö hospital right here in Helsinki, waiting for the lab to open so I could have my final labs taken before the surgery. At this time, 10:45 I was already way under, my head open, maybe two hours into the surgery. After everything went dark due to the anesthesia around eight, nearly ten hours passed before I opened my eyes again. I was already two hours out of the surgery, lying in the ICU, when I woke up to the urgent thought that I need to make dinner for the kids. I opened my eyes to a bright fluorescent lamp practically blinding me, thought “oh, nevermind then” and went back to sleep.

The next two, three days were a blur. I mostly slept, waking up enough to eat and talk with visitors for maybe five minutes at a time. Eventually I was forced up, to the toilet and to the shower and walking more and more each day. I was terrified at first, since simply sitting up gave me vertigo, but with each try, everything gradually got better. After five days in the hospital it was time to return home, to our house of three floors, where I could not avoid walking stairs if I wanted to. In retrospect, that was probably a good thing, recuperating my balance faster.

The first weeks were tough, the first of everything making me dizzy, but slowly but surely it all got better as my head got used to everything again. In no time I was taking our dog for walks again, I was driving again, I was going to the store again, I was able to shower properly again. Truly it felt to me like I was learning everything in life again. No part of normal life was a given anymore, and sometimes it felt like I’d never be the same again. I was reading about the new normal and tried to adjust.

Now, three years out of surgery, I am almost completely recuperated. My new normal is almost the same as my old normal. My balance in everyday life is as good as needed – sure, I gave up dancing from frustration due to balance issues – and the biggest nuisance is the SSD, the single-sided-deafness, but even that doesn’t bother me too much generally. I notice things like if I have been doing physical work (home renovations, yard work etc.) for a full day, I get so tired physically that I start to stumble and trip. Then again, I have always had the skill to trip on flat surfaces and bump into doors and whatnot. My mom used to call me “konkkelokoipi” when I was growing up. Basically it means clumsy in a bambi-like manner. I guess my AN just enhanced the skill ;)

it-takes-real-skill

As for the SSD, I remember the early weeks like yesterday. After the surgery my head had a constant hum inside, like there was a huge truck on idle inside. I thought I might just go crazy if it persisted, but it didn’t. Now the truck only visits my head after a particularily noisy or exhausting day. Sure, there is tinnitus all the time. but mostly I tend to forget all about it, ignoring it fully.

The first time I tried to watch a movie after the surgery, in our nice tv room with full surround 5-speaker home theater system, I burst out crying when I realised I could not make out a single word of the movie dialogue due to the separate speakers all around the room. I needed flat sound and even then, subtitles for support. Now, I have gotten used to watching everything with subtitles (English for hearing impaired or Finnish if the English is not available) and I don’t really think twice about it. I leave the volume adjustment to the fully hearing family members and that’s ok. Surprisingly enough, movie theaters are a pleasant experience and mostly I can actually follow the dialogue without reading the subtitles there.

I have also gotten used to asking people to switch places with me at lunch so that I can be at the correct corner to maximize my hearing abilities. With friends from work, I usually don’t even need to remind them of the reason, and even if I do, it’s enough to touch my deaf ear. Many of them remember anyway, sometimes even better than I do myself! I am not bothered by needing to tell strangers about my SSD either; I do it rather matter-of-fact and people are ok with that. And, when it gets real noisy and I simply cannot hear, I let the others know that now it’s impossible for me to hear. What happens then depends on the situation and how important it is for me to hear what they’re saying.

Maybe the most annoying thing about SSD in my opinion and experience is the inability to understand where a sound comes from. Like when I lose my phone (which happens frequently for I am aloof and just set it down *somewhere*) and I need other people to help me locate it even when I hear it ringing. Once this happened in a store… Or when I sit at a doctors’ office in the waiting room and then the doctor calls my name, from behind a corner (very bad practice in my opinion, by the way – note this if you happen to be a doctor!) and I have to ask the other patients where the call came from. Or when I call some family member at home and even they don’t bother to elaborate on their location. Highly frustrating!

ssd

Yet, all in all, like I already noted, I mostly feel completely recovered. I can walk, I can work, I can climb (walls and trees), I can dance (if not really able to advance like before), I lead a completely normal life. My stamina is not what it used to be – I tire very easily – but hey! at least I sleep way better than ever before, thanks to the bright side of the SSD: when my good ear is against the pillow, I don’t hear all those disturbing noises that used to wake me up before, as I am a very light sleeper by default.

Espresso tuplana a.k.a el Grande Cappucino

Lomalta töihin palaaminen on aina vähän sellaista kamppailua. Vähän työrutiinien löytämisen kanssa ellei heti ole jotain kunnon pöhinää päällä ja vähän vielä enemmän unirytmin löytämisen kanssa. Kun luontainen rytmi on aamuntorkku ja töihin herääminen on parhaimmillaankin melkoisen haasteellista tässä aamuvirkkujen tahtiin sykkivässä maailmassa, on se loman jälkeen miltei mahdotonta. Illat venyvät väkisinkin yhä, ja kellon soidessa armollisesti vasta puoli kahdeksalta, alkaa vatsassa vääntää, sillä se ei olisi vielä ainakaan pariin tuntiin valmis nousemaan.

coffeefirstTyöni ei onneksi ole kuin toisinaan aikaan ja paikkaan sidottua, joten voin rauhassa vähän “myöhästellä” aamuista. Avata koneen aamukahvini kanssa ja aloitella hissuksiin. Odotan kauhulla sitä, kun kurssit alkavat puolentoista viikon päästä ja pitäisi saada itsensä seitsemään mennessä sängystä ylös (Porissa) ja asiakkaiden eteen. Nuorisollakin alkaa koulu viikon päästä. Se yleensä vähän jeesii normaalimpaan rytmiin pääsemisessä.

