Mitä jäi käteen aivokasvaimesta?

Vuosia sitten sain kuulla silloisen työkaverini rintasyövästä. Hänen palattuaan töihin hoitojen jälkeen juttelin hänen kanssaan, ja kliseisesti sanoin, että syöpä varmasti pysäyttää ja laittaa elämän arvojärjestyksen uusiksi. Työkaveri vastasi, ettei oikeastaan. Hänen arvonsa olivat valmiiksi jo kunnossa. Kun minun aivokasvainleikkaukseni lähestyi, mietin tätä työkaveriani ja omia elämänarvojani. Mietin, muuttaisiko leikkaukseni niitä vai oliko minullakin arvot kunnossa jo valmiiksi.

Mielestäni ne olivat. Ja kyllä ne tälläkin retrospektillä ajatellen olivat, mutta kyllä minun ajatukseni tärkeistä ja vähemmän tärkeistä asioista on muuttuneet. Tämän huono puoli on se, että monesti minua turhauttaa erinäisten pilkkujen viilaaminen, pilkkujen, joilla ei lopulta ole mitään tekemistä oikeasti tärkeiden asioiden, kuten elämän kanssa.

Tänä aamuna satuin bongaamaan erään aivokasvain-survivorin artikkelin “70 Things I Learned from Having a Brain Tumor“, joka koko lailla osuvasti kirjoittaa asioista, joita aivokasvainleikkele kohtaa. Artikkeli on aika hauskasti kirjoitettu, joskin pitkä, ja paljolti paikkansa pitävä minullekin. Sen innoittamana päätin tehdä oman listani. Mitä opin siitä, että minulla oli (on) aivokasvain, joka leikattiin?

1) Tieto lisää tuskaa. Kun lääkäri kertoi minulle kasvaimestani, hän pelasi sen alas (ööö, played it down, miten se oikeasti ilmaistaan suomeksi?). Ei siis mitenkään vähättelevästi, mutta silleen matter of fact. Vähän niinkuin olisi kertonut minulle, että hampaassani on reikä, joka paikataan parin kuukauden päästä. Säikähdin tasan yhtä paljon, eli vähän. Aloin saada sairaalasta papereita, mutten silti vieläkään tutkinut tarkemmin, mikä minua odotti. Onneksi en, sillä viikon kuumotuksen sijaan olisin pelännyt ja huolehtinut tulevasta pari kuukautta.

2) Jos kuolet leikkauspöydälle, et itse sitä tiedä. Vaikka Suomessa on erinomainen kirurgia ja taitavat anestesiologit ja niin eespäin, jokaisessa leikkauksessa on aina riskinsä ja nukuttaminen pelottaa ainakin minua. Mietin leikkaukseen mennessäni, että jos en koskaan nukutuksesta herääkään, eihän se oikeastaan ole minun murheeni, sillä en minä sitä edes tiedä, toisin kuin jos vaikka kuolen lento-onnettomuudessa, jolloin ehdin surra rakkaitteni puolesta monta kallista minuuttia.

3) Sen huomaa, kun anestesia ottaa vallan. Anestesiologi alkoi haastatella minua asetellessaan neulaa suoneeni. Sanoi, että se on paras tapa tietää, milloin potilas on nukahtanut. Ihan silleen vanhanaikaisesti. Juttelin niitä näitä minuutin pari, ehdin sanoa monta lausetta. Sitten se tuli kuin hyökyaalto ja sanoin leikkaustiimille: “Going under,” Ja sitten olin under. Seuraavan kerran avasin silmäni liki kahdeksan tuntia myöhemmin intensiiviosastolla.

4) Vatsan leikkaushaava on paljon kipeämpi kuin pään. Suomessa, tai ainakin tuolla Töölössä, laitetaan pää takaisin umpeen asettelemalla siitä porattu luuläppä takaisin vatsasta otetulla rasvalla (ottavat pahukset sen ihan navan kohdalta, good bye napakoru :/ ) ja siinä missä päänahka on turta viikkoja leikkauksen jälkeen, sitä mahan haavaa särkee kyllä.

5) Morfiini ei ole minua varten. Päätä kyllä särkee ja kamalasti viikkoja ja kuukausiakin leikkauksen jälkeen. Perussärkylääkkeet melkein niinkuin ei riittäneet minulle(kaan), vaan pyysin jotain stydimpää. Sain morfiinitabletin yöksi. Ja vietin elämäni kamalimman yön. Talk about a bad trip.

6) Sairaalaruoka ei sisällä paljonkaan vihreitä, mutta sitä enemmän sokeria. Kaipasin papuja, parsakaalia, pinaattia… Enkä tainnut koskeakaan jälkiruokiin. Olisin voinut pyytää miestä tuomaan vihreitä, mutta jotenkin en ajatellut. Pyysin sen sijaan kananmunia. Niitäkään ei sairaalassa saanut.