Maanantaina kampesin itseni toimistolle orientoituakseni jälleen työelämään. Tulin Sörnäisiin saakka miehen kyydillä ja matkalla metrolle hain Picnicistä cappucinon mukaani. Se oli aika pieni, ja toimistolla huomasinkin jo kaatavani taas kahvia kuppiin. Päivän aikana taisin juoda jonkun 4-5 kuppia kahvia, eli kohti leikkausta edeltänyttä kahvinjuontitahtia. Iltapäivästä olin havaitsevinani ihan hienoista huimausta, muttei mitään erityistä.

Tästä rohkaistuneena tiistaina Kampissa hain Starbuck’sista suorastaan grande cappucinon vietyäni auton Espooseen huoltoon ja selvittyäni sieltä onnellisesti dösällä Kamppiin ja täytettyäni vatsani Memphisin lohisalaatilla. Elämä tuntui hyvältä, kun auringonpaisteessa kävelin Narinkkatorin läpi kohti Elielinaukiota seuraavalle dösälle. Hiukan hyvä oloni himmeni, kun bussiin astuessani tajusin unohtaneeni ladata korttiin rahaa. Kahvikin oli jo loppunut. Himassa kuitenkin vielä tein itselleni freddon.

Valvoin tietenkin taas liian myöhään ja eilen aamulla väsytti niin maan vietävästi! Vääntäydyin silti toimistoa kohti. Hyppäsin bussista (maksettuani kertalipusta ylihintaa kolikoilla) Sörkässä, jotta saisin sen settini ladattua. Kävin R-kioskilla hoitamassa sen homman ja astelin jälleen Picnicin ovista sisään. Muistellen maanantain liian pientä cappucinoa ja pohtien väsymystilaani pyysin espressoni tuplana. Sain isomman cappucinon. Kaisaniemeen, tai siis Yliopiston metroasemalle, asti päästyäni oli sekin muki tyhjä ja melkein mieli teki napata vielä yksi pieni siitä metroaseman Picnicistä. Toimisto oli kuitenkin kulman takana, vastustin kiusauksen.

Picnic ei ole ensimmäinen valintani mitä cappucinoihin tulee. Ei ole kyllä Starbuck’skaan, vaikka juuri nyt kotonakin on Starbuck’sin papuja espressokoneessa. Espresso House olisi, mutta niitä ei nyt ole matkani varrelle siunaantunut. Duunissa kun ei ole vielä koulutukset alkaneet, ei kahviautomaattimme ole päällä (enkä viitsi sitä vain itseäni varten käynnistellä), joten olen juonut Juhla Mokkaa Mokkamasterista. Se ehkä tuoreeltaan on sittenkin parempaa kuin se automaattikahvi, joka ei sekään ole kovin hyvää. Yleensä kuitenkin juon mieluummin siitä cappucinon kuin drip-kahvia.

Noiden take away -mukien kanssa astellessani, tai ainakin jonkun niistä tässä joku päivä, muistelin aikaa 90-luvulla tai jotain, kun katsoin Ally McBealia ja ihmettelin, mikä se valkoinen asia on siinä pahvimukin päällä. Tai siis ymmärsin toki, että se on kansi, mutten ollut kuunaan mokomaa livenä nähnyt. Enkä kyllä kahvia mukaan mistä siihen aikaan ostanut, eikä Suomi tainnut vielä juuri espresso-pohjaisia juomia tuntea, enkä minä edes juonut kahvia siihen aikaan. Nyt hädin tuskin muistan sitä aikaa. Paitsi joskus, kun koen samankaltaisen euforian tunteen ensimmäisestä cappucino-hörpystä kuin mitä Ally jossain jaksossa demonstroi.

coffeeveinsOlen niin onnellinen, että kofeiini ei enää aiheuta huimausta ainakaan yhtä herkästi kuin vielä vähän aikaa sitten. Leikkauksesta toipuminen on ollut yllättävän pitkä prosessi ja vaikka jotkut sanovat, ettei tästä akustikusneurinoomaleikkauksesta välttämättä koskaan toivu täysin (ts. jää huimausta, tasapaino-ongelmia ym.), minä kyllä näytän toipuvan. Vielä vuosi sitten kolmas kuppi kahvia työpäivän aikana aiheutti ikävän huimauksen tunteen. Nyt se näyttäisi olevan menneen talven ongelma.

What can I say? I <3 coffee.

P.S. Kun googlasin tuota kuvaa, ensimmäinen hakutulos kertoi, ettei kahvia oikeasti pidä työntää suoraan suoneen – jos nyt joku, kun nyt joku, on riittävän, eh, ignorantti sitä kokeillakseen: Nurse kills patient by injecting coffee drip. Anyone can get confused, right? #hullumaailma

Päätä ja muuta

Taas on se aika vuodesta, kun pääni sisukset tarkistetaan. Torstaina astelin HUSin magneettikuvausosastolle vatsa irrationaalisesta jännityksestä sekaisin, U2:n CD-levy laukussa. Magneettikuvauksessahan ei oikeasti ole mitään jännitettävää, sillä enhän edes saa tuloksia ennen kuin sitten kirurgin vastaanotolla myöhemmin. Tuubi aiheuttaa lievää ahtaanpaikankammoa, muttei kuitenkaan pakokauhua, sillä eihän se ole suljettu. Pää tosin on jumissa kamerakypärässä, mutta kaipa senkin auki saisi tarvittaessa. Se ääni, se on se kamalin. Se magneettikentän vaihtelun tasainen viuh-klonk-klonk. Siinä on jotain todella spookya. Musiikki peittää sen aika hyvin.

Torstaina siis jännitin kuitenkin. Ääntä, tuubissa makaamista, ja ihan vaan pääni tilaa. Se on kuitenkin osa sitä prosessia, jossa kerrotaan jatkanko ensi kevääseen elämää as usual, vai avataanko pääni uudestaan (jo nyt – en jotenkin jaksa uskoa, ettei sitä jossain vaiheessa tarvitsisi leikata uudestaan, on vain kysymys siitä, milloin). Jännitin kuitenkin turhaan. Olin kirjannut kuvauksen kalenteriini väärälle päivälle. Aikani oli maantaille, eiliselle. Vaihdoin sen sunnuntaille; eilisen olin asiakkaalla. Nyt se pää on siis kuvattu, reilun viikon päästä kuulen tuomioni.

Olin suunnitellut torstaini pääasioiden ympärille; työpäivän jälkeen oli kampaaja. Siinä välissä olisin ehtinyt toimistollekin, mutta olin jo pitkään halunnut mennä käymään Fredalla Kissakahvilassa, joten hyppäsin HUSista poistuttuani bussiin ja kävelin sinne. Kävelin ensin ohi – ihmettelin Studio55:n (vai oliko se Freda55 kun viimeksi siellä kävin vuosia sitten?) tilalla olevaa jotain klubia, jonka nimeä en muista, ja vielä enemmän sitä vastapäistä taloa. Joku mikälie kirkko/seurakunta siinä. Siinä missä oli joskus hevi-yökerho, jonka nimeä en sitäkään nyt muista. Mietin, kuinka paljon pyhää vettä ja eksorsistisia rukouksia ko. kirkon papit ovat mahtaneet viljellä päästäkseen eroon klubin saatanallisista jäljistä. Anteeksi.

Olin jonkin aikaa aivan disoriented siinä, kun ei mikään näyttänyt enää tutulta. Tarkistin Kissakahvilan osoitteen, käännähdin ja siinähän se oli. En oikein tiedä mitä olin odottanut, jos varsinaisesti mitään. Jotenkin kuitenkin yllätyin ja olin häkeltynyt. Kengät ja takit jätetään eteisnurkkaan, syötävät (herkullisia muuten! ja kaikki kuulemma itse leivottua) ja juotavat tilataan pöytiin. Tunnelma on tiivis ja jotenkin niin serene, etten ensin edes osannut ottaa läppäriäni esille. Olen tottunut “kahvilatyöskentelijä”, mutta siellä se tuntui jollakin tapaa väärältä.

Kissat kuljeksivat ja kiipeilivät ja saivat päiväruokansakin ollessani siellä. Aika kotoisaa :) Muutama kävi minua ja tavaroitani vähän haistelemassa, mutta taisin koirahajuni pitää ne enimmäkseen loitolla, valitettavasti. Otin muutaman kuvan kissoista; yksi parivaljakko siellä oli aivan kuin meidän Lumo ja Diego. Ihan pieni ikävä tuli taas. Olin siellä lopulta pari tuntia ja ehdin nähdä entisen työkaverinikin, joka on löytänyt paikkansa Kissakahvilasta lähdettyään IT-bisneksestä.

Reilut pari tuntia myöhemmin hiuksissani oli tuore väri ja latvojen kuivat oli nipsitty pois. Naureskelin kampaajaystävälleni samaa mitä olin jo erään viisi vuotta vanhan Facebookin naamalleni heittämän kuvan myötä naureskellut, että viisi vuotta sitten hiukseni olivat lyhyet ja minulla oli kaksi pitkätukkaista tytärtä, nyt minulla on kaksi lyhyttukkaista tytärtä ja omat hiukseni ovat pitkät. Tasapaino säilyy, sanoi ystäväni.

Viikonloppuna meillä maalattiin. Johan tässä pari viikkoa saikin nauttia rempattomasta kodista, kun jo seuraava homma piti aloittaa. Käperryin lauantaina sänkyyn kirjan kanssa miehen ja keskimmäisen maalatessa eteistä ja yläkertaan johtavaa porraskäytävää. Minua ei onneksi tarvittu, vai pitäisikö sanoa että sain onneksi pyytämäni vapautuksen. Hoidin koirat ja ruuat ja saunanlämmityksen (kirjan lukemisen lomassa). Täytyyhän jonkun hoitaa sekin puoli!

Sunnuntaina en juuri ehtinyt kirjan kanssa käpertyillä, sillä ensin oli se magneettikuvaus ja sen jälkeen ravasin kaupoissa. Koiranruokaa, suojahaalaria revenneen tilalle (Bauhaus myy suojahaalareita, joista menee maali läpi, ja surkea materiaali repesikin siinä miehen kyykkiessä; hain Clas Ohlsonilta tilalle 3M:n kunnollisen suojahaalarin), avaimenperän metsästystä. In vain. Miksi aina tuntuu siltä, että ihan perusjutut puuttuu kaupoista, kun niitä etsii?