7) Käveleminenkin voi pelottaa ja viisi askelta tuntua huikealta saavutukselta. Leikkauksen jälkeen en olisi millään noussut jaloilleni. Se pelotti aivan vietävästi, kun jo pystyssäistuminenkin huimasi. Pakko se oli silti lähteä, kun hoitaja käski suihkuun. Ensin sitä vältteli, sitten se alkoi taas sujua.

8) Pää tottuu kaikkeen. Ensimmäinen ihanmikävaan leikkauksen jälkeen tuntui päässä pökerryttävältä. Ensimmäinen askel, ensimmäinen porras, ensimmäinen koiranulkoilutus, ensimmäinen kerta ratissa (käänsin auton pihalla)… mutta sitten pää tottuu. Seuraava kerta on jo helpompi ja vähän kerrassaan ei tunnu enää missään.

9) Leikkaus ja viisi päivää sairaalassa julkisessa terveydenhuollossa maksaa saman kuin koiran kolme tuntia pieneläinklinikalla. Meillä on loistava terveydenhuoltojärjestelmä. On siinä varmasti parantamisen varaa. Kaikki ei pääse tarvittaviin hoitoihin sillä aikataululla kuin tarvis, on ruuhkaa ja sitä ja tätä. Mutta. En olisi monessakaan maassa päässyt maailmanluokan kirurgin käsittelyyn parin kuukauden varoajalla ja saanut kasvainta ulos päästäni ja viittä sairaalapäivää muutamalla hassulla saturaisella. Maksan veroni, saan loistavaa palvelua. Olen parissa FB-ryhmässä lueskellut mm. jenkkien vakuutustuskailuja ja päätöstuskailuja ja miettinyt, miten onnekas olenkaan.

10) Magneettikuvauksessa kannattaa olla silmät kiinni. Ehkä minulla on jonkinasteinen suljetunpaikankammo. Mihin tahansa, mihin menen, tarkistan aina mistä pääsen ulos. Eihän se magneettikuvauslaite ihan suljettu ole, mutta niitäkin on erilaisia. Hiltonin donitsi oli paljon miellyttävämpi kokemus kuin Töölön sairaalan laite, jossa tunsin itseni hodariksi. Silmät kiinni, musiikki korvilla sekin kuitenkin meni. Kun ei ajatellut missä on (kunhan muistaa olla liikkumatta).

11) Magneettikuvauslaitteen jyskeessä on jotain selkäpiitä karmivaa. Toisaalta se muistuttaa vauvan sydänlyöntejä dopplerilla kuunneltuna, toisaalta ehkä öljynporauslaitetta tai jotain. Jotain spookya siinä kuitenkin on, jotain, minkä haluaa unohtaa.

12) Muistipätkökset tulevat jäädäkseen. Voineeko tuota ihan vallan kasvaimen ja/tai leikkauksen piikkiin laittaa? Ehkei. Ei nämä muistihäiriöt ole silti ikinä aiemmin ihan tällaisia olleet. Ekan kerran kun yritin laittaa ruokaa, siitä ei tullut yhtään mitään. Nykyisinkin vielä, yli vuosi leikkauksesta, sanat unohtuilevat (kahdella kielellä…) ja hajamielisyys on ihan huipussaan. Unohtaisin varmaan tuon leikatun päänikin jonnekin, jos ei se roikkuisi mukana.

13) Kaikki voi mennä hyvin tai hyvin huonosti tai jotain siltä väliltä. Jokainen on yksilö, jokainen leikkaus on yksilöllinen, jokainen kuntoutuminen on yksilöllinen. Joku juoksee marathonin kaksi kuukautta leikkauksen jälkeen, toinen ei pysty kävelemään paria sataa metriä pitemmälle kuukausiin. Joku palaa duuniin kuuden viikon kuluttua, toinen jää sairaseläkkeelle. Älä siis vertaa itseäsi muihin, haasta vain itsesi joka päivä. Joku harppoo, joku ottaa pikkuaskelia. Olemme erilaisia.

14) Jonain päivänä tulee se päivä, kun unohdat että päätäsi on leikelty. Useimpina päivinä en edes muista enää, että reilu vuosi sitten päätäni leikeltiin. Siitä huolimatta, että korvani soi eikä kuule mitään. Teen remppaa sun muuta kuin ei mitään. Eikä minulla enää mitään muuta olekaan kuin tuo puolikuurous. Ja huippaa joissain tilanteissa herkemmin.