Tässä jokin tovi sitten kävi nimittäin niin, että ajoin Kaniini-avaimenperäni päältä. Avaimet olivat pudonneet taskustani laittaessani tavaroita takakontiin ja tietenkin aivan takarenkaan kohdalle. En tarvitse kymmentä avaimenperää, mutta minusta on kiva, että avaimissa on joku kiva killutin. Täsmällisemmin, pupu. Se on minun kotiavainjuttuni. Missä avaimenperiä myydään? Ei ainakaan Prismassa, Cittarissa, Tigerissa, Anttilassa… Suutarilla on jotain peruskökköjä. Tilasin kotona Amazon.co.uk:sta. Aika pateettista.

Sunnuntaina esikoinen ja tosikoinen palasivat kotiin risteilyltä, missä olivat isänsä kanssa olleet. Tosikoinen tarttui hanakasti maalipensseliin, esikoinen meni päiväunille ja harasi vastaan, kun patistin koirien kanssa ulos. Jollain lenkillä viikonloppuna, olisikohan sitten ollut lauantaina, koirat tutkivat intensiivisesti jotain ison puun takana. Menin katsomaan: maassa oli irtonainen rusakonkäpälä. Siis olkapäästä irti, sellainen oikeasti jättimäinen rusakonkäpälä – ensimmäinen ajatukseni oli että se olisi ollut koiran etujalka, mutta sitten muistin sen jättirusakon, joka viime viikolla loikki meidän pihatietä pitkin saaden koirat hysteerisiksi. Ei taida loikkia enää…

PhototasticCollage-2016-03-01-09-54-58_edited

Teemana kunnioitus

Aina välillä on näitä aamuja, jolloin uutisia selatessani (niin Hesarista kuin Facebookistakin) vastaan tulee montakin jakamisen arvoista artikkelia. Aina välillä huomaan niiden seuraavan jotakin tiettyä teemaa – ainakin löyhästi – vaikka olisivatkin sinällään ihan eri aiheita. Kuten tänään. Jakoon lähti aivovammatoipilaan muistilista läheisille, maltillinen hieno kirjoitus pakolaisista ja suomalaisesta asenneilmapiiristä (yksinkertaistettuna) sekä tanskalaisen valokuvaajan kuva homoparista Aito avioliitto -kamppisteltan edessä.

Akustikusneurinooma ei ole varsinainen aivokasvain, vaikka usein sitä yksinkertaisuuden vuoksi sellaiseksi kutsunkin. Se ei kasva aivoissa, vaan aivojen ulkopuolella, tasapainohermossa. Siellä se voi sijaita ja häiritä vähän eri toimintoja riippuen sen kasvusuunnasta. Toisilla se on vaikeasti kasvohermon ympärillä, johtaen herkästi toispuoleiseen kasvohalvaukseen (kasvohermon vaurioutuessa leikkauksessa). Toisilla se painuu enempi taaksepäin, aivorunkoa kohti, kuten minulla. Jos se oikein isoksi kasvaa, se painaa tietenkin kaikkea mahdollista.

Se ei siis varsinaisesti ole aivokasvain, mutta siinä se vieressä on ja pää avataan, kun se poistetaan ja käytännössä tuo leikkaus vaikkei aivoihin sinänsä koskekaan, aiheuttaa aivan samoja toipumishaasteita kuin aivovamma tai aivokasvainleikkaus. Toiset toipuvat nopeammin, toiset hitaammin. Toisille jää enemmän ongelmia, toisille vähemmän. Jokainen kamppailee jollakin tasolla, vaikka meillä Suomessa tuntuu olevan pitkälti sellainen “get over it and stop making a fuss” -ilmapiiri tässäkin asiassa. Leikkauksen jälkeiset ongelmat pyritään lakaisemaan maton alle. On with the show.

Näin minäkin, kultuurini kasvattina, yritän elää. On siinä puolensakin. En jää neljän seinän sisään voivottelemaan, vaan teen työni, hoidan perheeni, elän kaikin puolin normaalia elämää. Vaikeimpia asioita hyväksyä – muiden minussa – on väsymiseni, niin henkinen kuin fyysinenkin. Olen voimissani, mutta väsyn nopeasti. Fyysinen voimani ei ole palautunut entiselleen, enkä jaksa – henkisesti – ihan hirveästi tsempatakaan. Henkisesti olen aina ollut vahva, silti lopulta viime talvena masennus otti minusta vallan.

Olen oikukas, väsähdän ihmisjoukossa, en jaksa olla sosiaalinen, en aina kykene käsittelemään tulvaa, joka tulee aivoihini. Jos saisin euron jokaisesta kerrasta, kun miehelle sanon: “Slow down! Don’t give me more than one instruction at a time! Wait! I can’t compute all of that, I forget even the one thing I’m doing! I get confused, tell me the next thing when I’m finished with the first thing.” olisin aika rikas. Miehelläni on paha tapa jaella ohjeita kuin konekiväärin suusta tehdessämme asioita yhdessä ja minä menen aivan sekaisin. Aivoni eivät enää kykene käsittelemään sellaista tulvaa kuten ennen.

Joskus ajattelen, että olen vain hankala ihminen, minun pitäisi tsempata. Joskus ajattelen, että minussa täytyy olla jotain vialla, kun minulla pätkii kahdella kielellä – eilen firman kesäjuhlassa yritin pyytää grillimestarilta kesäkurpitsaa, enkä muistanut sen nimeä kummallakaan kotikielelläni. Pyysin vain “noita vihreitä asioita”. Ihmisillä ympärilläni oli hauskaa. Grillimestari naureskeli hyväntahtoisesti ja sopi, että ne ovat vaan “vihreitä asioita”, toimii sekin. Kuka tahansa enemmän kanssani tekemisissä oleva tai kurssillani ollut tietää, että välillä minulta vaan katoavat sanat. Ihan tavalliset.

Mitä tällä kaikella on tekemistä tuon teeman kanssa? Sitä, että päälle päin ei aina näy, ettei jollakin ole kaikki okei. Sitä, että meistä ihmisistä jokainen ansaitsee tulla hyväksytyksi ja kunnioitetuksi sellaisena kuin on, vikoineen ja puutteineen, oli niiden syy mikä tahansa. Joskus syitä on kuitenkin hyvä ymmärtää, sillä minullekin on niin helppo sanoa – sanon niin monesti itsellenikin – “olet aikuinen, get a grip!” Aina se ei vaan mene niin. En minäkään kaikesta leikkausta syytä, mutta se oikeastaan vain tukee tätä ajatustani.

Tästä aasinsiltana päästäänkin tuohon toiseen juttuun. En ala tässä kohti ottaa uudelleen kantaa pakolaiskysymykseen, vaan ennemminkin tuon Mykkäsen kirjoituksessa tartuin ajatukseen empatiasta ja hyväksynnästä ja sen puutteesta. Mykkänen kysyy, tulisiko sinulle mieleenkään pilkata suomalaisia uhreja, oli kyse sitten sodasta, tapaturmasta, avioerosta, koulukiusaamisesta, mistä vaan. Miksi sitten ollaan niin vihamielisiä muita kansakuntia kohtaan? Niitä kohtaan, jotka lähtevät vieraaseen maahan onnea etsimään, pois sodan ja nälänhädän keskeltä? Ovatko he vähemmän ihmisiä?

Vien kysymyksen aavistuksen verran pitemmälle. Mitä ylipäätään on tapahtunut suomalaiselle yhteiskunnalle, missä toisen ihmisen kunnioittaminen ei enää ole arvo? Evakko-isoäitini sairaalassa maatessaan sanoi useammankin kerran, parissakin eri sairaalassa, että ulkomaalaistaustaiset sairaanhoitajat olivat monin verroin ystävällisempiä ja mukavampia hoitajia kuin suomalaiset. Hänestä tuntui, että useimmat suomalaiset häntäkin hoitaneet hoitajat olivat paatuneita ja tympääntyneitä, jotka eivät häntäkään enää ihmisenä kohdelleet vaan tiuskivat ja äksyilivät hänelle, kuolemansairaalle vanhukselle. “Tällaisen välinpitämättömän kansan puolestako me silloin taisteltiin?” kysyi isoäitini.

Näin vähän tätä hoitajien työskentelyä itsekin siinä isoäitini vuoteen vierellä istuessani ja itselleni tuli sellainen fiilis, että isoin ero on näiden hoitajien välillä on kulttuurissa. Meillä uskotaan nykyään tehokkuuteen (pakosta), ja tiedän minäkin, että sairaanhoitajatkin ovat ylityöllistettyjä, kuten vähän itse kukin nyky-Suomessa. Monelta tuntuu kuitenkin puuttuvan kokonaan potilaan kunnioittaminen ihmisinä ja he ovat pelkkä työtaakka. Huokaisuja, tiuskaisuja, epäinhimillistä kohtelua.

On anteeksiantamatonta tiuskaista WC-käyntiapua pyytävälle potilaalle, jonka munuaiset eivät toimi ja jalat kuin halot, käsillä ei voi enää mihinkään tarttuakaan, että nouse itse ja kävele sinne vessaan, et sinä siellä sängyssäkään voi loputtomasti maata. HALOO!!!

Miksi ulkomaalaistaustainen ehtii hymyillä ja olla ystävällinen, kun suomalainen ei? Samalla osastolla, samojen potilaiden samojen tarpeiden kanssa? Aasialainen kulttuuri on aivan erilainen yhteisöllisyydessään ja vanhusten ja ylipäänsä toisten ihmisten kunnioittamisessa kuin meidän nyky-yhteiskuntamme, jossa kaikki on niin minäkeskeistä. Mihin meiltä on kadonnut toisen ihmisen kunnioittaminen ihmisenä?

Joku kerran kysyi jossakin facebookin pakolaiskeskustelussa, miten meillä on otsaa antaa vanhustemme maata vaipoissaan, ja miten meillä on otsaa hyysätä pakolaisia niin kauan kuin omat vanhuksemme ovat heitteillä. Kysymys on osin aiheellinen, osin sisältää loogisen virheen. Pakolaisilla ja vanhuksilla ei ole muuta yhteistä kuin että molemmat ovat ihmisiä. Ei pakolaisten inhimillisellä kohtelulla ole mitään tekemistä vanhusten hoidon kanssa. Olen aika varma, että vaikkei tähän maahan otettaisi enää koskaan yhtään pakolaista, ei vanhusten hoitoresurssit tästä mihinkään paranisi. Ne eivät korreloi, joskin niiden taustalla on sama ajatus: he ovat ihmisiä, joista on tullut massaa, joista “Puhutaan niin abstraktilla tasolla ja niin piittaamattomin sanankääntein, ettei enää edes puhuta ihmisistä.”