15) Aivokasvainleikkaus vie lihasvoimat! En olisi arvannut enkä uskonut, mutta käsi- ja jalkalihaksistani katosi leikkauksen myötä monta pinnaa. Huomasin sen, kun aloitin tanssit uudestaan leikkauksen jälkeen. Kaipa ne vähitellen on palautuneet, tämän remonteeraamisen myötä. Punnerrukset ei silti luonnistu enää kuten ennen.

16) Väsymykseenkin tottuu. Väsymys on jatkuva kaveri. Jollain tasolla siihenkin tottuu, mutta aina välillä mietin, miten kivaa olisi tuntea itsensä oikeasti energiseksi ja virkeäksi, eikä vain leikisti. Asenne siinäkin paljon ratkaisee. Kunnes väsymys menee jonkin rajan yli ja sitten sitä vaan tippuu.

17) Villasukat lämmittää paitsi jalkoja, myös mieltä. Sairaslomalla aivokasvainleikkauksen jälkeen sitä on jotenkin yksin. Vaikka on mies ja on lapset, tuntuu todella hyvältä, kun ystävät muistaa. Ele, se se on tärkein. Parasta omalla saikullani oli, kun kaveriporukka oli pistänyt kolehdin pystyyn ja toi minulle korillisen herkkuja ja yhden itse kutomat villasukat. Kulutin ne vuodessa puhki, valitettavasti, sillä ne oli aina jalassani.

18) Ihmiset hyökkäävät kimppuun kun olet heikoimmillasi ja rakkaimmat voivat satuttaa eniten. Selittäköön itse itsensä.

19) Koira on mitä parhain terapeutti. Niin monella tapaa. Sielulle, mielelle ja ruumiille. Uskollinen ystävä, hiljainen kuuntelija, joka ei tuomitse vaan nuolaisee rohkaisevasti ja painautuu lämpimänä kylkeen kiinni. Pakottaa lähtemään ulos ja kävelemään. Ihmisen paras ystävä.

20) Ei, en olisi edes halunnut kasvaintani käteeni, enkä nimetä sitä kuten monet tekivät. Miksi ihmeessä olisin halunnut? Kasvain menköön nimettömien kasvainten hautausmaalle, tai yliopistolle disectattavaksi tai mitä niille nyt tapahtuukaan. Minua ei kiinnosta. Pääasia on, että on päästäni poissa.

21) Hormonitoiminta menee sekaisin. Ei ehkä kaikki hormonitoiminta. Mistä sitä nainen tietää, mikä on PMS:ää ja mikä alkavia vaihdevuosia ja mikä muuten vaan hormonihyörinää. Sen kuitenkin huomasin, että leikkauksen jälkeen hiusjuuret alkoivat tulehtua siellä sun täällä toisin kuin koskaan ennen ja se leikkauspuoli päästä rasvoittui huomattavasti toista puolta nopeammin.

22) Suololiuos on paljon kivempi tapa jeesata leikkaushaavan paranemista kuin Bepanthen tai oliiviöljy. Hiusten pesu on joka tapauksessa aika karmeeta puuhaa pitkään leikkauksen jälkeen. Parin Bepanthen/oliiviöljykokeilun jälkeen päädyin käyttämään haavaan EasyPiercing suololiuosta, joka on tarkoitettu lävistysten hoitoon. Tuumin, että jos se kerta auttaa niihin, miksei niitinreikiin ja arpeutuvaan leikkaushaavaankin. Ja olin oikeassa.

23) Aivokasvainleikkauksen jälkeen nukkumista sekä kaipaa että kammoaa. Fibromyalgiani ei ole koskaan ollut niin paha. Eikä alaselkävaivat. Mutta juuri kun meinasin alkaa valittaa niistä lääkärille, kysyä, mikä niihin auttaisi (kun ne päänsärkyyn syömäni lääkkeet ei auttaneet), kivut hellittivät. Ei vaan ole helppoa nukkua yö toisensa jälkeen samassa asennossa, selällään, pää kenossa. Nukkuminen on samalla kertaa ihanaa ja ihan kamalaa.

24) Paraneminen syö energiaa. Monta viikkoa leikkauksen jälkeen söin. Paljon. Jatkuvasti. Lihomatta. Nälkä oli jatkuva. Sitten tuli se hetki, kun elimistö ei enää kuluttanutkaan paranemiseen niin paljon energiaa, mutta syömisen korjausliike oli hivenen jälkijättöinen. Ja sitten, no, ei siitä sen enempää.

25) Elämä on vain elämää leikkauksen jälkeenkin. Iloja, suruja, masennusta, onnea, ihan sitä kaikkea, mitä elämä on. Leikkausta ennen, leikkauksen jälkeen. Ei se siitä sen kummemmaksi muutu.