Ja entä tuo viimeisin juttu sitten. Homopari suutelemassa Aito avioliitto -kampanjateltan edessä? Se sai minut hymyilemään. Jokin aika sitten tuon kampanjan tyypit hyökkäsivät verbaali-aggressiivisesti esikoisen kimppuun, joka kysyi heiltä ihan asiallisen kysymyksen. Tavallaan ymmärrän omien arvojensa puolustamisen, mutta sitten kuitenkaan en tässä mittakaavassa. Milloin ihmisyys oikein ajaa uskonnollisen hegemonian yli? Ei se ole keneltäkään poissa, että toinen uskoo toisin, että toinen elää toisin. Tasa-arvoa ihmisille, kunnioitusta kanssakulkijoille.

Yksi tärkeimmistä asioista, jotka aviokriisini, avioeroni aikana opin, oli läksy kunnioittamisesta ja hyväksymisestä. Opin, ettei minun tarvitse aina kaikkea ymmärtääkään voidakseni hyväksyä toisen ihmisen sellaisena kuin hän on. Ei se ole helppo läksy, ei etenkään kontrollifriikeille. Se on kuitenkin terveen parisuhteen elinehto. Olet erilainen kuin minä, en aina ymmärrä kaikkia oikkujasi, mutta kunnioitan ja rakastan sinua sellaisena kuin olet. Hyväksyn sinut sellaisena kuin olet. Ihan samaa voi soveltaa kokonaiseen yhteiskuntaan. Jos meistä jokainen hyväksyisi sen, että toiset ovat erilaisia kuin me, ja silti kunnioittaisi heitä ihmisinä, olisi tämä maailma paljon parempi paikka elää. Sanoinko jo, että olen idealisti?

Paljon puhutaan suvaitsevaisuudesta. Se on kuitenkin aika petollinen sana, sillä yleensä siihen kätkeytyy jokin agenda. Jos et suvaitse samoja asioita kuin minä, et ole suvaitsevainen, mutta minunhan ei tarvitse suvaita sinua, sillä et ole silmissäni suvaitsevainen. Pysyittekö kärryllä? Suvaitsevaisuus on eri asia kuin kunnioitus. Jos jokainen osapuoli kunnioittaa toista, vaikka kuinka olisi eri mieltä, suvaitsevaisuus seuraa automaattisesti, puhtaimmassa muodossaan.

I’m ok, you’re ok. Tiedättehän, empatiaa ja itsensä ja toisen hyväksymistä. Ilman ehtoja, ilman pienellä präntättyä tekstiä. Kunnioitusta, sillä olet ihminen kuten minäkin.

1390731517

Mitä jäi käteen aivokasvaimesta?

Vuosia sitten sain kuulla silloisen työkaverini rintasyövästä. Hänen palattuaan töihin hoitojen jälkeen juttelin hänen kanssaan, ja kliseisesti sanoin, että syöpä varmasti pysäyttää ja laittaa elämän arvojärjestyksen uusiksi. Työkaveri vastasi, ettei oikeastaan. Hänen arvonsa olivat valmiiksi jo kunnossa. Kun minun aivokasvainleikkaukseni lähestyi, mietin tätä työkaveriani ja omia elämänarvojani. Mietin, muuttaisiko leikkaukseni niitä vai oliko minullakin arvot kunnossa jo valmiiksi.

Mielestäni ne olivat. Ja kyllä ne tälläkin retrospektillä ajatellen olivat, mutta kyllä minun ajatukseni tärkeistä ja vähemmän tärkeistä asioista on muuttuneet. Tämän huono puoli on se, että monesti minua turhauttaa erinäisten pilkkujen viilaaminen, pilkkujen, joilla ei lopulta ole mitään tekemistä oikeasti tärkeiden asioiden, kuten elämän kanssa.

Tänä aamuna satuin bongaamaan erään aivokasvain-survivorin artikkelin “70 Things I Learned from Having a Brain Tumor“, joka koko lailla osuvasti kirjoittaa asioista, joita aivokasvainleikkele kohtaa. Artikkeli on aika hauskasti kirjoitettu, joskin pitkä, ja paljolti paikkansa pitävä minullekin. Sen innoittamana päätin tehdä oman listani. Mitä opin siitä, että minulla oli (on) aivokasvain, joka leikattiin?

1) Tieto lisää tuskaa. Kun lääkäri kertoi minulle kasvaimestani, hän pelasi sen alas (ööö, played it down, miten se oikeasti ilmaistaan suomeksi?). Ei siis mitenkään vähättelevästi, mutta silleen matter of fact. Vähän niinkuin olisi kertonut minulle, että hampaassani on reikä, joka paikataan parin kuukauden päästä. Säikähdin tasan yhtä paljon, eli vähän. Aloin saada sairaalasta papereita, mutten silti vieläkään tutkinut tarkemmin, mikä minua odotti. Onneksi en, sillä viikon kuumotuksen sijaan olisin pelännyt ja huolehtinut tulevasta pari kuukautta.

2) Jos kuolet leikkauspöydälle, et itse sitä tiedä. Vaikka Suomessa on erinomainen kirurgia ja taitavat anestesiologit ja niin eespäin, jokaisessa leikkauksessa on aina riskinsä ja nukuttaminen pelottaa ainakin minua. Mietin leikkaukseen mennessäni, että jos en koskaan nukutuksesta herääkään, eihän se oikeastaan ole minun murheeni, sillä en minä sitä edes tiedä, toisin kuin jos vaikka kuolen lento-onnettomuudessa, jolloin ehdin surra rakkaitteni puolesta monta kallista minuuttia.

3) Sen huomaa, kun anestesia ottaa vallan. Anestesiologi alkoi haastatella minua asetellessaan neulaa suoneeni. Sanoi, että se on paras tapa tietää, milloin potilas on nukahtanut. Ihan silleen vanhanaikaisesti. Juttelin niitä näitä minuutin pari, ehdin sanoa monta lausetta. Sitten se tuli kuin hyökyaalto ja sanoin leikkaustiimille: “Going under,” Ja sitten olin under. Seuraavan kerran avasin silmäni liki kahdeksan tuntia myöhemmin intensiiviosastolla.

4) Vatsan leikkaushaava on paljon kipeämpi kuin pään. Suomessa, tai ainakin tuolla Töölössä, laitetaan pää takaisin umpeen asettelemalla siitä porattu luuläppä takaisin vatsasta otetulla rasvalla (ottavat pahukset sen ihan navan kohdalta, good bye napakoru :/ ) ja siinä missä päänahka on turta viikkoja leikkauksen jälkeen, sitä mahan haavaa särkee kyllä.

5) Morfiini ei ole minua varten. Päätä kyllä särkee ja kamalasti viikkoja ja kuukausiakin leikkauksen jälkeen. Perussärkylääkkeet melkein niinkuin ei riittäneet minulle(kaan), vaan pyysin jotain stydimpää. Sain morfiinitabletin yöksi. Ja vietin elämäni kamalimman yön. Talk about a bad trip.

6) Sairaalaruoka ei sisällä paljonkaan vihreitä, mutta sitä enemmän sokeria. Kaipasin papuja, parsakaalia, pinaattia… Enkä tainnut koskeakaan jälkiruokiin. Olisin voinut pyytää miestä tuomaan vihreitä, mutta jotenkin en ajatellut. Pyysin sen sijaan kananmunia. Niitäkään ei sairaalassa saanut.

7) Käveleminenkin voi pelottaa ja viisi askelta tuntua huikealta saavutukselta. Leikkauksen jälkeen en olisi millään noussut jaloilleni. Se pelotti aivan vietävästi, kun jo pystyssäistuminenkin huimasi. Pakko se oli silti lähteä, kun hoitaja käski suihkuun. Ensin sitä vältteli, sitten se alkoi taas sujua.

8) Pää tottuu kaikkeen. Ensimmäinen ihanmikävaan leikkauksen jälkeen tuntui päässä pökerryttävältä. Ensimmäinen askel, ensimmäinen porras, ensimmäinen koiranulkoilutus, ensimmäinen kerta ratissa (käänsin auton pihalla)… mutta sitten pää tottuu. Seuraava kerta on jo helpompi ja vähän kerrassaan ei tunnu enää missään.

9) Leikkaus ja viisi päivää sairaalassa julkisessa terveydenhuollossa maksaa saman kuin koiran kolme tuntia pieneläinklinikalla. Meillä on loistava terveydenhuoltojärjestelmä. On siinä varmasti parantamisen varaa. Kaikki ei pääse tarvittaviin hoitoihin sillä aikataululla kuin tarvis, on ruuhkaa ja sitä ja tätä. Mutta. En olisi monessakaan maassa päässyt maailmanluokan kirurgin käsittelyyn parin kuukauden varoajalla ja saanut kasvainta ulos päästäni ja viittä sairaalapäivää muutamalla hassulla saturaisella. Maksan veroni, saan loistavaa palvelua. Olen parissa FB-ryhmässä lueskellut mm. jenkkien vakuutustuskailuja ja päätöstuskailuja ja miettinyt, miten onnekas olenkaan.

10) Magneettikuvauksessa kannattaa olla silmät kiinni. Ehkä minulla on jonkinasteinen suljetunpaikankammo. Mihin tahansa, mihin menen, tarkistan aina mistä pääsen ulos. Eihän se magneettikuvauslaite ihan suljettu ole, mutta niitäkin on erilaisia. Hiltonin donitsi oli paljon miellyttävämpi kokemus kuin Töölön sairaalan laite, jossa tunsin itseni hodariksi. Silmät kiinni, musiikki korvilla sekin kuitenkin meni. Kun ei ajatellut missä on (kunhan muistaa olla liikkumatta).

11) Magneettikuvauslaitteen jyskeessä on jotain selkäpiitä karmivaa. Toisaalta se muistuttaa vauvan sydänlyöntejä dopplerilla kuunneltuna, toisaalta ehkä öljynporauslaitetta tai jotain. Jotain spookya siinä kuitenkin on, jotain, minkä haluaa unohtaa.

12) Muistipätkökset tulevat jäädäkseen. Voineeko tuota ihan vallan kasvaimen ja/tai leikkauksen piikkiin laittaa? Ehkei. Ei nämä muistihäiriöt ole silti ikinä aiemmin ihan tällaisia olleet. Ekan kerran kun yritin laittaa ruokaa, siitä ei tullut yhtään mitään. Nykyisinkin vielä, yli vuosi leikkauksesta, sanat unohtuilevat (kahdella kielellä…) ja hajamielisyys on ihan huipussaan. Unohtaisin varmaan tuon leikatun päänikin jonnekin, jos ei se roikkuisi mukana.

13) Kaikki voi mennä hyvin tai hyvin huonosti tai jotain siltä väliltä. Jokainen on yksilö, jokainen leikkaus on yksilöllinen, jokainen kuntoutuminen on yksilöllinen. Joku juoksee marathonin kaksi kuukautta leikkauksen jälkeen, toinen ei pysty kävelemään paria sataa metriä pitemmälle kuukausiin. Joku palaa duuniin kuuden viikon kuluttua, toinen jää sairaseläkkeelle. Älä siis vertaa itseäsi muihin, haasta vain itsesi joka päivä. Joku harppoo, joku ottaa pikkuaskelia. Olemme erilaisia.

14) Jonain päivänä tulee se päivä, kun unohdat että päätäsi on leikelty. Useimpina päivinä en edes muista enää, että reilu vuosi sitten päätäni leikeltiin. Siitä huolimatta, että korvani soi eikä kuule mitään. Teen remppaa sun muuta kuin ei mitään. Eikä minulla enää mitään muuta olekaan kuin tuo puolikuurous. Ja huippaa joissain tilanteissa herkemmin.

15) Aivokasvainleikkaus vie lihasvoimat! En olisi arvannut enkä uskonut, mutta käsi- ja jalkalihaksistani katosi leikkauksen myötä monta pinnaa. Huomasin sen, kun aloitin tanssit uudestaan leikkauksen jälkeen. Kaipa ne vähitellen on palautuneet, tämän remonteeraamisen myötä. Punnerrukset ei silti luonnistu enää kuten ennen.

16) Väsymykseenkin tottuu. Väsymys on jatkuva kaveri. Jollain tasolla siihenkin tottuu, mutta aina välillä mietin, miten kivaa olisi tuntea itsensä oikeasti energiseksi ja virkeäksi, eikä vain leikisti. Asenne siinäkin paljon ratkaisee. Kunnes väsymys menee jonkin rajan yli ja sitten sitä vaan tippuu.

17) Villasukat lämmittää paitsi jalkoja, myös mieltä. Sairaslomalla aivokasvainleikkauksen jälkeen sitä on jotenkin yksin. Vaikka on mies ja on lapset, tuntuu todella hyvältä, kun ystävät muistaa. Ele, se se on tärkein. Parasta omalla saikullani oli, kun kaveriporukka oli pistänyt kolehdin pystyyn ja toi minulle korillisen herkkuja ja yhden itse kutomat villasukat. Kulutin ne vuodessa puhki, valitettavasti, sillä ne oli aina jalassani.

18) Ihmiset hyökkäävät kimppuun kun olet heikoimmillasi ja rakkaimmat voivat satuttaa eniten. Selittäköön itse itsensä.

19) Koira on mitä parhain terapeutti. Niin monella tapaa. Sielulle, mielelle ja ruumiille. Uskollinen ystävä, hiljainen kuuntelija, joka ei tuomitse vaan nuolaisee rohkaisevasti ja painautuu lämpimänä kylkeen kiinni. Pakottaa lähtemään ulos ja kävelemään. Ihmisen paras ystävä.

20) Ei, en olisi edes halunnut kasvaintani käteeni, enkä nimetä sitä kuten monet tekivät. Miksi ihmeessä olisin halunnut? Kasvain menköön nimettömien kasvainten hautausmaalle, tai yliopistolle disectattavaksi tai mitä niille nyt tapahtuukaan. Minua ei kiinnosta. Pääasia on, että on päästäni poissa.

21) Hormonitoiminta menee sekaisin. Ei ehkä kaikki hormonitoiminta. Mistä sitä nainen tietää, mikä on PMS:ää ja mikä alkavia vaihdevuosia ja mikä muuten vaan hormonihyörinää. Sen kuitenkin huomasin, että leikkauksen jälkeen hiusjuuret alkoivat tulehtua siellä sun täällä toisin kuin koskaan ennen ja se leikkauspuoli päästä rasvoittui huomattavasti toista puolta nopeammin.

22) Suololiuos on paljon kivempi tapa jeesata leikkaushaavan paranemista kuin Bepanthen tai oliiviöljy. Hiusten pesu on joka tapauksessa aika karmeeta puuhaa pitkään leikkauksen jälkeen. Parin Bepanthen/oliiviöljykokeilun jälkeen päädyin käyttämään haavaan EasyPiercing suololiuosta, joka on tarkoitettu lävistysten hoitoon. Tuumin, että jos se kerta auttaa niihin, miksei niitinreikiin ja arpeutuvaan leikkaushaavaankin. Ja olin oikeassa.

23) Aivokasvainleikkauksen jälkeen nukkumista sekä kaipaa että kammoaa. Fibromyalgiani ei ole koskaan ollut niin paha. Eikä alaselkävaivat. Mutta juuri kun meinasin alkaa valittaa niistä lääkärille, kysyä, mikä niihin auttaisi (kun ne päänsärkyyn syömäni lääkkeet ei auttaneet), kivut hellittivät. Ei vaan ole helppoa nukkua yö toisensa jälkeen samassa asennossa, selällään, pää kenossa. Nukkuminen on samalla kertaa ihanaa ja ihan kamalaa.

24) Paraneminen syö energiaa. Monta viikkoa leikkauksen jälkeen söin. Paljon. Jatkuvasti. Lihomatta. Nälkä oli jatkuva. Sitten tuli se hetki, kun elimistö ei enää kuluttanutkaan paranemiseen niin paljon energiaa, mutta syömisen korjausliike oli hivenen jälkijättöinen. Ja sitten, no, ei siitä sen enempää.

25) Elämä on vain elämää leikkauksen jälkeenkin. Iloja, suruja, masennusta, onnea, ihan sitä kaikkea, mitä elämä on. Leikkausta ennen, leikkauksen jälkeen. Ei se siitä sen kummemmaksi muutu.